Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Diverse onderwerpen met betrekking tot hyperhidrosis, huisarts, dermatoloog, zweet ervaringen etc.

Moderators: Erje, Thijs

ueue
Vijver
Vijver
Berichten: 78
Lid geworden op: zo aug 09, 2009 4:03 pm

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door ueue » di apr 27, 2010 9:25 pm

Hoi Thijs,

Wat vervelend allemaal en wat een slechte 'service'. Inmiddels ga ik vanaf vanavond tevens de aluminium chloride creme 20 gebruiken op aanraden ook van Dr. Bruining. Zoals ik al eerder had geschreven heb ik een jaarrecept gekregen dus ik ben wel benieuwd hoe deze creme bevalt (Rexona Maximum Protection vind een prima deodorant maar ik probeer graag 'nieuwe' dingen uit).

Goed hou ons op de hoogte zou ik zeggen en sterkte met alles he!

Groetjes,

Ueue.

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » do mei 06, 2010 3:45 pm

Vandaag eindelijk bericht van IZZ gehad inzake mijn aanvraag voor de hidrosuctie behandeling. Het is wederom afgewezen omdat het experimenteel zou zijn. Dat ze het eerst afdeden alszijnde plastische chirurgie was een fout en hiervoor hebben ze excuses aangeboden. Uiteraard laat ik het nu voorkomen bij de geschillencommissie, want naar mijn mening is het niet experimenteel. Zie hieronder de brief die ik heb ontvangen:

Afbeelding

Afbeelding

IZZ bedankt en we zien elkaar bij de hoorzitting!

Groetjes Thijs

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » vr mei 07, 2010 3:22 pm

Vandaag bericht gehad van de geschillencommissie, de zaak wordt bij hun op mijn verzoek voor gebracht. Ik heb inmiddels contact gehad met Dr. Bruining, dermatoloog van MC het Gooi en hij heeft mij geholpen met wat medische informatie. Wat blijkt? Het wegschrapen van zweetklieren werd al gedaan in 1975 !!!! Van die tijd stammen de eerste wetenschappelijke publicaties..... hoe kan een IZZ dan met droge ogen blijven volhouden dat dit experimenteel is ? Te triest voor woorden, ze willen gewoon niet betalen. Ik heb inmiddels de 37 euro overgemaakt naar het SKGZ so let the games begin!!

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » zo jun 06, 2010 10:17 pm

Zie hieronder de foto's van de zweettest met talkpoeder die Ueue heeft gehad op 26 maart 2010 bij MC het Gooi.

Afbeelding

ueue
Vijver
Vijver
Berichten: 78
Lid geworden op: zo aug 09, 2009 4:03 pm

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door ueue » ma jun 14, 2010 9:32 pm

Zo bovenstaande staan dan de foto's van voor en na. Wat raar om dat zo terug te zien, maar het is toch echt zo!

Ben blij met het resultaat.

Bij vragen, stel ze gerust.

Groetjes,

Ueue.

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » ma jul 19, 2010 10:52 am

Vandaag maar eens gebeld met het SKGZ hoe de stand van zaken is. Ik hoor maar niets. Aan de hand van mijn laatste brief hebben zij een brief naar IZZ gestuurd voor een reactie. Deze termijn is gisteren verlopen. Ze hebben dus nog steeds niet gereageerd. Nu krijgen ze een herinnering en moeten ze binnen 7 dagen reageren. Zo niet dan gaat de procedure gewoon door en komt er een hoorzitting. Ik ben erg benieuwd. Ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes Thijs

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » vr jul 23, 2010 12:56 pm

Vandaag reactie van het SKGZ gehad met een brief met de reactie van IZZ. Zie hieronder voor de brief. Kennelijk heeft IZZ contact opgenomen met het college van zorgverzekeraars en zijn die dus van mening dat het niet evidence based medicine is. Kortom, de resultaten zijn niet bevestigd. Dit terwijl het al sinds 1975 wordt gedaan. Ik ga nu naar de volgende stap: de telefonische hoorzitting. Wordt vervolgd.....

Afbeelding

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » di jul 27, 2010 11:12 am

Achter de schermen ben ik hard bezig met allerlei telefoontjes en gezoek en geregel. Ik ben me aan het verdiepen in het evidence based medicine principe en moet jullie zeggen dat dit niet mee valt. Ook heb ik al meerdere malen getracht het CVZ te bellen want ik wil graag weten waarom het volgens hun richtlijnen niet evidence based zou zijn. Altijd leuk om te vermelden: het CVZ zelf komt ook op dit forum:

212.123.218.194 NL - cvz college voor zorgverzekeringen 27 jul 10:26 English

Ik krijg echter niemand te pakken van het CVZ die mij te woord kan staan. Er zijn wereldwijd heel veel officiele medische publicaties over deze behandeling beschikbaar maar volgens de EBM (evidence based medicine) principe worden deze documenten naar waarde ingedeeld en kennelijk zijn er geen documenten over de hidrosuctie van hoge waarde. Het is allemaal nogal ingewikkeld en ik weet half waar ik moet zoeken en kijken maar een behandeling die al 35 jaar oud is en wereldwijd wordt toegepast lijkt mij toch niet meer experimenteel. Het zaakje wordt vervolgd........

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » vr jul 30, 2010 5:59 pm

Gisteren een dikke enveloppe richting de geschillencommissie gestuurd. Ik heb een brief van 2 kantjes geschreven waarom ik vind dat de hidrosuctie wel evidence based medicine is en ik heb een 5 tal artikelen bijgevoegd waarin onomstotelijk vast staat dat er goede resultaten met deze behandeling zijn behaald. Als IZZ stelt dat dit niet zo is dan mogen ze aantonen waar staat dat dit niet zo is. Het wordt spannend, eerdaags krijg ik een oproeping om voor de hoorzitting te verschijnen, daarna komt de bindende uitspraak die voor iedereen in Nederland geld. Jammer dat er zo weinig reacties hier worden geschreven ik krijg weer sterk het gevoel dat ik er alleen voor sta. Feiteilijk sta ik dat ook, want er is geen patientenvereniging die mij kan helpen, er zijn geen juristen en medisch adviseurs die mij helpen. Dit in tegenstelling tot een IZZ en CVZ. Het is een beetje vechten tegen de bierkaai maar ik geef niet op. Ik zie nu alleen maar des te meer het belang van een patientenvereniging; die moet en zal er komen.

Mensen met hyperhidrosis, dit gaat u allen aan hoor. Als het bindend advies negatief uitpakt voor ons dan houdt dit in dat het wegschrapen van zweetklieren NIET vergoed wordt. Dan blijft er alleen nog botox en een ETS operatie over. Slechte, zeer slechte zaak.

Groetjes Thijs

ueue
Vijver
Vijver
Berichten: 78
Lid geworden op: zo aug 09, 2009 4:03 pm

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door ueue » vr jul 30, 2010 6:25 pm

^Mee eens!

ueue
Vijver
Vijver
Berichten: 78
Lid geworden op: zo aug 09, 2009 4:03 pm

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door ueue » za aug 28, 2010 6:39 pm

Heey Thijs,

Hoe staat het ermee?

Ik ben zo ontzettend blij dat ik de behandeling heb gedaan, echt super!

Groetjes,

ueue

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » zo aug 29, 2010 2:47 am

Hoi Ueue,

Het wachten is tot ik een oproeping krijg voor de hoorzitting. Ik weet uit ervaring dat ze voor die tijd het CVZ om een advies gaan vragen en kennelijk duurt dat allemaal vrij lang. Maar ik ga van het positieve uit en wacht geduldig af.

Ik ben ook blij dat ik behandeld ben.... ik ben ook droog voor altijd! super inderdaad!!

groetjes Thijs

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » za sep 04, 2010 9:04 pm

Zow vandaag bericht gekregen dat ik eind september de telefonische hoorzitting heb... ben benieuwd.... voor die tijd zal ik ook het advies van het CVZ moeten krijgen inzake de hidrosuctie behandeling. Erg spannend allemaal.....

ik hou jullie op de hoogte....

groetjes Thijs

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2027
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door Thijs » do sep 16, 2010 3:30 pm

Vandaag post van het SKGZ. Eindelijk is het advies van het College voor Zorgverzekeringen inzake de hidrosuctie binnen. Het advies is, hoe kan het ook anders, negatief. Kortom het CVZ vind dat de hidrosuctie behandeling experimenteel is en geeft als advies aan de commissie om mijn verzoek af te wijzen.

Leest u mee?

Afbeelding

Afbeelding


Ik heb een 16 pagina’s tellend achtergrond rapport van het CVZ meegestuurd gekregen maar dat is me effe teveel van het goede om in te scannen en hier te plaatsen.

Het komt er op neer dat ze de literatuur die ik heb opgestuurd hebben beoordeeld en bekeken en er zijn maar 3 rapporten die bewijsklasse B heeft. Dit is te weinig. De resultaten op lange termijn zijn door te weinig mensen vergeleken en er zijn te weinig patiënten “gevolgd”. Ook is er geen vergelijking met ETS en hidrosuctie. Kortom, er is zoals ik allang wist veel te weinig aandacht voor het probleem hyperhidrosis en er zijn veel te weinig onderzoeken verricht. Alleen daarom al wil ik dus zo graag die patientenvereniging van de grond hebben. Hyperhidrosis is onderschat en er wordt veel en veel te weinig onderzoek verricht.

Wordt ongetwijfeld vervolgd want klaar zijn ze nog niet met me. Nu eerst de hoorcommissie volgende week en dan komt het definitieve bindende advies van het SKGZ. Alleen een rechter kan daarna nog uitspraak doen.........

Groetjes Thijs

mrijk88
Beekje
Beekje
Berichten: 26
Lid geworden op: zo nov 02, 2008 12:19 pm
Locatie: katwijk

Re: Hidrosuctie bij MC 't Gooi

Bericht door mrijk88 » ma sep 20, 2010 10:49 am

thijs,
ik vind het geweldig dat je al die moeite doet!
hoop dat je toch nog gelijk krijgt maar ben bang van niet.
Ik sta al vaker op dit forum en daar kun je ook zien dat ik ook
mijn oksel klieren heb laten wegschrapen, volledig vergoed.
Het is gedaan bij de mauritskliniek in den haag.
al heeft het bij mij totaal niet geholpen maar toch bij een ander misschien wel.
ik wacht jouw zaak even af en ga dan ook weer proberen om alsnog de zweetklieren in mijn
linkeroksel weg te laten halen. Zelfs een ets operatie mocht voor die kant niet werken...
groetjes

Plaats reactie