trimethylaminurie
Geplaatst: wo 03 jun 2015, 14:46
Hallo,
Mijn naam is Naomi, ik ben nu 20 jaar uit. Ik heb vanaf kleins af aan al problemen met zweten en de stank die er bij zit. Ik ben nu al 11 jaar bezig met behandelingen voor het zweten. Ik heb zelf de botox gehad onder mijn oksels. voor mij heeft dit ook niet goed uit gepakt in januari 2014 heb ik die botox behandeling gehad. dit heeft nog geen 3 maanden geduurd dat ik weer bij voor af aan ben geweest.
ondertussen ben ik bezig met onderzoeken voor een stofwisselings ziekte. trimethylaminurie of te wel de visgeur-symdroom. Ik weet niet of hier iemand ervaring mee heeft en of iemand dit heeft. ik kan niks op internet over lezen alleen wat het is. via iemand kwam ik op deze link :
http://www.stofwisselingsziekten.nl/sto ... r_syndrome_/
de Symptomen leken heel erg op wat ik allemaal heb. Dus ik ben aan de onderzoeken begonnen. Die heb ik januari laten starten bij het ziekenhuis. Er was maar 1 specialist in nederland die hier wat van af weet (volgens het ziekenhuis).
Dieet:
als je op de link kijken en bij behandeling en zorg. staan er een paar dingen bij die je niet zou mogen vanwegen een bepaalde stoffen waar we van gaan zweten. Dit staat er letterlijk:::::
De ziekte wordt behandeld door een dieet waarbij de stoffen choline, lecithine, carnitine, stikstof en zwavel worden vermeden. Deze stoffen komen in hoge mate voor in orgaanvlees (zoals lever), vis, peulvruchten, eieren, tarwe, pinda’s, soja, broccoli, bloemkool en champignons. Daarnaast zijn er ook patiënten die melk en rood vlees vermijden.
Ik heb dit dieet nu aangehouden. En de mensen om mij heen zeggen dat de stank minder is dat eerst. Het is best moeilijk om dit goed en volledig vol te houden. Maar rekening houden met is altijd een poging waard.
Zijn er mensen bekent met deze ziekte?
Alvast bedankt
Mijn naam is Naomi, ik ben nu 20 jaar uit. Ik heb vanaf kleins af aan al problemen met zweten en de stank die er bij zit. Ik ben nu al 11 jaar bezig met behandelingen voor het zweten. Ik heb zelf de botox gehad onder mijn oksels. voor mij heeft dit ook niet goed uit gepakt in januari 2014 heb ik die botox behandeling gehad. dit heeft nog geen 3 maanden geduurd dat ik weer bij voor af aan ben geweest.
ondertussen ben ik bezig met onderzoeken voor een stofwisselings ziekte. trimethylaminurie of te wel de visgeur-symdroom. Ik weet niet of hier iemand ervaring mee heeft en of iemand dit heeft. ik kan niks op internet over lezen alleen wat het is. via iemand kwam ik op deze link :
http://www.stofwisselingsziekten.nl/sto ... r_syndrome_/
de Symptomen leken heel erg op wat ik allemaal heb. Dus ik ben aan de onderzoeken begonnen. Die heb ik januari laten starten bij het ziekenhuis. Er was maar 1 specialist in nederland die hier wat van af weet (volgens het ziekenhuis).
Dieet:
als je op de link kijken en bij behandeling en zorg. staan er een paar dingen bij die je niet zou mogen vanwegen een bepaalde stoffen waar we van gaan zweten. Dit staat er letterlijk:::::
De ziekte wordt behandeld door een dieet waarbij de stoffen choline, lecithine, carnitine, stikstof en zwavel worden vermeden. Deze stoffen komen in hoge mate voor in orgaanvlees (zoals lever), vis, peulvruchten, eieren, tarwe, pinda’s, soja, broccoli, bloemkool en champignons. Daarnaast zijn er ook patiënten die melk en rood vlees vermijden.
Ik heb dit dieet nu aangehouden. En de mensen om mij heen zeggen dat de stank minder is dat eerst. Het is best moeilijk om dit goed en volledig vol te houden. Maar rekening houden met is altijd een poging waard.
Zijn er mensen bekent met deze ziekte?
Alvast bedankt