trimethylaminurie

Diverse onderwerpen met betrekking tot hyperhidrosis, huisarts, dermatoloog, zweet ervaringen etc.

Moderators: Erje, Thijs

Plaats reactie
naompjeee
Druppel
Druppel
Berichten: 1
Lid geworden op: wo jun 03, 2015 11:33 am

trimethylaminurie

Bericht door naompjeee » wo jun 03, 2015 2:46 pm

Hallo,
Mijn naam is Naomi, ik ben nu 20 jaar uit. Ik heb vanaf kleins af aan al problemen met zweten en de stank die er bij zit. Ik ben nu al 11 jaar bezig met behandelingen voor het zweten. Ik heb zelf de botox gehad onder mijn oksels. voor mij heeft dit ook niet goed uit gepakt in januari 2014 heb ik die botox behandeling gehad. dit heeft nog geen 3 maanden geduurd dat ik weer bij voor af aan ben geweest.
ondertussen ben ik bezig met onderzoeken voor een stofwisselings ziekte. trimethylaminurie of te wel de visgeur-symdroom. Ik weet niet of hier iemand ervaring mee heeft en of iemand dit heeft. ik kan niks op internet over lezen alleen wat het is. via iemand kwam ik op deze link :
http://www.stofwisselingsziekten.nl/sto ... r_syndrome_/

de Symptomen leken heel erg op wat ik allemaal heb. Dus ik ben aan de onderzoeken begonnen. Die heb ik januari laten starten bij het ziekenhuis. Er was maar 1 specialist in nederland die hier wat van af weet (volgens het ziekenhuis).

Dieet:
als je op de link kijken en bij behandeling en zorg. staan er een paar dingen bij die je niet zou mogen vanwegen een bepaalde stoffen waar we van gaan zweten. Dit staat er letterlijk:::::

De ziekte wordt behandeld door een dieet waarbij de stoffen choline, lecithine, carnitine, stikstof en zwavel worden vermeden. Deze stoffen komen in hoge mate voor in orgaanvlees (zoals lever), vis, peulvruchten, eieren, tarwe, pinda’s, soja, broccoli, bloemkool en champignons. Daarnaast zijn er ook patiënten die melk en rood vlees vermijden.

Ik heb dit dieet nu aangehouden. En de mensen om mij heen zeggen dat de stank minder is dat eerst. Het is best moeilijk om dit goed en volledig vol te houden. Maar rekening houden met is altijd een poging waard.

Zijn er mensen bekent met deze ziekte?

Alvast bedankt :) ;)

Cris26
Druppel
Druppel
Berichten: 1
Lid geworden op: wo jul 15, 2015 11:28 am

Re: trimethylaminurie

Bericht door Cris26 » wo jul 15, 2015 12:11 pm

Hoi Naomi,
Ik ben toevallig je bericht tegengekomen. Ik vermoed ook dat ik het visgeursyndroom heb. In Nederland is er niet veel bekend over deze aandoening, het is zeer zeldzaam. Er is veel meer informatie te vinden op Engelse sites. Er zijn lotgenootgroepen in Engeland en VS.
Je moet vooral op je dieet letten. Probeer zoveel mogelijk vis, vlees, eieren, noten, peulvruchten, melk en tarwe te vermijden. Vitamine B2 kan de enzymproductie stimuleren. Verder hebben sommige mensen baat bij het gebruik van zure douchegels, ph5,5-6,5. Als je meer info wil of gewoon wil praten, stuur me maar een mailtje.
groetjes, Cris

Mendiiiee
Druppel
Druppel
Berichten: 1
Lid geworden op: ma feb 15, 2016 8:03 pm

Re: trimethylaminurie

Bericht door Mendiiiee » di feb 16, 2016 11:53 pm

Cris26 schreef:Hoi Naomi,
Ik ben toevallig je bericht tegengekomen. Ik vermoed ook dat ik het visgeursyndroom heb. In Nederland is er niet veel bekend over deze aandoening, het is zeer zeldzaam. Er is veel meer informatie te vinden op Engelse sites. Er zijn lotgenootgroepen in Engeland en VS.
Je moet vooral op je dieet letten. Probeer zoveel mogelijk vis, vlees, eieren, noten, peulvruchten, melk en tarwe te vermijden. Vitamine B2 kan de enzymproductie stimuleren. Verder hebben sommige mensen baat bij het gebruik van zure douchegels, ph5,5-6,5. Als je meer info wil of gewoon wil praten, stuur me maar een mailtje.
groetjes, Cris



Hey chris

Ik hoop echt dat ik u kan spreken over dit probleem. Ik zoek al jaren mensen of lotgenoten over dit onderwerp. Ik vind ze alleen steeds maar niet. Ik ben radeloos zelfs zo erg dat ik het leven niet meer ziet zitten.
Ik heb zoveel vragen erover ik hoop dat wij contact kunnen houden of elk geval even een keer goed willen praten over dit onderwerp. Ik voel me ontzettend alleen hierin en weet gewoon niet wat ik kan doen verder.
Het is nog niet bevestigd Door mn huisarts.. maar mijn grote angst blijkt denk ik wel waar te zijn..

Groetjes mandy

Petepeet
Druppel
Druppel
Berichten: 1
Lid geworden op: di aug 22, 2017 3:58 pm

Re: trimethylaminurie

Bericht door Petepeet » di aug 22, 2017 5:07 pm

Dames, ik wil graag met jullie in contact komen. Mag anoniem. Misschien kan ik iets voor jullie betekenen. Kunnen we mailen? Hoor graag jullie reactie.

Plaats reactie