Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Waaronder oxybutynine en glycopyrronium tabletten/spray/creme.

Moderators: Thijs, Erje

JWBokx
Rivier
Rivier
Berichten: 88
Lid geworden op: di 01 mei 2012, 14:12
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door JWBokx »

Ik ben nu een paar weken bezig met de vloeibare vorm om in te nemen.
Ben begonnen met 5ml 3x daags.
Daar merkte ik niet veel van, al leek het wel iets te doen.
De 2e week ben ik naar 7,5 ml 3x daags gegaan.
Nu lijkt het wel echt wat te gaan doen.
Maar optimaal is het nog niet.
Het lijkt wel te werken, maar ik ben nog niet helemaal in het ritme van 3x daags.
Vooral in het weekend mis ik er wel eens 1.
Dan lijkt de werking ook direct voorbij.

Dus nu ga ik nog wat verhogen.
Eens kijken of 10ml het gaat doen, of dat ik dan te veel bijwerkingen krijg.
Daar heb ik nu geen last van.
JWBokx
Rivier
Rivier
Berichten: 88
Lid geworden op: di 01 mei 2012, 14:12
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door JWBokx »

Ik heb het idee dat ik erg slaperig wordt van het drankje.
Herkennen anderen dit ook?
Ik heb heel de dag moeite om mijn ogen open te houden....
JWBokx
Rivier
Rivier
Berichten: 88
Lid geworden op: di 01 mei 2012, 14:12
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door JWBokx »

Ik had de link hier naar de tabletten mee genomen naar de huisarts.
En nu krijg ik de tabletten, dat is een stuk makkelijker dan het drankje.

De afgelopen dagen met het warmere weer scheelt het toch wel.
Kon ik anders al bijna zwemmen na een wandeling, dat is niet weg maar wel minder.
Momenteel slik zo'n 2,5 mg werkzame stof.
JWBokx
Rivier
Rivier
Berichten: 88
Lid geworden op: di 01 mei 2012, 14:12
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door JWBokx »

Grrrr, wordt net gebeld door de apotheek.
Ze kunnen de tabletten niet bestellen.....
Dus toch weer de drank....

Misschien maar eens een andere apotheek proberen.....
Je kunt wisselen als het goed is.
Rens
Beekje
Beekje
Berichten: 38
Lid geworden op: wo 03 apr 2013, 19:44
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Rens »

Ben nu ongeveer 1 a 2 maanden bezig met dit medicijn.

Dat het zweten minder wordt is een ding dat zeker is, maar het is ook zeker niet zonder bijwerkingen.

JWbokx, vind het vreemd dat jij aan de 10ml 3x daags zit, ik doe het met 2 ml 3 x daags.

Krijg er een behoorlijk droge mond van
-soms lastig met eten, merk wel eens dat het meer moeite kost en je lijkt minder smaak te hebben van je eten

vooral zweten bij fysiek wordt minder, merk wel dat zweten door stress of ongemakkelijke situaties niet merkbaar minder erg is.

Voor mij is dit wel beste middel tot nu toe wat betreft zweten over het gehele lichaam waar ikzelf last van heb.

Maar het is zeker geen wonder middel, meer een redelijke zweet (remmer/uitsteller)

Ik ga ook maar eens vragen om de tablet vorm maar schijnt wat lastiger te verkrijgen zijn.
JWBokx
Rivier
Rivier
Berichten: 88
Lid geworden op: di 01 mei 2012, 14:12
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door JWBokx »

Hoi Rens,
Welke sterkte heb je?
Ik kreeg via een andere apotheek te horen dat er ook in de sterkte 1mg/ml is.
Maar ik krijg nu alleen de 0,2mg/ml
Dus dan zou dat ongeveer overeenkomen want 3x10mlx0,2mg/ml=6mg en 3x2mlx1mg/ml=6mg.....

Welke bijwerkingen heb je?

Ik ben aan het kijken naar een andere apotheek die wel wat anders kan leveren.
Ik blijf het maar vreemd vinden dat er zoveel verschil is in wat de ene apotheek wel en de andere niet kan leveren.
1 van de apotheken waar ik contact mee had kon zelfs aan 3mg tabletten komen, maar die worden niet vergoed door de zorgverzekeraar....
Die kon ook wel de 1mg/ml drank leveren en die wordt wel vergoed.
Maar dat is een internet apotheek, ik weet niet of ik daar zo blij van wordt.
Toch kom je over hun (efarma.nl) veel goede recensies tegen.

Een andere apotheek in de buurt kon wel de tabletten in het buitenland bestellen, maar kon dan niet rechtstreeks declareren.
Dus is niet duidelijk of het dan vergoed wordt, moet ik weer navragen bij de verzekering...
SpeciallX
Druppel
Druppel
Berichten: 4
Lid geworden op: ma 12 jan 2009, 17:43
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door SpeciallX »

Echt top van jullie, JWBokx en Rens, om jullie bevindingen met ons te delen. Ik hoop dat dit middel uiteindelijk het overmatig zweten verminderd danwel stopt. Ik wacht het nog heel even af met dit middel. Al moet ik zeggen dat oxybuytine niet meer goed werkt bij mij en ik eigenlijk een nieuw middel wil proberen.
aleksej
Druppel
Druppel
Berichten: 4
Lid geworden op: za 28 okt 2006, 15:06
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door aleksej »

Hoi,

Ik ben Lex en zweet bij inspanning meer dan normaal. Hier kan ik mee leven maar waar ik ook last van heb is het overmatig zweten tijdens sociale omstandigheden zoals wanneer de aandacht op me wordt gevestigd, het geven van presentaties of tijdens vergaderingen maar bijvoorbeeld ook als de douane vraagt of je iets in je tas hebt (terwijl dit niet zo is)...........

Jaren geleden ben ik al lid geworden van dit forum. Dit forum heeft me oxybutynine gebracht. Een pil waar ik een haat-liefde verhouding mee heb. Het werkt maar niet in iedere situatie, wordt de druk te hoog dan niet.... Toch ben ik blij dat ik via deze site bewust werd van de mogelijkheden van oxy.

Het is al ruim meer dan een jaar geleden dat ik voor het laatst op deze site heb gekeken. Wat schertst mijn verbazing er is een nieuwe pil! Glycopyrronium.

Op 9 februari 2014 wordt deze pil overtuigend hier op het forum door "s28" gepresenteerd.

Nu bijna een half jaar later zijn er slechts drie forum leden (JWbokx,Rens en Deo gratias) met het voornemen dit middel te gaan proberen. Zij hebben zich heel wat moeite getroost om het middel uit te kunnen proberen omdat het niet makkelijk verkrijgbaar is. Waarom zijn er maar 3 forum leden mee aan de slag gegaan?

Waarom blijven de reacties van JWbokx, Rens en Deo gratias met hun bevindingen uit? Werkt het niet zoals s28 beweert? Is het te veel moeite om je ervaringen te delen?
Waar is dit forum anders voor?

Ik heb besloten om glycopyrrolate ook uit te gaan proberen. Why not? Baat het niet dan schaadt niet, toch s28? Ik zal mijn lotgenoten iig op de hoogte houden.

Groet,

Lex
aleksej
Druppel
Druppel
Berichten: 4
Lid geworden op: za 28 okt 2006, 15:06
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door aleksej »

Hoi Rens en JWbokx,

Excuses!

Ik zie nu pas jullie gedeelde bevindingen......

Thanks!

Ik zal de de mijne ook delen.

Groet,

Lex
s28
Plas
Plas
Berichten: 45
Lid geworden op: wo 05 mar 2008, 17:50
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door s28 »

aleksej schreef:Op 9 februari 2014 wordt deze pil overtuigend hier op het forum door "s28" gepresenteerd.

Nu bijna een half jaar later zijn er slechts drie forum leden (JWbokx,Rens en Deo gratias) met het voornemen dit middel te gaan proberen. Zij hebben zich heel wat moeite getroost om het middel uit te kunnen proberen omdat het niet makkelijk verkrijgbaar is. Waarom zijn er maar 3 forum leden mee aan de slag gegaan?
Ik ben ook een beetje geschrokken van de weinige response op mijn topic. Ik heb duizenden euro's gespendeerd en uiterste moeite gedaan om de informatie in de openingspost te presenteren, gratis en voor niets om andere patiënten te helpen. Jullie hoeven met name alleen naar de huisarts te gaan en het middel volgens de juiste instructies te testen (dit hoeft niet meer dan een week bij elkaar te kosten).

Word je bij de apotheek afgescheept met Glycopyrronium-drank? Informeer bij andere apotheken of ze wel de tabletten/capsule-versie kunnen leveren/maken en stap over. Idem dito als ze helemaal geen Glycopyrronium kunnen leveren. Blijf doorbijten of stap over. Geldt ook voor opstandige huisartsen/dermatologen. Don't take no for an answer, want veel hulpverleners begrijpen de ernst van hyperhidrose niet.

Werkt Glycopyrronium niet? Lees de instructies nog eens door of verhoog de dosering flink (ik heb ooit 16mg op 1 dag gebruikt - niet dat ik dat aanraad, maar van bijvoorbeeld 5mg val je ook niet stijl achterover). Bang voor bijwerkingen? Je kan altijd elk moment stoppen, de meest ernstige bijwerkingen zijn vooral in de beginperiode en de bijwerkingen van bijvoorbeeld Oxybutynine zijn veel ernstiger. Big deal.

Ik weet uit eigen ervaring dat veel hyperhidrose-patienten een laag zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen hebben. Misschien dat dit het extra moeilijk maakt om stappen te zetten. Get over it. Glycopyrronium kan mogelijkerwijs je leven totaal op zijn kop zetten. Je kunt opeens de kleren dragen die je wilt, je maakt je geen zorgen meer om zomers, en je zelfvertrouwen explodeert door het dak om maar een paar kleine voorbeelden te noemen.

Uiteraard kudos voor diegenen die wel de moeite doen en hun ervaringen delen.
Succes.
Nikkian
Druppel
Druppel
Berichten: 3
Lid geworden op: di 17 jun 2014, 16:06
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Nikkian »

Naar aanleiding van dit bericht op dit forum heb ik vorige week contact gezocht met de huisarts, met het verzoek dit middel voor te schrijven aan mijn zoon die behoorlijk last heeft van hyperhidrose. De oxibutinine die hij momenteel slikt helpt niet afdoende.

Apotheek heeft het recept in vloeibare vorm afgegeven, maar nu lees ik hier dat er wel degelijk pillen te krijgen zouden zijn. Dat zou natuurlijk veel eenvoudiger zijn dan dat je een drankje van hot naar her steeds met je mee moet slepen. Apotheek zegt echter dat het niet te leveren is in tabletvorm en dat laten maken betekent dat je het zelf moet betalen omdat de verzekeraar het dan niet meer vergoed.

Daarom mijn vraag: krijgen jullie de pillen vergoed of betalen jullie ze zelf?

Heb de apotheek overigens gewezen op de link die hierboven wordt genoemd van pharmaline en hoor volgende week of ze daar iets mee kunnen/willen.
s28
Plas
Plas
Berichten: 45
Lid geworden op: wo 05 mar 2008, 17:50
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door s28 »

Nikkian schreef:Naar aanleiding van dit bericht op dit forum heb ik vorige week contact gezocht met de huisarts, met het verzoek dit middel voor te schrijven aan mijn zoon die behoorlijk last heeft van hyperhidrose. De oxibutinine die hij momenteel slikt helpt niet afdoende.

Apotheek heeft het recept in vloeibare vorm afgegeven, maar nu lees ik hier dat er wel degelijk pillen te krijgen zouden zijn. Dat zou natuurlijk veel eenvoudiger zijn dan dat je een drankje van hot naar her steeds met je mee moet slepen. Apotheek zegt echter dat het niet te leveren is in tabletvorm en dat laten maken betekent dat je het zelf moet betalen omdat de verzekeraar het dan niet meer vergoed.

Daarom mijn vraag: krijgen jullie de pillen vergoed of betalen jullie ze zelf?

Heb de apotheek overigens gewezen op de link die hierboven wordt genoemd van pharmaline en hoor volgende week of ze daar iets mee kunnen/willen.
Dat kun je zelf opzoeken via http://www.medicijnkosten.nl" onclick="window.open(this.href);return false;
Zo te zien hebben ze nu een generieke "GLYCOPYRRONIUMBROMIDE TABLET 1MG PHL" in hun database opgenomen. De site kun je ook aan je apotheek refereren, whatever op deze site staat moet een apotheek kunnen leveren. Het lijkt door de zorgverzekeraar te worden vergoed, maar onder allerlei vage voorwaarden. Het boeit mij niet zoveel of ik er zelf voor moet betalen of niet, als je het kunt betalen is dat imho een bijzaak (maar dat is natuurlijk makkelijk praten).

Maar zou je er problemen mee hebben om bijvoorbeeld 500 euro in een jaar te betalen om je zoon van de hyperhidrose te helpen? Glycopyrronium kun je 'on the fly' gebruiken, dus in koudere periodes kun je de dosering flink verlagen.
Misterx2
Plas
Plas
Berichten: 43
Lid geworden op: vr 23 nov 2012, 12:17
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Misterx2 »

S28, je zegt verhelpen, maar ik lees van de personen die dit gebruiken nu niet bepaald dat dit echt helpt.
Er zijn een aantal personen die dit proberen, maar bij geen van allen lees ik dat er daadwerkelijk verbetering optreed ?
( ja ik ben uiteraard sceptisch)
s28
Plas
Plas
Berichten: 45
Lid geworden op: wo 05 mar 2008, 17:50
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door s28 »

Misterx2 schreef:S28, je zegt verhelpen, maar ik lees van de personen die dit gebruiken nu niet bepaald dat dit echt helpt.
Er zijn een aantal personen die dit proberen, maar bij geen van allen lees ik dat er daadwerkelijk verbetering optreed ?
( ja ik ben uiteraard sceptisch)
Ik lees vooral reacties van mensen die zich laten afschepen door een of andere apotheek met het oude Glycopyrronium-drankje waar ik geen ervaring mee heb. Ik weet alleen dat de pillen werken en dat alleen de pilvorm in het buitenland tegen hyperhidrose wordt voorgeschreven. Misschien zijn daar redenen voor.

Ik heb nog niemand horen zeggen: "Ja, ik probeerde 6mg tabletten glyco op een lege maag en ik at 2 uur niets en het werkte helemaal niet".

Helaas, maar hopelijk hebben andere gebruikers de komende tijd meer succes in het verkrijgen van de tabletten. Zelfs als je sceptisch bent; je hoeft misschien maar een paar tientjes eigen risico uit te geven om erachter te komen of het werkt (het is vooral de moeite doen om erachter aan te gaan, maar daar hebben mensen niet veel zin in schijnbaar - ik vraag me soms af hoe erg mensen hier met hun hyperhidrose zitten...). Ga ervoor :D
JWBokx
Rivier
Rivier
Berichten: 88
Lid geworden op: di 01 mei 2012, 14:12
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door JWBokx »

Bij mij helpt de drank op zich prima, alleen is het vrij veel wat je moet innemen.
De volgende keer krijg ik in ieder geval al de sterkere drank van 1mg/ml ipv 0.2mg/ml.
Dus hoef ik maar 1/5 in te nemen.
In eerste instantie werd ik er wat slaperig van.
Maar dat is nu over.
Het zweten is stukken minder.
Normaal bij deze temperaturen was ik steeds nat op mijn rug en buik.
En de oksels natuurlijk.
Nu kan ik met de collega's gaan wandelen tussen de middag zonder helemaal nat terug te komen.
Tot nu toe ging ik niet meer mee als het warmer dan een graad of 15 was.
Dan liep iedereen nog met een jas en ik in mijn korte mouwen bloesje....

Dus het helpt wel, en de bijwerkingen vallen na een tijdje erg mee.

De tabletten wilt nog steeds niet erg lukken.
Al heel wat apotheken gevraagd.
Er was er 1 die ze misschien in het buitenland kon bestellen.....
Maar dat ging wel een tijd duren, en was erg kostbaar.

Dus ik snap nog steeds niet dat er hier rond Pijnacker kennelijk niet aan te komen is.
Maar heb het idee dat veel apotheken van dezelfde hoofdapotheek zijn.
Dus leveren ze allemaal het zelfde.....
Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht