Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Waaronder oxybutynine en glycopyrronium

Moderators: Erje, Thijs

s28
Plas
Plas
Berichten: 45
Lid geworden op: wo mar 05, 2008 5:50 pm

Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door s28 » zo feb 09, 2014 10:37 am

Ik wil eerst beginnen met mijn persoonlijk verhaal. Ik lijd sinds mijn puberteit aan Hyperhidrose. Jaar na jaar werd het erger. Het vernietigde praktisch mijn leven, zelfvertrouwen, zelfwaarde, sociaal leven etc. Ik weet niet precies hoe vaak ik eraan gedacht heb om mijzelf van kant te maken, maar dat moet minstens 1000 keer geweest zijn. Hoewel Hyperhidrose de facto een lichamelijke aandoening is weet ik als geen ander wat voor negatieve gevolgen het kan hebben en wat andere patiënten hier doormaken. Mensen die de aandoening niet hebben, en helaas ook vaak huisartsen en dermatologen, ontbreekt het niet alleen aan begrip, maar ook kennis van het onderwerp.

Historie
Ik heb van alles geprobeerd te doen tegen mijn Hyperhidrose. Eerst begin je met dingen als een reguliere anti-transparant en daarna het zwaardere spul als Odaban. Hielp weinig, dus naar de huisarts. Nam mij niet echt serieus, maar schreef toch aluminiumchloride voor. Ranzig goedje, en werkte ook niet echt.

Zoeken naar andere oplossingen, maar die bleken al snel duur, gevaarlijk en/of onpraktisch te zijn (dingen als botox injecties en iontoforese - goed dat het er is en geschikt voor sommigen - maar niet voor mij). Op een gegeven moment was ik zo desperate dat ik zelfs 30 euro voor een PDF'je van een of ander oplichtende trut betaalde die beweerde in haar vrolijke boekje dat schrubben met een loofah-spons het wondermiddel was tegen overmatig zweten, dat had ze geleerd op vakantie. Je raadt al hoe enorm goed de resultaten waren...

Medicijnen
Later ging ik medicijnen proberen. Eerst Oxybutynine, een bekende op dit forum. Dat was een tegenvaller, hoewel het best een beetje hielp waren de bijwerkingen zo heftig dat het 't niet waard was. Ik was er een beetje van overtuigt geraakt dat medicijnen ook niet de oplossing waren, en dat er dus helemaal geen praktische effectieve oplossingen zouden bestaan.

Jaren later kwam ik een PDF'je tegen van een of andere Hyperhidrose-kliniek. Ik ging de medicijnen die besproken werden in het PDF'je als een bezetene bestuderen (klinieken zijn overigens vaak opvallend negatief over medicijnen - misschien kennen ze deze nog niet, of ze hebben een business te runnen).

Al snel kwam ik er achter dat van de besproken medicijnen in het PDF'je mij Propantheline (Pro-Banthine) het meest interessant leek. Na wat omzwervingen kon ik het middel proberen; en een klein wonder geschiedde: het middel was veel effectiever dan Oxybutynine. Ik was verbaasd blij, maar nog lang niet tevreden. De bijwerkingen waren net zoals bij Oxybutynine vrij heftig, en hoewel het hielp, hielp het naar mijn mening niet voldoende.

Anticholinergica
Ik ging de medicijngroep waaronder deze medicijnen verder onderzoeken (anticholinergica, die blokkeren grof gezegd de receptoren die zenuwen ontvangen die zweetklieren doen zweten zeg maar). Ik kwam uit op een middel met de merknaam Robinul (Glycopyrronium), daar waren veel positieve ervaringen over te vinden van buitenlandse patiënten (de naam is zijdelings ook wel eens gevallen op dit forum). Niet in Nederland verkrijgbaar helaas (vorig jaar), behalve als drankje. Na wat gedoe kon ik het toch testen.

"My head exploded", zouden ze in het Engels zeggen. Figuurlijk natuurlijk. Van geluk. Niet alleen was dit medicijn extreem effectief maar had het ook nog eens zeer acceptabele bijwerkingen. Ook hielp het erg tegen een ander groot probleem van mij (prikkelbaredarmsyndroom), waarbij Oxybutynine en Propantheline juist erg op de maag werken. Vandaar dat ik het ook wel de 'Limitless'-pil noem tegen Hyperhidrose.

Hier een tabeloverzicht van de meest gebruikte anticholinergica tegen Hyperhidrose (gebaseerd op eigen ervaringen, ervaringen van andere patiënten en onderzoek):

Afbeelding

En nee, Glycopyrronium (ook bekend als Glycopyrronium bromide en Glycopyrrolate en de merknamen Robinul en Avert) werkt niet alleen bij mij. Het werkt bij vrijwel iedere patiënt (mits het op de juiste manier gebruikt wordt). En nog beter: het is sinds kort in de benodigde tabletvorm in Nederland beschikbaar. Niet dat iemand in Nederland (inclusief zorgverleners) er ook maar wat van weet (vandaar ook mede dit topic). In landen als de VS is het echter al tientallen jaren beschikbaar, daar wordt het tegenwoordig in toenemende mate regulier uitgeschreven tegen Hyperhidrose.

Gebruikerservaringen
Ask A Patient is een onafhankelijke website waarbij vooral patiënten uit Angelsaksische landen gebruikerservaringen delen over tal van medicijnen. Zo wordt ook Glycopyrronium veel beoordeeld (onder de merknaam Robinul). Gemiddeld krijgt het medicijn een rating van 4.4 van de 5 sterren (gebaseerd op 116 ratings).

Een aantal gebruikerservaringen op een rij:
http://www.askapatient.com/viewrating.a ... me=ROBINUL
M = mannelijke patiënt, V = vrouwelijke patiënt, leeftijd

M, 36 jaar: "Two words to describe the effects of this drug, "life changing". I have struggled with sever head sweating all my life. Not anymore! This drug has changed my life!"

V, 34 jaar: "This is the tablet I have been searching for! I have suffered with hyperhydrosis for 20yrs and tried ALL sorts to cure it. This tablet is amazing and has thankfully enabled me to have a normal life. I dont think people realise how debilitating this condition is and how it has a massive negative impact on life. This tablet stopped my sweating completely after 2hrs of taking it and lasted all day!! (TAKE ON EMPTY STOMACH) Its a God send and only wish I'd known about it earlier. But better late than never. I'd recommend this to anyone with this condition as the side effects are nothing compared to the effects of hyperhydrosis."

M, 39 jaar: "I don't take it everyday but when i'm about to be in a social gathering or out in public I'll take one 2mg in the morning on an empty stomach. 2 hrs later it kicks in. Lasts all day. I'm able to live again now. Thank God"

V, 15 jaar: "When I first started taking it, my mouth and eyes got dry. I occasionally get a dry throat but it is 100% worth it. It doesn't even feel like I have hyperhydrosis anymore. This is such a miracle pill."

V, 31 jaar: "This medication has drastically reduced my sweating, and as everyone else here has noted I can live normally now. I even wore a gray t-shirt-which I ALWAYS avoided like the plague before. I still have some sweating but it is what I would consider normal sweating like if I am working hard or in the gym."

M, 34 jaar: "It's a Godsend medication it Cured me in about 3 days! Life changing. Side effects lasted only about 1 week maybe because I drank lots of water. I asked my Doctor for Robinul because I had uncontrollable nervous facial hyperhidrosis for about 10 yrs."

V, 17 jaar: "this is the greatest thing that has ever happened to me. finally i can wear/ buy something other than black. so so so happy. i have had this problem for 6 years now and have tried honestly everything from over the counter to botox and NOTHING worked. i had lost hope until i tried this medicine and it worked wonders. strongly recommend!"

V, 41 jaar: "This medicine has had a huge positive impact on my life. Have been dealing with hyperhydrosis for over a year now. Have only worn black clothes or patterned clothes to hiding sweating. Have been embarrassed in work and social settings. After much internet searching (and trying many home and store remedies), decided to set up an appt with a dermatologist to discuss botox. Derm recommended a trial of robinul before botox. It's been 3 days and I am sweat free, even wearing tight fitting, light colored, solid clothes. I truly feel like a new person."

M, 26 jaar: "This drug is amazing. For the last 15 years, I would sweat uncontrollably at any temperature over 75 degrees Fahrenheit or in any social situation that was even the slightest bit uncomfortable. I just started taking Robinul (actually Avert which is the same) last week and I have not dripped a drop of sweat since. For me it was literally just like turning off a switch"

V, 32 jaar: "I am very happy with the results of this medicine. I can't believe no other dr has tried this meds on me before this."

M, 47 jaar: "This is a godsend. It has pretty much stopped my hyperhydrosis symptoms. For me this is a life changing drug, no more flop sweat in social situations."

Uiteraard zijn er ook negatieve ervaringen te vinden (ik denk vooral van mensen die niet helemaal snappen hoe ze het moeten gebruiken, of die te ongeduldig zijn om te wachten tot de bijwerkingen afzwakken), maar de gemiddelde rating van 4.4 van de 5 sterren en de overweldigende positieve reacties zeggen meer dan genoeg. De meeste gehoorde klacht is overigens "Waarom heeft niemand mij eerder van dit medicijn vertelt?". Je vraagt je af waarom de uitvinder van dit medicijn de Nobelprijs voor de Geneeskunde nog niet heeft gewonnen.

Belangrijk: hoe Glycopyrronium in te nemen
Glycopyrronium tegen Hyperhidrose kan voorgeschreven worden in vaste vorm (1mg en 2mg tabletten) door de huisarts. Of de patiënt het meest gebaat is met bijvoorbeeld 1mg per dag of 6mg per dag ligt geheel aan de patiënt en omstandigheden (zoals het weer of de betreffende sociale situatie).

De patiënt zal zijn dosering zelf moeten kalibreren (beginnend met 1mg per dag - maximaal 8mg per dag wordt in het buitenland geadviseerd).

Zeer belangrijk #1: Glycopyrronium kan het beste op een lege maag ingenomen worden voor maximale effectiviteit. Voor een nog groter effect dient na het innemen rond de 2 uur lang niets gegeten te worden. Veel patiënten op internet zeggen 's ochtends 2 uur eerder wakker te worden, het medicijn in te nemen, en daarna weer gaan slapen. Het medicijn kan gewoon met water (aantal slokken is voldoende) worden ingenomen.

Zeer belangrijk #2: de bijwerkingen (zoals droge mond/keel) zullen in de eerste week een stuk heviger zijn dan daarna. Tegen een aantal van de bijwerkingen treedt een gewenning op, terwijl de effectiviteit tegen Hyperhidrose consistent blijft.

De lokale apotheek moet de Glycopyrronium-tabletten (in capsules) zelf produceren. Dat kan wel een aantal dagen duren, so don't get too excited. Verwacht geen bijsluiter - doe zelf research (nou ja, het meeste staat al in deze post). In de toekomst hoop ik dat het medicijn gewoon generiek via een fabrikant geproduceerd gaat worden.

Glycopyrronium kent overigens nog vele andere doeleinden - zo wordt het (sinds pas deze maand) onder andere gebruikt als luchtwegverwijder (Novartis Seebri Breezhaler) voor COPD- en astma-patiënten, overmatig speekselvloed (hypersalivatie) en tegen prikkelbaredarmsyndroom (IBS).

Ik hoop iedereen met deze informatie veel succes en geluk. Wees uiteraard voorzichtig en doe je eigen research - ik ben helemaal nergens verantwoordelijk voor ;).
Vertel je eigen ervaringen gerust in dit topic uiteraard.

Documentatie:
http://en.wikipedia.org/wiki/Glycopyrronium_bromide" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.askapatient.com/viewrating.a ... me=ROBINUL" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/G ... ronium.asp" onclick="window.open(this.href);return false;

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2001
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Thijs » zo feb 09, 2014 11:45 am

Hierbij een pdf bestand over Glycopyrronium, wellicht handig om mee te nemen naar de huisarts als iemand interesse heeft dit medicijn te gaan gebruiken.

http://overmatigzweten.nl/glycopyrronium.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
Afbeelding

Deo gratias
Plas
Plas
Berichten: 44
Lid geworden op: ma sep 18, 2006 7:14 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Deo gratias » ma mar 17, 2014 4:38 pm

Hallo s28,
Hartelijk bedankt voor jouw informatie over Glycopyrronium, interessant! Ik gebruik zelf oxybutynine sinds 2006, maar sta uiteraard open voor een beter middel! Ik wil het graag proberen!
Mijn huisarts wilde wel meewerken en heeft een recept uitgeschreven, maar het is mij nog niet gelukt het middel te bemachtigen........ Het middel is niet (meer) kant en klaar leverbaar en de apotheken waar ik ben geweest kunnen of willen het niet zelf maken bij een kleine bestelling......
Zou je mij misschien, eventueel per pm, kunnen laten weten via welke apotheek (en in welke plaats) jij het middel hebt verkregen?
Alvast hartelijk bedankt!
Groet,
DG

Rens
Beekje
Beekje
Berichten: 31
Lid geworden op: wo apr 03, 2013 7:44 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Rens » wo mar 19, 2014 11:39 am

Ga dit zeker proberen, ben alleen beetje huiverig doordat ik er verder weinig over lees of zie hier en weinig reacties op zijn.
Ik heb hyper hydrosis over mijn gehele lichaam en als dit tablet werkt zoals jij het beschrijft zou dit voor mij een uitkomst kunnen zijn na allerlei middelen die het allemaal net niet zijn.

Als ik tijdje geprobeerd heb zal ik mijn ervaringen melden

Misterx2
Plas
Plas
Berichten: 43
Lid geworden op: vr nov 23, 2012 12:17 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Misterx2 » wo mar 19, 2014 7:34 pm

Ik hou dit topic in de gaten!

Rens
Beekje
Beekje
Berichten: 31
Lid geworden op: wo apr 03, 2013 7:44 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Rens » vr mar 21, 2014 11:54 am

vanmiddag afspraak bij HAP om medicijn aan te vragen, hopelijk kan ik deze z.s.m. verkrijgen en kijken wat de resultaten zijn.

Verbaas me overigens nog steeds over het nihiele aantal reacties in dit forum over dit medicijn wat mijn verwachtingspatroon wat doet zakken.

Rens
Beekje
Beekje
Berichten: 31
Lid geworden op: wo apr 03, 2013 7:44 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Rens » ma mar 24, 2014 9:28 am

Vrijdag jl. bij HAP geweest, mijn huisarts kan Glypopyrronium niet in tablet vorm verkrijgen.
Vandaag wordt ik nog teruggebeld of er eventueel een medicijn met de zelfde stoffen verkregen kan worden

Rens
Beekje
Beekje
Berichten: 31
Lid geworden op: wo apr 03, 2013 7:44 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Rens » ma mar 24, 2014 9:40 pm

Morgen zijn de tabletten toch alsnog binnen, dan een maand proberen waarna ik overleg heb met de huisarts. ik hou jullie op de hoogte

Deo gratias
Plas
Plas
Berichten: 44
Lid geworden op: ma sep 18, 2006 7:14 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Deo gratias » di mar 25, 2014 1:51 pm

Nou Rens, ben benieuwd of het jou daadwerkelijk lukt om de tabletten te bemachtigen, ik verneem dat graag.
Ben zelf al ruim 2 weken met mijn apotheek bezig, ze beloofden in eerste instantie van alles, maar ik heb de tabletten nog steeds niet..........
Groet,
DG

Deo gratias
Plas
Plas
Berichten: 44
Lid geworden op: ma sep 18, 2006 7:14 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Deo gratias » wo mar 26, 2014 6:02 pm

Vandaag een telefoontje van de apotheek, de tabletten Glycopyrronium zijn gearriveerd! (16 dagen geleden recept ingeleverd, dus enig geduld is wel nodig.)
Morgen mee beginnen, ben erg benieuwd naar het resultaat!

Rens
Beekje
Beekje
Berichten: 31
Lid geworden op: wo apr 03, 2013 7:44 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Rens » do mar 27, 2014 8:23 am

Ik heb nu sinds 2 dagen de vloeibare vorm.
Merk al voorzichtjes aan wat verschil in zweetafscheiding maar om goed beeld te krijgen wil ik het wat langer gebruiken en wat ongemakkelijke zweet situaties doorstaan.

Zijn die tabletten net zo droog/slecht doorslikbaar als oxybutinine?

JWBokx
Beekje
Beekje
Berichten: 23
Lid geworden op: di mei 01, 2012 2:12 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door JWBokx » di apr 08, 2014 9:52 pm

Vandaag bij de huisarts geweest en over dit middel gehad.
Ze heeft een recept uitgeschreven voor de vloeibare vorm.
Tabletten kon ze niet vinden.
De apotheek had geen idee hoe lang het zou duren, ze hoopt voor eind van de week.

Ik ben erg benieuwd of het me gaat helpen.

Deo gratias
Plas
Plas
Berichten: 44
Lid geworden op: ma sep 18, 2006 7:14 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door Deo gratias » wo apr 09, 2014 6:26 pm

@ JWbokx: er bestaan wel degelijk tabletten (van 1 mg). Jouw huisarts kan die voorschrijven en jouw apotheek kan die bestellen bij Pharmaline.
Internetlink: http://www.pharmaline.nl/assortiment-pu ... bereiding/" onclick="window.open(this.href);return false;

JWBokx
Beekje
Beekje
Berichten: 23
Lid geworden op: di mei 01, 2012 2:12 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door JWBokx » wo apr 09, 2014 9:41 pm

Tja, dat had ik haar nog gezegd. Maar vloeibaar zal ook geen probleem opleveren.
De apotheek had het al binnen, dus lekker snel.
Nu gaan proberen en hopelijk merken dat het wat doet....

pvdm
Druppel
Druppel
Berichten: 3
Lid geworden op: do apr 03, 2014 12:10 pm

Re: Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

Bericht door pvdm » vr apr 11, 2014 11:55 am

Ikzelf ben 20 jaar geleden geopereerd voor HH aan de handen (in UZ Jette, België)
Jarenlang ben ik goed geweest tot ik compensatoire HH ontwikkelde over het hele lichaam. Ik heb hier jarenlang mee gesukkeld tot ik dit forum tegenkwam.
Mijn ogen zijn toen opengegaan: er zijn mensen die hetzelfde meemaken als ikzelf en die er ook alles voor overhebben om het zichzelf makkelijker te maken.
Ik ben onmiddellijk naar mijn huisarts gegaan die mee wilde stappen in het verhaal.

In België kan ik alleen glycopyrrolate in ampules van Robinul (voor injectie) krijgen en Oxybutynine tabletten.

De injecties (doe ik zelf, was de eerste maal) werken echt enorm goed. De oxybutinyne werkt ook, maar die neem ik nog maar pas waardoor ik nog wat moet experimenteren met de dosering.
Ik had ook graag eens willen experimenteren met orale formulering van glycopyrrolate maar dit kan ik nergens vinden.
Is er hier iemand die weet hoe ik in België aan tabletten of siroop met glycopyrrolate raak? Of kan ik ook in Nederland aan die producten raken?
Het zal mijn leven er alvast een stuk makkelijker op maken.

Keep up the good work met het informeren van mensen met HH, we moeten mekaar helpen!!!

Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht