Zeldzame ziekte zorgt voor constante visgeur
07 apr. 2014in BINNENLAND
Al 14 jaar wordt de 44-jarige Ellie James geteisterd door een ongelooflijk zeldzame en beschamende aandoening die ervoor zorgt dat ze constant naar vis en rotte eieren ruikt.
Het kostte artsen zeven jaar om tot een duidelijke diagnose te komen. Tot die tijd gaven ze Ellie vooral vernederende tips over persoonlijke hygiëne, ze 'moest zichzelf maar gewoon goed wassen'.
De aandoening, bekend als trimethylaminuria of het visgeursyndroom, heeft een verwoestende impact op het leven van de vrouw. Pestkoppen noemen haar 'stinkende Ellie' en vreemden maken haar belachelijk. Op werk is ze het mikpunt van kantoorgrappen, zo krijgt ze van de 'anonieme kerstman' regelmatig zeepjes of parfum cadeau. Er worden zelfs anoniem bussen bodyspray door haar brievenbus gegooid.
Allie, uit Oxfordshire, tegenover de Daily Mail: ''In het begin begreep ik niet wat er mis was. Ik waste mezelf altijd grondig en had geen idee waar de geur vandaan kwam. Eigenlijk dacht ik dat mijn kat een muis mee had genomen naar huis die ergens lag te rotten, maar langzaam realiseerde ik me dat ík de geur verspreidde toen vreemden naar me begonnen te staren en hun neus dichtknepen. Op werk fluisterden mensen over mij en ik kwam iedere avond huilend thuis. Zo vernederend.''
Allesreiniger
Op een gegeven moment badderde Allie zich maar liefst vijf keer per dag en waste haar huid uit pure wanhoop met allesreiniger tot het rood en rauw werd. Pas in 2007 werd de juiste diagnose gesteld, een opluchting voor de vrouw. ''Ik begon me te wassen met neutrale zeep, nadat ik erachter kwam dat overmatig wassen met normale zeep de geur alleen maar erger maakt. Er is geen genezing, maar deze kleine veranderingen helpen al enigszins.'' Ze voegt eraan toe: ''Als iemand nu zijn neus dichtknijpt, neem ik diegene apart en leg uit dat ik een medische aandoening heb. Ik hoop dat mijn verhaal zal helpen om de snel veroordelende mensen op hun plek te zetten en andere patiënten aan te moedigen om hulp te vragen.''
Het visgeursyndroom wordt veroorzaakt doordat er een bepaald enzym in het lichaam niet juist functioneert, waardoor er een vis- of rioollucht wordt uitgescheiden via adem, zweet en urine. De aandoening kan lichamelijk geen kwaad, maar laat psychisch vaak flinke sporen achter bij patiënten die eraan lijden. Er lopen wereldwijd maar 300 personen rond met het visgeursyndroom.
Bron: https://www.telegraaf.nl/nieuws/977754/ ... te-visgeur
