Mijn geheim

Bekijk hier (semi) wetenschappelijke artikelen over overmatig zweten

Moderators: Erje, Thijs

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Mijn geheim

Bericht door Thijs » do jun 17, 2010 2:01 pm

Hou mijn geheim in de gaten want ik heb morgen een gesprek met hen om het vervolg op mijn eerste artikel te geven!!! Zodra hij gepubliceerd is of ik meer informatie heb hou ik jullie op de hoogte.

groetjes Thijs
Afbeelding

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Mijn geheim

Bericht door Thijs » zo jul 25, 2010 9:38 am

Het artikel "Hoe is het nu met ?"wordt over mijn hyperhidrosis probleem gepubliceerd in Mijn geheim 35/10. Zodra hij is uitgegeven zal ik hem inscannen en hier plaatsen!

Groetjes Thijs
Afbeelding

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Mijn geheim

Bericht door Thijs » za aug 21, 2010 10:07 am

Vandaag staat mijn artikel in het blad Mijn geheim. Het is dus nummer 34/10 geworden ipv 35/10. Op http://www.mijngeheim.nl/pagina/hoe_is_het_nu_met/ kun je hem online lezen. Of je klikt hier voor de ingescande artikel van mijn geheiml

Mooi dat er weer in een landelijk tijdschrift aandacht is voor ons probleem!!!

Groetjes Thijs
Afbeelding

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Mijn geheim

Bericht door Thijs » za aug 21, 2010 6:20 pm

Edit: hij staat nog niet online op de mijn geheim site. Zal maandag wel komen. Maar je kunt het in ieder geval hier al lezen ! ;)

groetjes Thijs
Afbeelding

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Mijn geheim

Bericht door Thijs » wo aug 25, 2010 12:24 pm

Zo het artikel staat nu ook online op de mijn geheim website: http://www.mijngeheim.nl/pagina/hoe_is_het_nu_met/

Zier hieronder het originele artikel uit 2006:

In MG 06/23 vertelde Thijs hoe het is om te leven met hyperhidrosis (overmatig zweten). Inmiddels is zijn probleem dankzij een operatie verholpen. Maar dat is voor Thijs nog geen reden om te stoppen met zijn activiteiten…

Lees hier het bewuste verhaal uit de Mijn Geheim 06/23

Thijs (32) lijdt aan hyperhydrosis

’Ik wil mijn leven terug’

Zeventien jaar geleden kreeg Thijs opeens last van enorme zweetplekken onder zijn oksels. Zijn huisarts vertelde hem dat hij ermee moest leren leven. Dat kon en wilde Thijs niet accepteren. Er móést een oplossing zijn… Tekst: Linda Reijs

Thijs is vijftien als hij in 1989 voor het eerst grote zweetplekken onder zijn oksels ontdekt. ”Van de ene op de andere dag kreeg ik last van overmatig zweten. Dan zat ik bijvoorbeeld tv te kijken en liepen de druppels opeens letterlijk langs mijn lijf. Het leek of er geen einde aan kwam: mijn shirt werd dan echt kletsnat, je kon het bijna uitwringen! Thuis was het probleem nog niet zo erg, ik deed gewoon snel een ander shirt aan, maar ja, ik zat natuurlijk ook gewoon op de middelbare school. En daar was het geen pretje om zo’n zweetaanval te krijgen. Die kringen onder mijn armen leken heel onverzorgd, ik was bang dat kinderen me vies zouden vinden. Dat ze dachten dat ik zou stinken - wat overigens niet het geval was. Ik probeerde er dan ook alles aan te doen om het te verdoezelen. Nu had ik al het geluk dat ik veel zwarte shirts droeg - ik was een hardrockfan - daardoor waren de zweetplekken minder goed zichtbaar. Maar ik voelde natuurlijk wel dat het shirt tegen mijn lijf begon te plakken als ik weer begon te zweten, en dat konden anderen natuurlijk wél zien. Zo herinner ik me nog een voorval waarbij iemand me opeens aanraakte terwijl ik kletsnat was. Hij wilde me laten schrikken. ”Gadver Thijs, je zweet!” riep die persoon. Ik raakte daar helemaal door van slag en riep in minder vriendelijke woorden dat hij zijn mond moest houden. Doordat ik zo bang was dat iemand het zou ontdekken, ging ik me best vijandig opstellen. Daardoor kreeg ik al snel het stempel dat ik zo’n stomme hardrocker was met een grote mond. Terwijl dat eigenlijk best wel meeviel, maar ik vond het niet erg om me achter dat imago te verschuilen. Het was wel makkelijk. Dus vanaf dat moment droeg ik echt alleen nog maar zwarte shirts, en het liefst twee over elkaar. Dan bleef ik nog enigszins droog!”
Omdat het niet overgaat, neemt Thijs zijn moeder in vertrouwen. ”Ik durfde er niet met vrienden over te praten. Je gaat niet zeggen: luister ’s, ik zweet heel erg. Zeker niet als je vijftien bent! Op die leeftijd is je uiterlijk heel belangrijk, dus ik wilde het geheim houden. Ik schaamde me er zelfs zo erg voor dat ik mijn vader en broer er niet over wilde inlichten, de enige die ik in vertrouwen durfde te nemen was mijn moeder. Ik wist dat zij haar mond zou houden en me serieus zou nemen. Ik moest het haar wel vertellen, er lag opeens veel meer was van mij in de wasmand. Ik wisselde wel twee of drie keer per dag van shirt! En ik had ook belachelijk veel soorten deodorant en parfum op mijn kamer staan. Ik was vaste klant bij de drogisterijen geworden, alle smeerseltjes en deo’s ging ik gebruiken. Niet eens omdat ik stonk, je rook echt helemaal niets aan mij, maar voor mijn gevoel moest ik wel spuiten omdat anderen dachten dat ik vies was. Mijn moeder was blij dat ik het haar had verteld, ze vond al dat ik me de laatste tijd anders gedroeg. Ze wilde me graag helpen. Ik ben toen samen met haar naar de huisarts gegaan.”

Daar krijgt Thijs te horen dat er niets aan te doen is. Het hoort volgens de huisarts bij zijn leeftijd. ”Hij deed een paar testjes bij me en kwam al snel met de term hyperhydrosis. Ik had er nog nooit van gehoord, maar simpel gezegd betekent het overmatig zweten. De medische wereld spreekt van hyperhydrosis als je honderd milliliter vocht per vijf minuten produceert. De huisarts kon me precies uitleggen wat het betekende, maar hij kon me geen middeltje voorschrijven om er vanaf te komen. Simpelweg omdat het niet bestond. De artsen hadden geen flauw idee waarom en hoe het ontstond, dus er was ook geen oplossing voor. Ik moest ermee leren leven, dat was het enige advies dat hij me kon geven. Ik moest maar een keertje vaker van shirt wisselen of wat extra deodorant spuiten, meer kon hij ook niet voor me betekenen. En toen stond ik weer buiten, hevig teleurgesteld.”
Thijs gaat steeds meer gebukt onder de ziekte. Het gaat zijn leven heel erg beheersen. ”Psychisch legde het een grote druk op me. De hele dag was ik ermee bezig om het te verdoezelen. Ik spoot verschillende deodorants, ik wisselde van shirt, ik liep met mijn armen strak langs mijn lijf, ik keek niet meer voor me uit - mijn ogen waren voortdurend op mijn oksels gericht, ik controleerde wel honderd keer op een dag hoe nat mijn shirt was. Ik ging ook dingen verzinnen om het zweet op te vangen. Ik ging plastic in mijn shirts naaien onder de armen, in de hoop dat die plekken dan droog bleven. Dat was geen succes, mijn oksels bleven weliswaar ’droog’, maar daaromheen kreeg ik natuurlijk gigantische kringen!
Ik vond het vreselijk om in een volle bus of trein in het gangpad te moeten staan met mijn armen omhoog om me vast te houden aan een beugel. Dan konden mensen het zien! Ik durfde mijn hand niet op te steken in de klas, dan konden klasgenoten het zien. Bij alles wat ik deed, dacht ik eerst: hoe zit het dan met mijn oksels. Ik heb ook gekeken of het hielp als ik mijn oksels zou scheren, maar niets hielp.”

Niet alleen op school gaat Thijs zich ongemakkelijk voelen, zijn sociale leven gaat er ook onder lijden. ”Ik was al nooit zo’n discojongen, meer van het biertje drinken bij vrienden thuis, maar in die tijd ging ik dat allemaal wel een beetje uit de weg. Als vrienden wel een keertje naar de disco gingen, dan ging ik niet mee. Ik moest er niet aan denken dat ik op de dansvloer of aan de bar zou staan met twee gigantische plekken onder mijn oksels. Doordat ik zo gigantisch transpireerde, durfde ik ook geen contact te zoeken met de meiden. Ik had helemaal geen zin om ’intiem’ te gaan met een meisje. Ik zag mezelf al ergens staan zoenen met een meisje en dat ze me dan onder mijn armen wilde vastpakken en zou voelen dat ik kletsnat was. Ik wilde mezelf die vernedering besparen. Ik had geen zin in een rare opmerking of een afwijzing. Dus ging ik meiden uit de weg, deed alsof het me allemaal niet zo interesseerde. Ik had genoeg aan het groepje vrienden waar ik mee optrok - ik hield anderen graag op afstand. Daar voelde ik me het prettigst bij.”
Zo probeert Thijs er maar gewoon het beste van te maken. Hij gaat tussendoor nog regelmatig naar de huisarts, maar daar krijgt hij elke keer hetzelfde te horen. ”Ik moest ermee leren leven. Dat probeerde ik wel, maar dat viel niet mee. Ik schaamde me kapot en was echt vierentwintig uur per dag met mijn oksels bezig. Ik liep voortdurend naar mijn oksels te kijken. Waren er al kringen te zien? Zouden anderen het zien? Stonk ik echt niet? Ik werd er gek van.”

Na zes jaar zo aanmodderen wordt Thijs in 1995 eindelijk doorgestuurd naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Hij is dan eenentwintig. ”Ik verwachtte er heel veel van. Zeker omdat ik had gehoord dat er iets nieuws op de markt was. Met behulp van stroomschokjes, een zogenoemde iontoforese, zou het mogelijk moeten zijn om de ziekte te bestrijden. Die stroomstootjes zouden de zweetporiën laten schrikken, waardoor die poriën zouden gaan dichtzitten. Je kon dan niet meer zweten. Het klonk mij als muziek in de oren, maar helaas zei de dermatoloog dat die behandeling niet mogelijk was bij de oksels. Hij vertelde ook dat de behandeling van handen en voeten geen succes was. Nadat hij me had onderzocht kreeg ik weer het advies dat ik er maar gewoon mee moest leren leven. Daar was ik het natuurlijk helemaal niet mee eens, dus ben ik weer naar mijn huisarts gegaan. Die dacht ondertussen heel hard met mij mee en kwam met een nieuw voorstel. Het bleek dat er ook een operatie mogelijk was. Daarbij zouden ze de zenuwen doorsnijden die verantwoordelijk waren voor het zweten. Het klonk heel aannemelijk, maar mijn huisarts was er zelf niet zo enthousiast over. De operatie kon goed gaan en dan zou het inderdaad een blijvend gewenst effect kunnen hebben, maar er zaten zeker ook risico’s aan de operatie. Een zenuw hoefde maar net iets verkeerd geraakt te worden en er bestond een kans dat de arm verlamd zou raken. Ik wilde heel graag van het zweten af, maar ik was tweeëntwintig en moest er niet aan denken om maar met één - of geen - functionerende arm(en) door het leven te moeten. Hoe moest dat dan met mijn studie en werk? Ik zag een toekomst met een verlamde arm nog somberder in dan met zweetplekken onder mijn armen. Ik heb dan ook vriendelijk bedankt voor de operatie. Althans, op dat moment vond ik het nog te vroeg om dat risico te nemen. Ik had er al zeven jaar last van, ik had nog wel het geduld om eerst nog even verder te kijken.
Ondertussen had ik alweer iets nieuws bedacht om het zweten te verdoezelen. Met elastiekjes bond ik washandjes onder mijn oksels. Dat werkte natuurlijk ook voor geen meter, maar ja, ik was inmiddels zo wanhopig dat ik álles probeerde.
Ik had inmiddels ook een kantoorbaan, waarbij ik in een net pak op het werk moest verschijnen. Ik vond het vreselijk, ik kon nu niet langer in mijn zwarte shirts rondlopen, ik moest nu wel witte shirts en jasjes dragen. Dat was een ramp!”

In 1997, Thijs is dan drieëntwintig, valt zijn oog op een klein artikel in de zaterdageditie van De Telegraaf. ”Een Amerikaanse dermatoloog kon met behulp van botox hyperhydrosis tegengaan. Ik zal even kort proberen uit te leggen hoe hij te werk gaat. Je hersenen geven impulsen naar je zweetklieren om op het moment van verhitting van je lichaam de boel open te gooien, zodat je gaat zweten en je lichaam weer afkoelt. Bij mij was die aansturing verstoord, de kliertjes stonden bij mij voortdurend open - als ik absoluut ontspannen was kon ik nog zweten als een otter! Door de botoxinjecties zou er halverwege die kliertjes een opstopping komen waardoor ik niet meer zou gaan zweten. De botox zou dat verhinderen. De opdracht ’ga maar zweten’ zou niet meer doorgegeven kunnen worden. In Amerika had hij er al verschillende mensen mee behandeld en dat bleek een groot succes te zijn.
Dit is het, dacht ik. Ik baalde dan ook gigantisch dat het zaterdag was, ik wilde meteen naar mijn huisarts. Maandagochtend zat ik in zijn spreekkamer. Ik had het artikel meegenomen. Tegenwoordig kun je geen krant of tijdschrift meer openslaan of het woordje botox staat erin vermeld, half bekend Nederland loopt met een botoxgezicht rond, maar in die tijd was het nog onbekend. In de medische wereld was het al wel bekend, alleen werd het toen nog voor heel andere dingen gebruikt dan voor hyperhydrosis. Vandaar dat mijn huisarts er niet zo enthousiast over was, hij vond het gif. Dat kon mij allemaal niet schelen - ik wilde het hebben! Maar de huisarts kon me niet helpen.
Ik ben toen op internet gaan zoeken, in Duitsland scheen die behandeling ook al mogelijk te zijn. Dan ga ik toch gewoon naar Duitsland, dacht ik. Ik had mijn zinnen helemaal gezet op die botoxbehandelingen. Maar ja, ze waren wel heel erg duur, dus wat dat betreft hield ik het weer even in mijn achterhoofd. Ik bleef de ontwikkelingen op de voet volgen, maar het antwoord vanuit de Nederlandse medische wereld bleef nee. Botox was gif! Op een gegeven moment zat ik voor de zoveelste keer bij de huisarts. Jankend, ik was het zó zat! Hij had alle begrip voor me, maar hij kon me niet helpen.”
In 1998 lijkt zich een oplossing aan te dienen voor Thijs. De botox maakt een opmars in Nederland. In privé-klinieken wordt het product veelvuldig gebruikt in de strijd tegen rimpels. ”Ik heb toen zelf contact opgenomen met een kliniek en mijn verhaal gedaan. De behandelend arts stond er niet onwelwillend tegenover om me te behandelen, maar ik moest me niet vergissen in het kostenplaatje: ongeveer 1600 gulden. Volgens hem zou het niet worden vergoed. Ik heb toen weer contact gezocht met mijn verzekeraar en na een aantal gesprekken bleek dat ik wel voor vergoeding in aanmerking kon komen.”
In 1999, tien jaar nadat er bij Thijs is vastgesteld dat hij hyperhydrosis heeft, krijgt hij toch toestemming voor de botoxinjecties. ”Ik was zo blij dat ik eindelijk behandeld kon worden - ik wist zéker dat die injecties mijn leven zouden gaan veranderen. Dolenthousiast ging ik naar de kliniek voor de behandeling. Het was niet helemaal pijnloos, de dokter ging met de naald net onder mijn huid zitten - dat voel je wel. Maar ik had het er allemaal voor over, ik wilde er zo graag vanaf dat ik niet wilde zeuren. Direct na de behandeling merkte ik al effect.
Op de heenweg had ik met klotsende oksels in de auto gezeten, mijn shirt was doorweekt, op de terugweg waren mijn oksels kurkdroog. Ik zat in mijn eentje te juichen in de auto. Dit is mijn middel, schoot het door mijn hoofd. De arts had me wel gewaarschuwd dat het een tijdelijk hulpmiddel was, ik zou binnen een paar maanden terug moeten komen voor een herhalingsbehandeling. Dat vond ik niet erg, voorlopig was ik even verlost van het zweten.”
Drie maanden is Thijs zweetvrij. Dan beginnen er langzaam weer druppels langs de zijkanten van zijn bovenlijf te lopen. ”Ik heb meteen een afspraak gemaakt voor een nieuwe behandeling, ik wilde het moment niet afwachten dat ik weer helemaal zeiknat zou zijn. Ik kon snel terecht. In de kliniek werd me verteld dat ik voortaan misschien beter naar de huisarts kon gaan voor die behandelingen. De dermatoloog stelde voor dat mijn huisarts een keertje zou meekomen. Dan zou hij het voordoen zodat de huisarts me voortaan kon behandelen. Botox was inmiddels een geaccepteerd medicijn tegen hyperhydrosis. Daarom mocht het ook buiten het ziekenhuis toegediend worden. Nu stond mijn huisarts er wel voor open. Vanaf dat moment moest ik contact opnemen met de apotheek om botox te bestellen en dan zou hij het toedienen. Dat was wel een verademing. Mijn leven werd steeds makkelijker en minder gecompliceerd, toch waren mijn moeder en mijn (nu ex-) vriendin de enigen die op de hoogte waren. Ik wilde het mijn baas of vrienden niet vertellen, ik schaamde me er nog steeds voor. Zelfs mijn vader wist nog altijd van niks!”

In 2001 leert Thijs zijn huidige vriendin kennen. ”Omdat ik door die injecties weinig tot geen last had van overmatig zweten heeft het even geduurd voordat ik het haar heb verteld. Zolang ik het verborgen kon houden, wilde ik het geheim houden. Ik was toch wel bang voor haar reactie. Mijn vorige vriendin had er goed op gereageerd, maar het is toch niet niks wat je te vertellen hebt. Omdat mijn vriendin en ik wisselende diensten hebben, plande ik mijn afspraken met de huisarts altijd onder háár werktijd - dan hoefde ze er niet achter te komen. Dat is lang goedgegaan, maar op een gegeven moment was ze door omstandigheden thuis op het moment dat ik weer een afspraak had met mijn huisarts. Ze vroeg me toen waarom ik naar de dokter moest. Ik probeerde er eerst een beetje omheen te draaien, maar ja, het is natuurlijk wel gek als je niet kunt zeggen waarom je naar de huisarts gaat. Toen heb ik haar het hele verhaal verteld. Ze nam het heel goed op, ze vertelde dat ze al haar vermoedens had. Niet dat ze dacht dat ik deze kwaal had, maar het was haar wel opgevallen dat ik soms overmatig zweette.
Ze was blij dat ik het had verteld en wilde me steunen. Het gaf me thuis wel meer ruimte om mezelf te zijn, bepaalde gewoontes waren er zo ingeslopen dat ik niet eens meer wist dat ik anders was.”
Jarenlang heeft Thijs het zweten dankzij
de injecties onder controle. Met behulp
daarvan is er goed mee te leven. Maar dan wordt op 1 januari 2005 de wetgeving omtrent medicijnen veranderd. Botox wordt een geregistreerd duur medicijn. ”Er waren medicijnen op de markt gekomen die meer voorrang hadden, zoals medicijnen die bij bepaalde vormen van kanker zouden kunnen helpen en bij aids. Die kregen voorrang op botox. Nu was mijn situatie niet levensbedreigend, dus ik had er zeker begrip voor, maar toch was het even schrikken. Psychisch had de ziekte veel invloed op mij, dankzij de injecties had ik mijn leven weer aardig onder controle. Ik moest er niet aan denken dat ik wéér terug moest naar de washandjes, het plastic en de zwarte shirts. Er bleken nog wel een aantal ziekenhuizen en verzekeraars te zijn die de behandeling uitvoerden en zouden vergoeden, dus toen ben ik meteen weer een rondje gaan bellen. Omdat ik al zolang onder behandeling stond, kon ik zomaar overstappen naar een andere behandelaar. Want inmiddels hadden meer mensen van de behandeling gehoord en was er een hele wachtlijst ontstaan. Vergeet niet dat er alleen maar mensen bijkomen, de injecties zijn niet eenmalig. Het is een tijdelijke oplossing, niet permanent! Ik schrok van de enorme wachtlijst die er was, er schenen 160.000 Nederlanders last te hebben van de aandoening!”

Omdat er nergens een patiëntenvereniging is start Thijs in maart 2005 een eigen internetsite.
”Op www.overmatigzweten.nl heb ik alles vermeld dat ik over de ziekte kon vinden. Er kwamen reacties op. Dat was fijn. Tot op de dag van vandaag heb ik daar steun aan. Het is goed om te weten dat je niet de enige bent, want er heerst nog altijd een groot taboe op. Mijn moeder en mijn vriendin leven met me mee, maar zij kunnen niet écht voelen wat ik voel en heb doorgemaakt. Lotgenoten kunnen dat wel. Door er samen over te chatten of te praten kan ik het nog beter een plekje geven. Verder wil ik met de site meer bekendheid krijgen voor hyperhydrosis. Ik hoop dat ik botox weer op de lijst van geregistreerde medicijnen kan krijgen. Dan kan het via verzekeringsmaatschappijen worden vergoed en niet uit het ziekenhuisbudget - zoals nu het geval is. Ik krijg de behandelingen nog wel vergoed, maar er zijn veel mensen die om financiële redenen moeten doorsukkelen met deodorant en dubbele shirts. Simpelweg omdat de behandelingen te duur zijn. Die mensen zijn nu aangewezen op privé-klinieken en dan ben je al snel een paar honderd euro kwijt. Per behandeling! Dat kan variëren van tweehonderd tot wel zeshonderd euro. Dat is veel geld. Door mijn verhaal hier te vertellen hoop ik weer iets meer bekendheid aan hyperhydrosis te geven.
Het is jammer dat mensen nog altijd zoveel vooroordelen hebben. Ze denken dat wij niet hygiënisch zijn, maar dat zijn wij juist wel! Juist omdat we zo bang zijn voor de reacties van anderen. Er zullen beslist mensen zijn die zweten omdat ze niet op hun hygiëne letten, maar er is helaas ook een heel grote groep die daar niks aan kan doen. Het zou fijn zijn als daar wat meer begrip voor zou komen. Dat zou de acceptatie een stuk makkelijker maken.”

Lees hoe het nu met Thijs gaat in de Mijn Geheim van deze week op pagina 43.
Afbeelding

nienke86
Beekje
Beekje
Berichten: 31
Lid geworden op: zo sep 14, 2014 8:58 am

Re: Mijn geheim

Bericht door nienke86 » di sep 16, 2014 8:45 am

Echt super thijs!! Ik zou ook willen dat er vroeger al een forum zou zijn.. zoveel schaamte, zo'n eenzaam gevoel.. niet te beschrijven. Echt een dikke duim voor dit forum en voor jou!!!

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Mijn geheim

Bericht door Thijs » di sep 16, 2014 1:49 pm

Dank je wel Nienke. Ik blijf strijden, blijf doorgaan al zit ik hier in mijn eentje. Wij hebben bestaansrecht en het recht om gehoord te worden. Hyperhidrosis is verschrikkelijk onderschat en ondanks dat ik behandeld ben en bijna geen last meer heb zal ik blijven strijden!

groetjes Thijs
Afbeelding

Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht