doelstellingen patientenvereniging

Alles over de Nederlandse Hyperhidrosis Patiëntenvereniging vindt u hier...

Moderators: Erje, Thijs

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

doelstellingen patientenvereniging

Bericht door Thijs » do apr 28, 2005 10:05 pm

Hoi allemaal,

Ik heb jullie hulp nodig. Willen jullie met mij hardop meedenken over de doelstellingen die wij als patienten vereniging voor mensen met hyperhidrosis zouden willen hebben?

Zelf kom ik tot de volgende doelstellingen:

Publiciteit voor het onderwerp. Bekendheid dus.
Lotgenoten contact (dat zijn we nu hoofdzakelijk nog)
Hyperhidrosis met botox behandelingen vergoed krijgen door het ziekenfonds ?!?!

Hoe we het laatste moeten realiseren is mij nog een raadsel. Wij zouden dan een vinger in de pap moeten hebben bij het tot stand komen van de ziekenfonds wet. Lijkt me uitermate lastig.

Kom op, schrijf jullie suggesties. Als het zo doorgaat met de veelal positieve reacties die ik krijg en als het leden aantal omhoog blijft gaan dan gaan we ons officieel registreren als patienten vereniging voor mensen met hyperhidrosis. (PVMMHH)

Als het zover is moeten we een bestuur samenstellen, een penningmeester en weet ik veel wat nog meer. Zijn er mensen die bij voorbaat geinteresseerd zijn in zo'n functie ?!?!

Groetjes Thijs

linda
Druppel
Druppel
Berichten: 4
Lid geworden op: vr apr 29, 2005 3:34 pm
Locatie: Almere

patientenvereniging

Bericht door linda » zo mei 01, 2005 12:56 pm

Hoi thijs,

de onderwerpen/ doelstellingen ben ik het helemaal mee eens!

Ik denk dat als we een patientenvereniging hebben we ons meer kunnen gaan richten op dermatologen, huisartsen en ziekenhuisen, deze hebben meer inspraak als het gaat om verzekeringen en hoe het "huishoudpotje" van het ziekenhuis wordt besteed.

Als er maar genoeg mensen voor zijn met goede argumenten en veel met veel publiciteit, wordt er misschien wel over nagedacht.

(Het is maar een idee hoor, lijkt me namelijk ook erg lastig)

Hoop dat het allemaal gaat lukken, vind het wel spannend.

Begin Juli worden er weer plannen gemaakt in het Flevoziekenhuis (Almere) over de uitgaven vanuit het ziekhuisbudget, dan ga ik de dermatoloog weer bellen en hoop ik dat de botox door het ziekenhuis vergoed zal worden.

En als dat lukt gaan Hopelijk meer ziekenhuizen zich achter het oor krabben en nadenken over de vergoeding van Botox uit het ziekenhuisbudget.

We zullen zien en ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes,

Linda.

kimmy
Oceaan
Oceaan
Berichten: 845
Lid geworden op: wo apr 27, 2005 8:46 am
Locatie: Eibergen

Bericht door kimmy » ma mei 02, 2005 9:21 am

Hoi,
Ik zal de dermatoloog in enschede in het ziekenhuis vragen om te reageren en evt. mee te denken.
Alle hulp van de ziekenhuizen zou ook welkom zijn toch.
Ik zal het hem vragen!

Gr Kim

Ina van Ringen
Waterval
Waterval
Berichten: 136
Lid geworden op: vr mei 20, 2005 11:17 pm
Locatie: Woerden

Bericht door Ina van Ringen » wo mei 25, 2005 3:46 pm

Ik heb nooit geweten, dat ziekenhuizen ook een aparte pot hebben voor patienten zoals wij. Kunnen jullie me uitleggen hoe dit werkt en wat de regels hiervoor zijn? :?:
Oud gebruiker Botox

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Bericht door Thijs » wo mei 25, 2005 7:16 pm

Sinds botox niet meer in het ziekenfonds is opgenomen krijg je het dus via je verzekeringsmaatschappij niet meer vergoed. Botox is een zogenaamd duur medicijn en moet betaald worden uit het ziekenhuisbudget. Ieder ziekenhuis heeft een budget voor dure medicijnen. Denk aan (experimentele) kanker medicijnen, aids, enz. enz.
Maar dus ook botox voor hyperhidrosis.

Ieder ziekenhuis mag zelf bepalen welke onderzoeken en medicijnen ze van hun budget kopen. De ene ziekenhuis heeft meer budget dan de ander omdat ze academisch zijn of veel groter dan een ander.

Daarom vergoed niet iedere ziekenhuis de botox behandeling.
Zolang een ziekenhuis budget heeft voor botox en er geen 1000 wachtenden voor je zijn dan kun je dus gewoon geinjecteerd worden en kost het je niets. Het word betaald uit het ziekenhuis budget.

Dit ziekenhuis budget is een pot met geld die alle zorgverzekeraars bij elkaar ieder jaar volstoppen. Uiteraard zijn dure medicijnen erg duur anders hadden ze een andere naam :lol: en je begrijpt dat het potje snel leeg is.....
Afbeelding

bartmk3
Beekje
Beekje
Berichten: 21
Lid geworden op: ma jul 11, 2005 6:59 pm

Bericht door bartmk3 » ma jul 11, 2005 9:05 pm

Dit lijkt me een zeer goed idee. Thijs, ik vernam dat je bezig was met een gang naar de rechter ivm vergoedingen. Ik denk dat als dit werkelijkheid wordt, en de rechter in jouw voordeel beslist, we een grote stap voorwaarts gemaakt hebben. Dan kunnen we immers wijzen naar jurisprudentie.

Ik houd me in ieder geval aanbevolen voor een aandeel in de vereniging. Ik heb wel wat connecties met juristen, dus wellicht zou dit handig kunnen zijn in de toekomst. Ik hoor het wel als je me nodig hebt!

gabie
Beekje
Beekje
Berichten: 25
Lid geworden op: wo jul 20, 2005 1:00 pm

Bericht door gabie » wo jul 20, 2005 4:52 pm

hey,
Het lijkt me ook erg lastig om te zorgen dat botox wordt vergoed, maar ik hoop dat het lukt. Persoonlijk zou ik graag willen dat iontoforese wordt vergoed. (zie voor meer info hierover: www.sweatcare.nl) ik heb hier veel over gelezen en deze methode helpt bij heel veel mensen. Misschien een idee?

groetjes,

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Bericht door Thijs » wo jul 20, 2005 5:14 pm

Wordt iontopheresis totaal niet vergoed dan ? ook niet via een dermatoloog ?????

Als dat zo is dan moet dat zeker bij de doelstellingen komen ja!

Groetjes Thijs
Afbeelding

gabie
Beekje
Beekje
Berichten: 25
Lid geworden op: wo jul 20, 2005 1:00 pm

Bericht door gabie » do jul 21, 2005 9:45 pm

hey,
nee, volgens mij wordt het niet vergoedt. Als je zo'n apparaat zelf aanschaft in ieder geval niet. Maar bij de dermatoloog weet ik het niet helemaal zeker. Kan iemand hier misschien achterkomen? Ik zal zelf ook kijken of ik er achter kan komen.

groetjes,

Hanneleen
Rivier
Rivier
Berichten: 101
Lid geworden op: zo mei 01, 2005 1:07 am

Bericht door Hanneleen » vr jul 22, 2005 12:53 am

Hoi Thijs,

Wat de doelstellingen betreft:
Bij publiciteit zou ik expliciet zetten: huisartsen en dermatologen voorlichten over de ernst van hyperhidrosis én over de mogelijke behandelingen.

Toen ik met mijn huisarts sprak over Oxybutynine, was hij verbaasd en verrast. Hij wist niet dat dit gebruikt kon worden tegen overmatig zweten.
Wel, door mij weet hij het nu wel en kan weer andere mensen helpen.

Ik geloof dat ik het nog eens geschreven heb: de patiëntenvereniging: 'Stichting Restless Legs' staat al een eindje verder. Daar kan je folders bestellen om de informatie aan je arts door te geven.
Je kan misschien eens een kijkje gaan nemen op hun site. Jammer genoeg hebben ze geen forum. Maar verder is het een interessante site.

http://www.stichting-restless-legs.org

Groetjes,
Hanneleen

Zweetje
Druppel
Druppel
Berichten: 5
Lid geworden op: ma okt 17, 2005 2:11 pm
Locatie: zuiden des lands

Bericht door Zweetje » di okt 25, 2005 11:32 am

Het is maar een idee, maar is het niet handig om ervoor te zorgen dat het in de media komt? Als hier echt een patienten vereniging uit voort komt dan kun je voor ons probleem aandacht in de media vragen.
De media is een machtig middel en kan een kettingreactie veroorzaken.
Is het overwegen waard toch?

tally
Rivier
Rivier
Berichten: 96
Lid geworden op: wo jan 04, 2006 12:30 pm
Locatie: maastricht

Bericht door tally » ma jan 16, 2006 12:35 pm

he hallo,

wat zweetje zegt, vind ik inderdaad een goed idee, dat het in de media moet komen.
want daar bereik je ook mee dat mensen (dus niet alleen artsen of verzekeraars) ook weten wat het is, en dat mensen het een naam kunnen geven in plaats van te zeggen dat het vies is en stinkt als iemand zweet en dat die zich maar een moet gaan douche.
ik denk dat het voor meerdere mensen met hyperidroosis een prettiger gevoel is als mensen weten wat het is. dat geld in iedergeval voor mij, als ik het aan iemand vertel, dan lijkt het erop alsof de mensen denken dat ik zelf het beestje een naam heb gegeven.

ik zal in ieder geval eens kijken wat ik kan doen.

groetjes tally

kimmy
Oceaan
Oceaan
Berichten: 845
Lid geworden op: wo apr 27, 2005 8:46 am
Locatie: Eibergen

Bericht door kimmy » ma jan 16, 2006 1:02 pm

Hoi Tally,
Ik ben ermee op tv geweest bij Paul de Leeuw in de uitzending.
Ik heb ook emails gestuurd naar Radar en wendy van dijk enz.
Maar GEEN reactie gehad.
Wel dus van Paul de Leeuw(zie uitzending op internet van 15 maart jl.)
Dus ik heb al wel degelijk de media opgezocht!
Ook heb ik reactie gehad uit belgie voor een tv programma.

Gr Kim

tally
Rivier
Rivier
Berichten: 96
Lid geworden op: wo jan 04, 2006 12:30 pm
Locatie: maastricht

Bericht door tally » ma jan 16, 2006 6:59 pm

he kimmy
super dat je dat durft, heb ik echt bewondering voor!!!
ik heb net wel een boze mail gestuurd naar rtl 4 over hetgeen dat ze vinden dat lastiger is voor de mensen die met zweters samen moeten leven dat de mensen die HH hebben. ik was zoooo kwaad (nu weer trouwens) dat ze me maar eens terug mailen, ben alleen bang van niet want, die uitzending daarvan was al een jaar geleden ofzo, maar ik ben er pas een week achter dat ik HH heb en dus ook dat er een forum voor was. (eerder dacht ik gewoon dat ik abnormaal was of dat het iets geestelijks bij mij was) erg hoor!!!
ik hou jullie wel op de hoogte als ik nog iets van rtl 4 hoor maar ik denk het niet.
groetjes tally

Zwetertje1977
Zee
Zee
Berichten: 244
Lid geworden op: zo nov 20, 2005 4:14 pm

Bericht door Zwetertje1977 » ma jan 16, 2006 9:30 pm

Hoi kimmy,

ik heb de uitzending ook afgelopen week bekeken en ik vind het ook heel dapper wat je gedaan hebt.

groetjes,

Zwetertje1977
Succesvolle gebruiker van oxybutynine en odaban.

Plaats reactie