Een andere aanpak...

Alles over de Nederlandse Hyperhidrosis Patiëntenvereniging vindt u hier...

Moderators: Erje, Thijs

Plaats reactie
Scubado
Druppel
Druppel
Berichten: 6
Lid geworden op: za dec 30, 2006 8:20 pm
Locatie: Wageningen
Contacteer:

Een andere aanpak...

Bericht door Scubado » za dec 30, 2006 11:22 pm

Beste Thijs en anderen,

Ik ben net nieuw op dit forum.
zo vluchtig heb ik het een en ander doorgelezen en met interesse dit onderdeel.

Ik ben bestuurslid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Dat is een patientenvereniging voor jongens en mannen met Klinefeltersyndroom.
Over dit syndroom heerst een enorm taboe. Omdat de jongens en mannen te maken hebben met vrouwelijke kenmerken. Maar daardoor bestaan er ook allerlei misverstanden over de aandoening. sommigen denken dan dat we tweeslachtig zijn, maar dat is absoluut niet zo.
Je kan daarover lezen op www.klinefelter.nl.

Ik heb het syndroom zelf ook. Het is niet een makkelijk onderwerp om over te praten.

Sinds 2004 zit ik in het bestuur en heb meerdere functies: penningmeester/secretaris/ website- en forumbeheerder.

Als wij aan onze leden vragen wat ze willen (kwa beleid)... dan krijgen wij niet of nauwlijks antwoord. een ding is duidelijk ze willen dat er meer bekendheid aan wordt gegeven en dat er betere zorg voor ze is.

Dat betekend dat we als bestuur de verantwoordelijke taak hebben om het beleid te bepalen. In 2004 hebben we dat ook rigoreus veranderd.
De NKV heeft als bealngrijke doelstelling het welzijn te verbeteren van jongens en mannen met KS. Daarbij hoort het doorbreken van het taboe... daar is een patientenvereniging voor. Samen sta je sterk en heb je meer macht.

De NKV bestaat al 15 jaar. maar had latijd een wat passieve houding, ze lieten zich adviseren door artsen en specialisten. Dat hebben wij veranderd. We hebben gezegd: De NKV is in nederland de specialist op het gebied van ervaringsdeskundigheid met KS. Wij weten als geen ander in nederland hoe het is om er mee te leven. Dus wij draaien de rollen om, wij gaan de artsen en specialisten adviseren en we gaan ons persoonlijke verhaal vertellen. En dat werkt! Er gingen deuren voor ons open...
Het resultaat is dat er een boek verschenen is over de aandoening, dat er een protocol is opgesteld voor behandeling van jongens met de aandoening. We krijgen nu ook makkelijk sponsors.

Wat ik je wil vertellen is dat het geen zin heeft om te vragen of er behoefte aan is. Daar krijg je geen positief antwoord op.
Het feit dat er een taboe over HH heerst is bij voorbaad al een belangrijke reden voor een patientenvereniging. Dus de vereniging moet er gewoon komen.

De rol van de patientenvereniging is duidelijk:
- Doorbreken van het taboe
- Verbeteren van het welzijn van mensen met HH door:
Het laten verrichten van onderzoek
artsen en specialisten informeren, maar misschien ook arboartsen.
In het algemeen het publiek informeren.
Het geven van voorlichting
Belangenbehartiging is heel belangrijk: dat je ervoor zorgt dat bepaalde behandelingen door verzekeraars worden vergoed.
En misschien dat je voor je leden iets kan regelen met het krijgen van korting voor specifieke middelen.

Een andere belangrijke taak van een patientenvereniging is het organiseren lotgenotencontact. Het is heel prettig om met lotgenoten te praten .... er valt een enorme last van je af. zo ervaren veel mensen dat.
als je tussen mensen bent die allemaal hetzelfde hebben dan verdwijnt de schaamte, je hoeft niets te verbergen, je hoeft niets uit te leggen en je kan er eens lekker over praten. Het is een heel goed 'geneesmiddel'.

Ik bied bij deze mijn hulp aan voor het oprichten van de vereniging.
Ik ken de weg binnen de wereld van patientenorganisaties en ken een aantal organisasties en de mensen die ondersteuning kunnen bieden bij het opzetten van een patientenvereniging.

Ik zal wat noemen:
De belangrijkste is het FondsPGO. Die organistaie verdeeld de overheidssubsidies. Ze hebben speciale regelingen voor startende patientenverenigingen en bieden ook hulp bij het oprichten

Stichting Desgevraagd.
Deze organisatie wordt door het fondsPGO gefinancieerd en geeft gratis advies aan patientenorganisaties of startende organisaties.

CG-raad (Chronisch zieken en gehandicapten raad)
Dit is een koepelorganisatie van patientenorganisaties.
Zij geven dus ook advies en raad.

Ik kan je in contact brengen met de mensen, dat werkt vaak beter.
Stuur me een mailtje als je geintresseerd bent.
Frank

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2000
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Bericht door Thijs » zo dec 31, 2006 1:14 pm

Hoi Frank,

Erg interessant!! goed dat je je zo actief inzet voor KS. Ik ben nog altijd bereid om mee te werken aan het oprichten van een patientenvereniging al kan ik er simpelweg niet genoeg tijd voor vrijmaken om alles op me te nemen. Ik ben eigenlijk al druk genoeg bezig om dit forum te beheren en actief te laten blijven. Ik doe hierbij dan ook een oproep aan anderen hier die wel meer tijd willen investeren in het oprichten van een officiele patienten vereniging, uiteraard in samenwerking met Frank en mijzelf.

De wereld van patientenorganisaties met alle facetten (subsidies/bestuur etc) is voor mij geheel onbekend. Ik hoop echter wel dat we samen iets op poten kunnen zetten, dit heb ik al vanaf het begin gewild....

Wie neemt het voortouw?

groetjes Thijs

ps. lotgenoten contact organiseren wij ook in de vorm van een jaarlijkse meeting maar als je dan nagaat dat er maar 7 a 8 mensen komen dan zegt dat mischien genoeg...........
Afbeelding

TomH
Oceaan
Oceaan
Berichten: 755
Lid geworden op: vr aug 19, 2005 12:19 pm

Bericht door TomH » zo dec 31, 2006 6:56 pm

Klinkt inderdaad wel goed! :) Ik zou best wel een handje willen helpen. Net als voor Thijs is die 'wereld' vrij onbekend voor mij maar ik zou me er best in willen verdiepen.

Ik wil dus wel meehelpen.

Ohw ja, misschien even dan een ideetje voor de site. Kunnen we dan ook niet meteen een algehele site maken over HH. Hierop kan dan informatie komen (taboo doorbreken), hulp, adressen, verhalen van lotgenoten en dergelijke. En dan wordt het forum een onderdeel van die site zodat mensen ook mee kunnen praten. Is dit wat en is dit mogelijk Thijs?
Afbeelding

kimmy
Oceaan
Oceaan
Berichten: 845
Lid geworden op: wo apr 27, 2005 8:46 am
Locatie: Eibergen

Bericht door kimmy » di jan 02, 2007 1:53 pm

ik wil best helpen al heb ik nergens geen kaas van gegeten!
Hoor het graag!!

Kim

Angela
Oceaan
Oceaan
Berichten: 423
Lid geworden op: zo mei 22, 2005 6:16 pm
Locatie: Nieuwegein

Bericht door Angela » zo jan 07, 2007 12:01 am

Ik wil ook best helpen! Helaas ook hier hetzelfde verhaal: ik kan er niet zoveel tijd in steken als misschien nodig zou zijn maar ik wil best meehelpen!!!!!!!

TomH
Oceaan
Oceaan
Berichten: 755
Lid geworden op: vr aug 19, 2005 12:19 pm

Bericht door TomH » zo jan 07, 2007 10:15 am

Nou kijk, vele handen maken licht werk. :) We hebben al een team vrijwillgers. En hoe nu verder?
Afbeelding

TomH
Oceaan
Oceaan
Berichten: 755
Lid geworden op: vr aug 19, 2005 12:19 pm

Bericht door TomH » di feb 13, 2007 8:52 pm

TomH schreef: En hoe nu verder?
De vraag blijft staan...
Afbeelding

Mikkie
Plas
Plas
Berichten: 44
Lid geworden op: wo jun 01, 2005 11:05 pm
Locatie: Den Haag

Bericht door Mikkie » do feb 15, 2007 12:04 am

Hoe nu verder zou ik niet weten, ook ik heb erg weinig tijd en nergens verstand van :? , maar kan helpen met bijvoorbeeld teksten (werk in marketing) of vertalingen (ben studerend vertaler engels, let op studerend, maar moet wel lukken). Hoewel ik inmiddels erg droog ben (I love dr. Karavani), draag ik graag mijn steentje bij als daar behoefte aan is...
Helaas te weinig tijd om initiatieven te nemen.

Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht