patienten vereniging voor mensen met hyperhidrosis

Alles over de Nederlandse Hyperhidrosis Patiëntenvereniging vindt u hier...

Moderators: Erje, Thijs

Plaats reactie
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2003
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

patienten vereniging voor mensen met hyperhidrosis

Bericht door Thijs » do jul 06, 2006 7:53 pm

Hoi allemaal,

Toen ik dit forum begon kwam ik al vrij snel tot de ontdekking dat er in Nederland geen officiele patientenvereniging voor mensen met HH is.

In eerste instantie wilde ik echt serieus iets gaan opzetten maar nadat er nu ruim een jaar is verstreken kan ik helaas alleen maar concluderen dat er klaarblijkelijk te weinig animo is voor een dergelijke patientenvereniging. (geen/amper reacties in de topics cq poll en ook geen vraag van mensen)

Ik heb veelvuldig contact gehad met derden (artsen/bedrijven/huidfederatie etc) en ook hieruit kwam naar voren dat mensen die lijden aan HH, over het algemeen, niet de behoefte hebben om lid te worden van een patientenvereniging. Begrijpelijk gezien het feit dat heel veel patienten zich schamen voor hun aandoening. Hier op dit forum kan een ieder in volledige anonimiteit over zijn/haar probleem praten en daar is absoluut behoefte aan. Een patientenvereniging is een stap te ver....

Er is door de fabrikant Allergan (onder meer producent van botox) in het verleden een enquete gehouden onder HH patienten en ook hier kwam hetzelfde resultaat naar voren als wat ik nu zelf concludeer.

Kortom, het idee om een patientenvereniging voor mensen die lijden aan hyperhidrosis op te richten staat, voor wat betreft mezelf, definitief in de ijskast.

Only thought to let you all know,

Groetjes Thijs
Afbeelding

drentenaar
Druppel
Druppel
Berichten: 1
Lid geworden op: vr jun 22, 2007 8:46 pm

Bericht door drentenaar » wo jul 11, 2007 1:44 pm

Hallo Zijn er ook mensen net als ik die ook zo moeten zweten.Het is vooral in mijn gezicht rug armen.Ben voor 3 weken geleden naar Almelo geweest daar krijg ik deze week de uitslagen van. Heb een spray gekregen die ik vooral op mijn gezicht gebruik. Heb nog niet veel resultaat
:(
Laatst gewijzigd door drentenaar op vr aug 03, 2007 9:44 pm, 1 keer totaal gewijzigd.

JJ
Beekje
Beekje
Berichten: 17
Lid geworden op: wo okt 11, 2006 8:12 pm
Locatie: NL

Oorzaak hyperhidrosis

Bericht door JJ » do jul 19, 2007 12:16 pm

Jammer dat er geen animo is voor een patientenvereniging...

Wat ik het belangrijkste zou vinden is onweerlegbaar vaststellen wat nu eigenlijk de oorzaak is van HH...Tot nu toe is dat nog steeds niet zeker.

De meeste specialisten zeggen dat het het komt door een overactieve sympathicus (deel van het autonome zenuwstelsel). Dat is ook een geloofwaardige opmerking, maar waardoor is die dan overactief???

Dat weet tot nu toe niemand volgens mij...Puur genetisch zou kunnen, hoewel mijn beide ouders en broertje geen last van HH hebben, maar misschien is het wel iets anders. De oorzaak herkennen is de eerste stap naar een goede oplossing lijkt me.

Oftewel, zet een paar mensen met HH bij elkaar, doe wat onderzoek en kijk wat ze, behalve te veel zweten, met elkaar gemeen hebben...

Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht