Om verdere verwarring te voorkomen zal ik hieronder de email wisseling tussen mij en Dr. Klinkenberg plaatsen. Dan kan iedereen zelf zijn/haar conclusies trekken.
Geachte heer Klinkenberg,
Via de afdeling persvoorlichting heb ik uw email adres gekregen. Mijn naam is Thijs, ik ben de voorzitter van de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging.
Graag zou ik een interview (telefonisch) met u willen waarbij ik dit interview op mijn website
https://www.overmatigzweten.nl" onclick="window.open(this.href);return false; wil plaatsen zodat toekomstige patiënten goed geïnformeerd kunnen worden.
Ik heb ongeveer 12 vragen voor u omtrent de nieuwe hyperhidrosis behandeling die in het UMCG wordt uitgevoerd.
Graag hoor ik van u,
Met vriendelijke groet,
Thijs
Beste Thijs
Ik was simpelweg nog niet aan een antwoord op de email van 17 april toegekomen. Uiteraard wil ik graag de huidige stand van zaken met jou en de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging delen. Het gaat mij alleen even om het format waarin we dat gieten want er zijn voor mij een aantal belangrijke punten van aandacht.
Ik ben hartchirurg. Dat is mijn dagelijks werk. Daarnaast heb ik een nieuw operatief concept ontwikkeld waarmee patiënten met primaire hyperhydrosis palmaris en/of axillaris goed geholpen kunnen worden. Een landelijk bericht afgelopen jaar leidde tot een enorme golf van belangstellenden. Er zijn inmiddels >600 aanmeldingen! Ik voel daar wel een verplichting en ben zeer begaan met de sociale, relationele en professionele impact van deze aandoening op het leven van veelal jonge mensen. Je begrijpt dat ik daar een oplossing voor moet zien te vinden. Tevens wil ik dat deze patiëntengroep de beste behandeling krijgt. Een behandeling die het beste bij hen past. Dat kan iedere gangbare behandeling zijn dus ook een operatie. Gezien de verantwoordelijkheid die ik voel jegens deze patiënten zit ik op dit moment niet te wachten op nog meer patiënten. Simpelweg omdat ik die niet kan verwerken! Ik moet deze ingreep er ‘bij’ cq ‘naast’ doen. Enige publiciteit door een interview via jou en jullie website en via de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging heeft potentieel het gevaar in zich dat zich nog eens vele honderden gegadigden melden. Wij proberen totdat we het capaciteitsprobleem hebben opgelost low profile te blijven. Desondanks weten momenteel 2 -5 patiënten/week ons te vinden. Wat ik duidelijk probeer te maken is dat enige vorm van publiciteit pas wenselijk is wanneer ik ook capaciteit heb om grote aantallen te behandelen.
Via de website krijg ik de indruk dat een operatie aan de sympaticus in een slecht daglicht staat en niet op de laatste plaats ingegeven door de initiatiefnemers van de website. Ik begrijp dat wel en weet ook wel waardoor dat komt. Het voert te ver om daar hier in detail op in te gaan maar er zijn vele redenen waardoor, om het even welke operatie, in een slecht daglicht komt te staan. Slechte professionaliteit! Ik wil jou/jullie graag het tegendeel bewijzen cq. laten zien. Zelf ben ik overdonderd door het resultaat. Het is alsof je mensen hun leven terug geeft. Indrukwekkend. In mij hele carrière ben ik nog geen patiënten tegen gekomen die na de behandeling zo intens gelukkig zijn. Binnenkort publiceren wij een wetenschappelijke analyse van de eerste 50 patiënten die via deze nieuwe methode zijn geopereerd. Deze patiënten hebben we voor en na de operatie een aantal quality of life questionaires laten invullen. Dit om preoperatief de patiënten te selecteren ‘wie wel en wie niet in aanmerking komt voor de operatie’. Tevens kijkt het onderzoek naar de eventuele bijwerkingen (CZ) door deze te meten en te registreren. De resultaten zijn eenvoudig weg fantastisch! Je zou er haast aan gaan twijfelen! In dat kader lijkt het mij goed om je op een dag waarop we deze ingrepen uitvoeren (9 mei) uit te nodigen zodat je ‘live’ kan zien en meemaken hoe de operatie wordt verricht en het de patiënten vergaat! Bovengenoemde datum is overigens voorlopig de laatste mogelijkheid aangezien we op zijn vroegst weer na de zomer verder kunnen op een andere locatie. Althans als die er komt want daar zijn we nog steeds naarstig naar op zoek.
Ik zou het dus zeer op prijs stellen als er via jullie kanalen nog geen ruchtbaarheid wordt gegeven.
Laat even weten of je 9 mei naar Groningen kan afreizen.
Vriendelijke groet
Theo J Klinkenberg
University Medical Center Groningen
Dept. Cardiothoracic surgery S4.117
PO Box 30.001
NL-9700 RB Groningen The Netherlands
Beste Theo,
Ik begrijp heel goed dat er heel veel patiënten hebben gereageerd op de nieuwe methode en dat meer ruchtbaarheid niet wordt gewaardeerd.
Echter ben ik wel van mening dat mensen een hoop vragen hebben over deze nieuwe behandeling, waaronder ikzelf. Dit zijn juist de mensen die zich op het forum overmatigzweten.nl aanmelden.
Nu is er alleen een persbericht uitgegaan dat er een nieuwe behandeling is maar inhoudelijk weet bijna niemand hier meer over. Juist om hier wat meer duidelijkheid in te scheppen lijkt een artikel op bovengenoemde forum mij van meerwaarde. U kunt hierin ook aangeven dat er momenteel >600 wachtenden zijn en nieuwe patiënten eigenlijk niet welkom zijn op dit moment.
Ik ben 9 mei helaas niet in de gelegenheid om naar Groningen af te reizen. Ik doe dit naast mijn werk en geheel in mijn spaarzame vrije tijd en ben 9 mei helaas verhinderd.
Ik denk dat het juist goed is als er wat meer informatie over de nieuwe behandeling op het forum komt, dit neemt vragen weg bij mensen en als er open en eerlijk wordt gecommuniceerd dan weet ook de patient direct waar ze aan toe zijn. Ik heb zelf ook een operatie ondergaan maar dan een geheel andere. Bij mij zijn de zweetklieren weggeschraapt onder lokale verdoving. Ik ben inderdaad geen voorstander van ETS operaties, maar ik kan er niet onderuit dat ze bestaan en dat deze nieuwe variant mischien toch wel een goede oplossing kan zijn voor veel mensen. Ook ik voel me verantwoordelijk voor de vele leden van het forum om hen heldere en nuttige informatie te voorzien.
Ik heb een tiental vragen op “papier” gezet. Dit zijn simpele vragen zoals de mensen op het forum ze stellen en waar ik helaas geen antwoord op heb. Ik zou u deze vragen graag willen toe sturen en u bent uiteraard vrij om ze te beantwoorden zoals u wilt. Ik verwacht geen toestroom van nieuwe patiënten, eerlijk gezegd het tegenovergestelde omdat dan ook duidelijk is dat er een lange wachtlijst is.
Graag hoor ik van u.
Groetjes Thijs
Beste Thijs,
Ik begrijp heel goed dat er heel veel patiënten hebben gereageerd op de nieuwe methode en dat meer ruchtbaarheid niet wordt gewaardeerd.
Echter ben ik wel van mening dat mensen een hoop vragen hebben over deze nieuwe behandeling, waaronder ikzelf. Dit zijn juist de mensen die zich op het forum overmatigzweten.nl aanmelden.
Nu is er alleen een persbericht uitgegaan dat er een nieuwe behandeling is maar inhoudelijk weet bijna niemand hier meer over. Juist om hier wat meer duidelijkheid in te scheppen lijkt een artikel op bovengenoemde forum mij van meerwaarde. U kunt hierin ook aangeven dat er momenteel >600 wachtenden zijn en nieuwe patiënten eigenlijk niet welkom zijn op dit moment.
Ik begrijp jouw idee over meerwaarde echter iedere patiënt die zich aanmeldt, en dus ook de nieuwe patiënten, krijgen van ons een brochure met informatie/alle ‘ins and outs’ rond de procedure en worden dus volledig geïnformeerd. Ik denk niet dat patiënten zich zullen laten afschrikken door >600 wachtenden. De meerwaarde van info op jullie site moet wijken voor het patiëntenbelang. Ik kan ze simpelweg nu niet behandelen en vind het unfair patiënten hoop te geven op een behandeling die ik mogelijk de komende jaren niet bij hen kan uitvoeren! En dat patiënten niet welkom zijn ligt al helemaal niet in mijn aard. Tevens wordt het secretariaat nu al bestookt met mails waarom juist zij behandeld dienen te worden! Al met al wordt het er zeker niet rustiger op!
Ik ben 9 mei helaas niet in de gelegenheid om naar Groningen af te reizen. Ik doe dit naast mijn werk en geheel in mijn spaarzame vrije tijd en ben 9 mei helaas verhinderd. Helaas. Was een mooie kans geweest om 1 en ander aan den lijve te ervaren.
Ik denk dat het juist goed is als er wat meer informatie over de nieuwe behandeling op het forum komt, dit neemt vragen weg bij mensen en als er open en eerlijk wordt gecommuniceerd dan weet ook de patient direct waar ze aan toe zijn. Nogmaals. Ik zie geen meerwaarde aan informatie over een procedure die nieuwe patiënten zeker de komende twee jaar niet kunnen ondergaan. Ik heb zelf ook een operatie ondergaan maar dan een geheel andere. Bij mij zijn de zweetklieren weggeschraapt onder lokale verdoving. Ook een manier. Er zijn vele behandelmethoden met een tijdelijk en blijvend karakter. Het gaat om goede patiëntselectie en de keuze van behandelen die het beste bij de individuele patiënt past. Ik ben inderdaad geen voorstander van ETS operaties, maar ik kan er niet onderuit dat ze bestaan en dat deze nieuwe variant mischien toch wel een goede oplossing kan zijn voor veel mensen. Ben ik inmiddels van overtuigd. De resultaten tot nu toe zijn verbluffend Ook ik voel me verantwoordelijk voor de vele leden van het forum om hen heldere en nuttige informatie te voorzien. Mee eens maar wel info met een reëel uitzicht.
Ik heb een tiental vragen op “papier” gezet. Dit zijn simpele vragen zoals de mensen op het forum ze stellen en waar ik helaas geen antwoord op heb. Ik zou u deze vragen graag willen toe sturen en u bent uiteraard vrij om ze te beantwoorden zoals u wilt. Ik verwacht geen toestroom van nieuwe patiënten, eerlijk gezegd het tegenovergestelde omdat dan ook duidelijk is dat er een lange wachtlijst is. Nog eens. Ook al zou de kans klein zijn dat zich nieuwe aanmeldingen voordoen wil ik het risico niet lopen dat ik deze patiënten alleen maar kan teleurstellen. Misschien heb ik na de zomer het capaciteitsprobleem opgelost en wordt het een ander verhaal. Stuur mij de vragen maar toe dan zal ik er naar kijken.
Groet
Theo