Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum

Kritisch zijn mag zeker. Ik bedoelde het ook meer op lange termijn. Vergoeding is zeker op korte termijn nog niet haalbaar, maar wanneer Dr Bassem Daniel dezelfde consistente resultaten kan behalen als Dr Chang over een grotere groep mensen lijkt me dit in de toekomst wel mogelijk met Europese goedkeuring van de operatie. Blijft natuurlijk allemaal nog speculeren op dit moment.

sander19 schreef: vr 12 nov 2021, 11:45 Een prettig gevoel om te weten dat dit straks dus ook vergoed kan worden en dat resultaten ook gebasserd kunnen worden op Europese patiënten die last hebben van de nadelige gevolgen van ETS.

Ik lees nergens iets over een vergoeding. Eerst maar afwachten of het ook in Nederland zal worden gedaan anders moet je naar Duitsland. Ik heb er eerlijk gezegd een heel hard hoofd in dat het hier binnen korte tijd komt en dat het vergoed zal worden geloof ik al helemaal niet. Maar misschien komt het door mijn slechte ervaringen qua botox en vergoeding. Ik hoop dat ik ongelijk heb. Bedankt voor je bericht en hou ons aub op de hoogte!

Een kleine update:
Hi all! Today I had a conversation with Dr Bassem Daniel who is one of the co-authors of Dr Tommy Nai-Jen Chang's latest publication, the case report from July 2021. He's a microsurgeon at University Hospital Freiburg in Germany and worked for two years at Chang Gung Memorial Hospital in 2017/2018, where he took part in a fellowship-program. He was part of the team of the first few reversals at that time. He told me that they could do the reversal with the da Vinci robot in Freiburg. Now they still need to get an approval from the German ethics commission, because the reversal is still in an experimental stage. Nevertheless, chances are good that in a few months there'll be another place in Europe offering robotic reversals. BTW we didn't talk about the costs yet. Many thanks to Dr Chang for offering your support and sharing your experience!
Update (16.09.2021): Today I talked to Dr Daniel again. Well, they are still waiting for the approval from the ethics commission. The start of the service in January seems to be realistic. Nothing can be said about the costs yet. He will inform us, as soon as they'll get the approval.

Het is dus mogelijk dat de reversal in januari al naar Europa gehaald wordt. Een prettig gevoel om te weten dat dit straks dus ook vergoed kan worden en dat resultaten ook gebasserd kunnen worden op Europese patiënten die last hebben van de nadelige gevolgen van ETS.

Ik hoop zo dat deze reversal operatie straks kan. Ik heb zo'n enorm last van compensatoir zweten, dat het mijn hele leven ondertussen beïnvloed. Van werk tot sociale contacten. De zomer is een ware hel voor mij. Ik heb hier zo'n spijt van, alleen maar voor dat stomme blozen gedaan. Als ik het terug kon draaien had ik nog liever constant met een rode kop gelopen dan dit vervelende probleem. Er is dus nog hoop als ik het zo lees!

@Hissederim Helaas is dit niet waar. Dr Chang heeft een patiënt geopereerd die 20 jaar geleden de operatie heeft laten uitvoeren en zij heeft goede resultaten laten zien. Bovendien zijn bijna alle personen die hij heeft geopereerd allemaal langer dan 5 jaar. Ook maakt hij gebruik van een nieuwe techniek. Hiervoor werd slechts alleen het stuk opgevuld waar de zenuw was doorgesneden, echter is de kans groot dat deze direct na het doorsnijden hiervan niet meer functioneel is ondanks dat er nog bloed doorheen stroomt. Dr Chang verwijdert dit littekenweefsel en legt de geheel nieuwe zenuw van stomp naar stomp dus van t3 naar t4 bijvoorbeeld. Onlangs heeft hij nieuwe resultaten gepubliceerd: file:///C:/Users/Gebruiker/Downloads/Reversal-of-thoracic-sympathectomy-through-robot-assisted.pdf

En anders zou ik toch even nog in de facebookgroep kijken, het is erg hoopvol om deze ontwikkelingen te volgen!.

Sander19 ETS reversal is alleen als jij 3 maanden geleden operatie hebt gehad dan is het nuttig anders ben je te laat,ets reversal is al 15 jaar bekend dat is alleen als jij pas geopereerd dan is het mogelijk anders kun je vergeten en een zenuw uit je been nemen en op je t3 of t4 sluiten helpt ook niet je blijft compensatie zweet ervaren,enige oplossing is stamcell maar wanneer dat gaat gebeuren weet niemand...jouw enige oplossing is medicijnen proberen,ik heb botox geprobeerd en mira dry helaas helpt niet bij mensen die ets operatie hebben gehad..
Medicijnen kan ik ook niet gebruiken wegens andere medicijnen die ik slik..
Voor de rest kleding die zweet niet doorlaat,je blijft nat maar zweet is niet zichtbaar om zomers een bijtje sociale leven te hebben..

Hmm. Goed dat je je verhaal deelt. Het is natuurlijk wel zo dat mensen sneller geneigd zijn negatieve ervaringen te schrijven dan positieve. Ik ken in ieder geval 1 persoon die een ets operatie heeft ondergaan tegen zweethanden en die is er uitermate blij mee en heeft nu droge handen en verder nergens last van. Ets is niet niks. Ik persoonlijk vind de risicos ook te groot. Zou het zelf niet doen maarja ik snap ook wel dat je wat moet.

jaa wat ze dan zeggen is dat dit kan gebeuren na de operatie. In mijn geval had ik ook nog een aantal andere klachten zoals continue tintelingen in de voet en ook blozen, maar deze beschreef hij als "vage klachten"en had hij nog nooit meegemaakt zei die... En als ik dan in facebook groepen kijk over ETS zijn dit wel voorkomende klachten na deze operatie. Hij is zeker wel bereid om verder te helpen, met oplossingen zoals medicijnen of iontoforese, maar nu ik meer research doe en ook op internationale forums kijk voel ik me dom en had ik echt wel 2x nagedacht, voordat ik deze operatie was ondergaan. Tijdens de intake praat de chirurg namelijk heel lovend over deze operatie met de "hoge succes percentages uit de literatuur" en wordt het compensatiezweet een beetje weg gewuift. Ook staat in de folder die ik gekregen heb dat zowel medicijnen als botox voor jonge mensen niet wordt aanbevolen en ben je dus wel geneigd om voor de operatie te kiezen.....

Thx. Is een goede arts met veel ervaring zover ik weet. Ik vraag me dan altijd af wat zij dan zelf zeggen over jouw klachten na zo'n operatie?

ja hoor dokter Raymakers

Hoi Sander

Mag ik vragen bij wie en door wie je geopereerd bent ?

Hallo allemaal,

Ik ben dit onderwerp gestart, omdat de operatie voor mij niet goed heeft uitgepakt en ik heb super last heb van compensatiezweet en nog een aantal andere bijwerkingen. Ik ben geopereerd aan zowel t3 als t4 en bij mij heeft het compensatiezweet opgetreden bij de benen en voeten. Mij was verteld dat hier geen oplossing voor was en dat ik hier nu mee zou moeten leven, maar na wat zoeken is er toch wat hoop en zijn er doctoren bezig met een hersteloperatie die de zenuw weer kan herstellen. Naast dat er meerdere chirurgen zijn die deze operatie aanbieden is tot nu toe alleen de operatie van Dr Chang redelijk succesvol. De eerste is patiënt is slechts 3 jaar geleden geopereerd en het is het dus nog wachten op verdere resultaten, maar ze zijn veelbelovend!
Resultaten hiervan zijn te vinden op ETS Awareness https://www.etsawareness.org/research. Om zeker te weten dat de operatie betrouwbaar is zit ik ook in de facebookgroep van Dr Chang en zijn patiënten, waarbij de patiënten bereikbaar zijn om vragen te stellen na hun Heroperatie(reversal).

Als er nog mensen zijn die ook met de negatieve effecten van ETS te maken hebben en hier misschien meer over weten hoor ik het graag!

De facebookgroep van de patiënten is:
https://www.facebook.com/groups/799768190375406/