34 jaar lang hyperhidrosis - een zelfreflectie

Diverse (algemene) onderwerpen/nieuws met betrekking tot overmatig zweten, huisarts, dermatoloog, zweet ervaringen etc.

Moderators: Thijs, Erje

Plaats reactie
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2618
Lid geworden op: di 26 apr 2005, 22:45
Contacteer:

34 jaar lang hyperhidrosis - een zelfreflectie

Bericht door Thijs »

1995 moet het geweest zijn. Ik had al sinds mijn 15e levensjaar last van grote zweetplekken onder mijn oksels en moest er maar mee dealen dmv zwarte t-shirts toen ik een piepklein stukje in de telegraaf zag over Botox.
Botox werd in Amerika voor het eerst gebruikt tegen hyperhidrosis. Ja dat had ik volgens mijn huisarts en er was toen weinig aan te doen. Aluminiumcholoride van de apotheek, ja dat werkte voor geen meter. Pas eind 1999 was het zover; ik kreeg mijn eerste botox prikken in het Hofpoortziekenhuis te Woerden door niemand minder dan Peter Velthuis die daar verbonden was als dermatoloog. Ik hoor dr Velthuis nog zeggen: “botox prikken is minder gevaarlijk dan de weg oversteken!” Een wereld ging voor me open. Geen zweetplekken meer, geen “vieze natte” oksels en niet meer hoeven te verbergen. Jaren gingen voorbij en iedere 6 maanden kreeg ik botox prikken. Wat was ik blij en wat had ik geleden. In 2005 kreeg ik gezeik met de verzekering over de vergoeding van botox. Dat was de trigger om overmatigzweten.nl op te richten.

Het duurde tot april 2010 tot ik definitief behandeld werd met een curretage/suctie behandeling bij dermatoloog Wim Venema van het Wilhelmina Ziekenhuis te Assen. Sindsdien ben ik zo goed als zweetvrij. Ja ik heb nog een paar jaar botox gehad omdat het toch weer een beetje terug kwam maar de afgelopen jaren niet meer. Waarom blijf ik dan knokken voor mensen met hyperhidrosis terwijl ik zelf al jaren zweetvrij ben wordt mij wel eens gesteld? Ik weet hoe erg het is, ik weet hoe verschrikkelijk je er voor schaamt en hoe je altijd bezig bent het te verbergen. Ik weet hoe je sociale leven wordt beperkt en hoe rot je je kunt voelen. Dat is altijd mijn ijzersterke drijfveer geweest. Nee je bent niet alleen. Nee je kunt er niks aan doen. En nee hyperhidrose is niet een cosmetisch probleem. Het is bittere ernst. Een ondergewaardeerd probleem waar helaas nog steeds taboe op heerst.

November 2010 besloot ik tot oprichting van de hyperhidrosis patientenvereniging. Die was er niet maar die is wel hard nodig. De HHPV maakt een vuist en zet zich in voor alle hyperhidrosis patienten.

Het moet rond 2012 a 2013 geweest zijn toen ik las over de miraDry device in de Verenigde Staten. Direct een mail gestuurd naar dermatoloog Wim Venema van wat zou het toch mooi zijn als dit apparaat naar Nederland zou komen. En ja hoor, begin 2014 had Wim Venema als eerste in Europa de miraDry aangeschaft. Sindsdien is er veel veranderd. Priveklinieken schoten als paddenstoelen uit de grond en allemaal hadden ze de oplossing tegen overmatig zweten: de miraDry. Allemaal waren ze ineens zo begaan met de hyperhidrose patient terwijl je ze voor de komst van de miraDry niet hoorde. Cosmetische priveklinieken die graag een centje bij willen verdienen. Even voor de duidelijkheid HYPERHIDROSIS IS GEEN COSMETISCH PROBLEEM! ;)

Hoe nu verder? Inmiddels is dermatoloog Wim Venema al een aantal jaar medisch adviseur van onze vereniging. We blijven doorgaan, we blijven strijden, we willen vergoeding voor de miraDry behandeling en we willen dat botox tegen HH ook vergoed wordt en blijft. Verder zijn er veel nieuwe medicamenten gekomen of wachten ze om naar Nederland te komen. Denk aan Axhidrox een glycopyrronium creme voor oksels en stiekem ook voor handen/voeten. Ik weet niet of het zo is maar volgens mij zijn wij de enige patientenvereniging met niet betaalde leden. Iedereen die lid is van dit forum is automatisch lid van de vereniging. Geen contributie of ander gedoe. Patientenvereniging 2.0 noem ik het. Blijf ons bezoeken; hier vind je nog steeds als eerste de nieuwste behandelmethodes en informatie en natuurlijk onze core bussiness: lotgenotencontact. Blijf schrijven en blijf lezen zonder jullie input kunnen wij niet bestaan. Ook als je inmiddels al zweetvrij bent. Help een ander! Ik blijf in ieder geval doorgaan, help je mee?
Arash
Beekje
Beekje
Berichten: 15
Lid geworden op: wo 29 apr 2020, 14:33
Contacteer:

Re: 34 jaar lang hyperhidrosis - een zelfreflectie

Bericht door Arash »

ikzelf en waarschijnlijk vele andere zijn je ontzettend dankbaar kerel, echt waar. Het was vast niet moeilijk om de vereniging te starten en te blijven strijden voor een aandoening waar men geen begrip voor heeft!

Ontzettend bedankt en laten we hopen dat we binnenkort met betere alternatieve oplossing zitten!
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2618
Lid geworden op: di 26 apr 2005, 22:45
Contacteer:

Re: 34 jaar lang hyperhidrosis - een zelfreflectie

Bericht door Thijs »

Dankjewel Arash! Leuk om te horen. We blijven doorgaan en blijven knokken. Ik hoop ook dat er nog veel goede oplossingen zullen komen. Het is hard nodig!
HannieM
Beekje
Beekje
Berichten: 14
Lid geworden op: do 19 sep 2019, 21:49
Contacteer:

Re: 34 jaar lang hyperhidrosis - een zelfreflectie

Bericht door HannieM »

Hey Thijs,
Super bedankt!
Dit forum helpt echt, af en toe eens piepen voor nieuws..
Weet je meer over die axhidrox crème voor de handen?
Veel groetjes
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2618
Lid geworden op: di 26 apr 2005, 22:45
Contacteer:

Re: 34 jaar lang hyperhidrosis - een zelfreflectie

Bericht door Thijs »

Hoi Hannie

Nee ik heb niks meer vernomen. Ze zijn wel van plan om het dit jaar naar Nederland te krijgen. Maar wanneer precies? Hou het forum in de gaten zou ik zeggen. Zodra ik wat weet komt het direct hier. Groetjes!
HannieM
Beekje
Beekje
Berichten: 14
Lid geworden op: do 19 sep 2019, 21:49
Contacteer:

Re: 34 jaar lang hyperhidrosis - een zelfreflectie

Bericht door HannieM »

Bedankt!
Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht