Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Alles over operatieve ingrepen om het overmatig zweten tegen te gaan.

Moderators: Thijs, Erje

dientje
Zee
Zee
Berichten: 281
Lid geworden op: do 28 apr 2005, 19:26
Contacteer:

Bericht door dientje »

Het is nu een aantal maanden geleden. ik zal ff vertellen hoe het met me gaat. Mijn oksels zijn droog, alleen mijn rug is nat bij inspanning.. dus als ik gefietst heb, of een stuk ga wandelen of iets dergelijks, soms bij spannende situaties, of bij stappen.. het is wel jammer maar goed.. liever de rug dan de okkies :P
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2770
Lid geworden op: di 26 apr 2005, 22:45
Contacteer:

Bericht door Thijs »

Hee Karin33, hoe is je operatie verlopen ?
karin33
Druppel
Druppel
Berichten: 4
Lid geworden op: do 14 feb 2008, 14:19
Contacteer:

mijn operatie

Bericht door karin33 »

Sorry,sorry!!!!Een tijdje geleden liet ik een bericht achter met de mededeling dat ik geopereerd zou worden in Haarlem.
Tot en met de zogenoemde T4 zou doorgebrand of gesneden worden.
Eind maart was ik eindelijk aan de beurt(hele korte wachttijd meer elke dag duurde mij te lang)
De operatie viel me alles mee,kreeg wel een flinke ontsteking aan 1 wond van de 6!Is tot nu toe ook een lelijke plek,maar is te verbergen.
De eerste weken waren mijn handen kurkdroog,kon niks vast houden en ook niet autorijden,maar mijn oksels waren droog!
Na die paar weken werden mijn handen weer zoals ze waren,nooit last gehad van zweethanden dus wat dat betreft werd het weer zoals het was.
Maar....ik kan inmiddels wel janken....na die paar weken werden mijn rug en buik zeiknat!!!!En tot op de dag van vandaag is dit nog steeds zo!
Je oksels kun je verbergen maar je rug en buik???Onmogelijk.
Ben inmiddels terug geweest bij de chirurg en hij zegt dat ik tot januari moet wachten,zolang duurt het voordat mijn lichaam zich aangepast heeft.Sinds 3 weken heb ik t-shirts via www.zilvergaren.nl Deze worden volledig vergoed door de verzekeringen.Maar tot nu toe geen enkel resultaat....Wie weet er nog een andere oplossing?????
karin33
Druppel
Druppel
Berichten: 4
Lid geworden op: do 14 feb 2008, 14:19
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door karin33 »

Ben inmiddels terug geweest bij de chirurg,hij had erg veel medelijden met me,want inmiddels kan ik om de dag mijn bed verschonen,ondanks dat ik die zilvergarenshirts draag,wat dus ECHT NIET WERKT BIJ MIJ!Verder heeft het zweten zich inmiddels ook verplaatst naar mijn voeten,waardoor het tussen mijn tenen constant stuk is.Maar in overleg met een collega heeft hij mij geadviseerd TAVONIN 40mg tabletten te gaan proberen.3x per dag 1 tablet.Dit medicijn is officieel voor mensen met de zogenoemde "etalagebenen ".Ik ben er inmiddels mee gestart en het duurt enkele weken voordat het gaat werken.In maart 2009 moet ik weer op controle komen.....Hoop zo dat dit middel werkt...Heeft veel minder bijwerkingen dan de oxybutinine,dus alleen dat is al prettiger.Ik houd jullie op de hoogte!Groetjes Karin
gewoon29
Druppel
Druppel
Berichten: 1
Lid geworden op: di 03 feb 2009, 13:28
Contacteer:

mijn operatie op 2 februari 2009

Bericht door gewoon29 »

Hey,

Ik heb gisteren mijn operatie gehad in het universitair ziekenhuis te jette (belgië) bij dokter Tom De Keukeleire!! Tom werkt via de nieuwe methode waarbij je maar één nachtje moet blijven. Je krijgt aan beide kanten twee sneden. Geen drainage, klaplong enz...
Eind december 2008 had ik een afspraak gemaakt bij hem en toen heb ik de beslissing gemaakt om me te laten opereren!
Op 23 januari 2009 moest ik naar het ziekenhuis voor longfunctie, foto's longen, anesthesist om vervolgend op 1 februari binnen te gaan! 2 februari 2009 om 9.30 was het zover. Ik had enorm veel last van zweethanden (is ongeveer begonnen rond mijn 17 de)! Ik schaamde mij hier enorm voor en heb hierdoor een zweetfobie ontwikkelt!! Ik heb een job waar ik dagelijks veel handen moet geven en je kan je wel voorstellen dat je op den duur je in allerlei bochten en smoesjes verwikkelt waardoor je kan vermijden dat je toch handen moet geven. De laatste jaren was het echt niemeer te doen, het nam heel veel energie van me, ik voelde me steeds slechter in m'n vel en daar kwam nog bij dat als ik wist dat ik handen moest geven het zweten zich niet enkel beperkte tot m'n handen, maar op slechts enkele seconden was ik op veel plaatsen van m'n lichaam kletsnat!! Tegen m'n naaste vrienden en familie heb ik het verteld en die zeiden me dat ik het me zo niet moest aantrekken, dat iedereen dat wel is overkwam, maar het feit is dat NIEMAND over deze situatie kan meepraten tenzij je het zelf hebt!! We zijn nu één dag later en ik heb kurkdroge handen, wat een gevoel... precies of er begint een nieuw hoofdstuk van m'n leven!! Ik heb me enkel laten opereren voor m'n zweethanden, maar zelfs m'n oksels zijn kurkdroog (het begon altijd eerst bij m'n handen, voor dat de rest ook klam werd). Na de operatie had ik wel even pijn in m'n schouders, maar vandaag gaat het al prima, heb zelfs geen pijnstiller meer ingenomen... enkel als ik moet niezen is het wel even slikken!! De operatie zelf kost 3500 euro, waar je van de ziekenkas zo goed als alles terugtrekt. Een 350 euro moet je nog betalen maar als je een bijkomende hospitalisatieverzekering hebt (ben bij bank van breda) wordt alles vergoed!! Het klopt inderdaad dat je comensatiezweet krijgt, maar in mijn geval (enkel handen) is dit zo goed als niet. Dit risico wordt veel groter als je alles laat doorbranden!! Ook het syndroom van horner (of hangend ooglid) is enkel van toepassing als je het deel doorbrandt dat zorgt voor zweten in het aangezicht of blozen. Je hartslag kan 1 a 2 slagen per minuut verminderen, maar professor Noppen heeft zijn thesis gemaakt over inspanning, hartslag, longfunctie, ... voor en na ETS en deze resultaten zijn zeer geruststellend. Tom De Keukeleire is de opvolger van professor Noppen en samen hebben ze al meer dan 1000 mensen behandeld (waarvan Tom er al meer dan 250 heeft gedaan)!! Ik ben zeer blij dat ik het laten doen heb, maar dit moet ieder voor zich uitmaken, ik wou gewoon m'n ervaring met jullie delen.
Groetjes
john123
Beekje
Beekje
Berichten: 12
Lid geworden op: di 06 jan 2009, 14:45
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door john123 »

en Karin werken de medicijnen al??
Johnw
Plas
Plas
Berichten: 41
Lid geworden op: ma 02 mar 2009, 13:08
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door Johnw »

Ik ben vorige week geopereerd in de Sudor kliniek door dr. Raymakers. De eerste reactie is zeer positief. De eerste dagen zweetten mijn handen totaal niet. Na ongeveer 4 á 5 dagen beginnen mijn handen weer licht te zweten maar lang niet zo erg als eerst. Dit schijnt vaker voor te komen en hopelijk verdwijnt dat weer. Wel heb ik pijn aan mijn rug en kan ik niet diep ademen. Na het slikken van paracetamollen is de pijn minder erg.
huilebalkje
Beekje
Beekje
Berichten: 15
Lid geworden op: wo 15 jun 2005, 13:34
Locatie: Amsterdam
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door huilebalkje »

Zo dat is een tijd geleden 2005 juli ben ik onder het mes gegaan....
Hier mijn ervaring...

Heb ongeveer 1 jaar een super jaar gehad.... nergens zweet en toen begon de ellende!
Heb na 4 jaar extreem compensatie zweet... oksels, rug, onder de borsten, liezen en gehele benen... zeg maar alles onder mijn bovenlip is extreem nat!
Super droge handen dat wel.
Met sporten geheel drijfnat... druppels lopen van mijn lichaam!
Mijn advies doe deze operatie absoluut niet!
Het risisco dat jij net diegene bent met dat compensatie zweet is absoluut niet te verwaarlozen!
Ik ben zelf onder het mes gegaan in beverwijk, rode kruis ziekenhuis geheel vergoed.
Heb nu nog steeds 6 littekens op mijn rug die ik met diverse cremes probeer weg te werken.
Het probleem met kleding is nu alleen nog maar erger geworden... ben nu namelijk overal nat.
Als je denkt dat het niet erger kan neem van mij aan dat dat dus wel kan!
Natuurlijk heb ik niet op elk tijdstip en op elke locatie er last van... maar metro... op de fiets, als het warm is, in de winter in ruimtes waar alles pot dicht is en de kachel aan staat... zelfs als ik stil zit en lichamelijks niets doe...etc...


Ik heb nu als advies gekregen om af te vallen... ben 166m en weeg rond de 65 kilo dat is voor een normaal persoon normaal!
Maar ze hopen dat als ik 10 of 15 kilo afval dat het compensatie zweet ook minder zal worden.

Zoals jullie kunnen begrijpen zal ik niet snel meer onder het mes gaan... en medicijnen gebruiken ook niet...

Hoop dat het met super gezond eten, leven sporten ietsje beter zal gaan...
Moet blijven hopen.

Ja ik heb spijt van deze operatie op dit moment 4 rot jaren... wat gaat komen weet ik nog niet...

Mijn advies op dit moment NIET DOEN!!!!!

Blijkt dat zelfs in AMC Amsterdam deze operatie niet meer wordt gedaan omdat de resultaten zo erg tegen vallen!!!!

In ieder geval denk ik dat de wereld gewoon meer rekening moet houden met "ons zweters"! Waarom doen wij zoveel moeite om ons te veranderen en alles maar te verbergen...?

Niemand is perfect... als je een goed mens bent ben je dat met en zonder zweten daar verandert niets aan!!! Dacht ik er maar zo over 4 jaar geleden...

Wens iedereen veel succes met zijn zoektocht...

Kus,
Huilebalkje

Zet wel weer een update over een aantal maanden...

Kimmy hoe gaat het met jou nu? Hopelijk beter dan met mij!
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2770
Lid geworden op: di 26 apr 2005, 22:45
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door Thijs »

Hoi Huilebalkje,

Ben blij dat je zo eerlijk bent over je operatie..... je liet hem dus uitvoeren om het zweten op je handen tegen te gaan ? en nu heb je compensatie zweet over je hele lichaam ? dit is een vaak gehoorde klacht over de zgn ETS operatie. Ik adviseer een ieder ook om geen ETS te ondergaan ivm de complicaties en bijwerkingen. Mijn huisarts zei het vroeger al tegen me, en ik denk dat hij het bij het rechte eind heeft.

Wellicht komen er in de toekomst nieuwe methodes waarbij laser een cruciale rol kan spelen. Zie de laser sweat ablation techniek die nu voor oksel zweten in Engeland wordt toegepast.

Heel veel succes en geluk verder,

Groetjes Thijs
Johnw
Plas
Plas
Berichten: 41
Lid geworden op: ma 02 mar 2009, 13:08
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door Johnw »

huilebalkje schreef:Zo dat is een tijd geleden 2005 juli ben ik onder het mes gegaan....
Hier mijn ervaring...

Ik ben zelf onder het mes gegaan in beverwijk, rode kruis ziekenhuis geheel vergoed.
Heb nu nog steeds 6 littekens op mijn rug die ik met diverse cremes probeer weg te werken.
Wat voor operatie hebben ze precies gedaan? En hoe? Bij mij zijn namelijk aan beide zijden (onder de oksels) kleine littekens te zien. Op mijn rug is niks ingebracht. Welke zenuw hebben ze weggehaald? Die voor het zweten van je handen zorgen? Of die voor andere delen van het lichaam?
Johnw
Plas
Plas
Berichten: 41
Lid geworden op: ma 02 mar 2009, 13:08
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door Johnw »

Thijs schreef:... Ik adviseer een ieder ook om geen ETS te ondergaan ivm de complicaties en bijwerkingen. ...

Groetjes Thijs
Op basis van welke feiten adviseer jij dit? Is er wetenschappelijke studie gedaan naar complicaties en bijwerkingen en de eventuele kans hierop? Volgens een artikel van dr. Raymakers zijn de volgende percentages van toepassing:

"Ook wordt verteld dat er een relatief grote kans is op compensatoir zweten. Onze eigen prospectieve en retrospectieve onderzoeken tonen aan dat de kans hierop rond de 50% ligt. Bij meer dan 90% van deze categorie gaat het “slechts” om een paar druppels extra op buik of rug, maar een enkeling kan bv ook kletsnatte benen krijgen. Iedereen moet de keuze voor operatie afwegen op zijn eigen “weegschaal”.
Positief is de hoge succes percentages voor oksels en handen. Bij overmatig zweten van hoofd/gelaat en of blozen worden deze al een stuk minder (50-60%), maar zijn wij nog bereid te opereren indien patient een weloverwogen beslissing heeft genomen en de mogelijke failure en complicaties kansen goed op zich heeft laten inwerken. Bij ernstige hyperhidrosis van het gelaat kan zelfs overwogen worden de sympaticus door te branden vanaf de eerste rib, waar het ganglion stellatum ligt. Dit geeft wel een 5% kans op een Horner."


Natuurlijk ben ik op de hoogte van buitenlandse websites waarop patienten hun klachten melden. Maar bedenk wel dat mensen vaak alleen posten als ze negatieve ervaringen hebben. Ga dit maar es bij jezelf na. Ook op dit forum zie je veel mensen niet meer terug, die wellicht een positieve ervaring hebben nav de ETS operatie. Ik denk dat je beter het volgende advies kan geven: "Iedereen moet de keuze voor operatie afwegen op zijn eigen “weegschaal”."
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2770
Lid geworden op: di 26 apr 2005, 22:45
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door Thijs »

Ik baseer het inderdaad op wat ik lees op internationale fora. Mijn eigen huisarts is ook altijd tegenstander geweest om een ETS operatie te ondergaan, puur om het feit dat er altijd wel iets anders is wat je kunt proberen. Een ETS operatie moet je als allerlaatste red middel zien en uiteraard moet iedereen het zelf weten of ze het wel of niet willen ondergaan. Mijn advies blijft echter niet doen. Ik heb teveel slechte verhalen gelezen hierover en ben van mening dat er genoeg alternatieven zijn die ook goed werken. Denk aan iontoforese, oxybutinine, wegschrapen van zweetklieren en nu de nieuwe laser behandeling. Een ETS operatie is onomkeerbaar en moet echt heel goed overwogen worden. Ik heb er zelf ook over nagedacht, maar ben blij dat ik het nog steeds niet heb gedaan. Ik verwacht in de toekomst ook betere methodes, tot die tijd zou ik het met de huidige aanbod van methodes doen. Maar nogmaals, een ieder moet het zelf weten......

PS. Heb jij dat artikel van die dokter uit de Telegraaf? Zoja zou je die kunnen scannen zodat ik hem op het forum kan plaatsen?
Johnw
Plas
Plas
Berichten: 41
Lid geworden op: ma 02 mar 2009, 13:08
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door Johnw »

Nee,

ik lees geen telegraaf en heb er helaas ook niet om gedacht. Ik hoopte dat iemand anders het artikel zou inscannen. Eventueel kan ik nog wel even contact opnemen met de journalist.
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2770
Lid geworden op: di 26 apr 2005, 22:45
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door Thijs »

Graag, ik zou dat artikel graag hier online willen zetten zodat meer mensen zich in de materie kunnen verdiepen en zo ook een betere keus kunnen maken of ze wel of niet een ETS operatie willen ondergaan. Alvast bedankt!
wendybakker
Beekje
Beekje
Berichten: 10
Lid geworden op: vr 24 apr 2009, 17:26
Contacteer:

Re: Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

Bericht door wendybakker »

Dit is toch de link van het artikel waar je naar op zoek bent? http://www.sudor.nl/downloads.php?cfid=8
Het stukje tekst kwam mij zo bekend voor.
Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht