Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum

Al enkele maanden volg ik de diverse berichten op dit forum. Erg fijn om te weten dat er meer mensen zijn met dit probleem. Groot voordeel van een forum is dat je zelf de keuze hebt om je kenbaar te maken of in anonimiteit deel wil nemen aan de diverse topics. Voor dit laatste heb ik uit persoonlijke overwegingen gekozen.

Dit bericht wil ik vooral gebruiken om mijn ervaringen te delen en deels om mijn frustratie van mij af te schrijven. Het is begonnen in de puberteit. Ik denk rond een jaar of 15 (Ik ben nu 19 jaar).
Op sociaal gebied ben ik vrij onzeker, maar heb in de loop der jaren diverse manieren gevonden om dit minder zichtbaar te maken. Begrijp me goed, ik heb totaal geen problemen met de communicatie zelf, maar eerder met de lichaamstaal. Zodra ik in gesprek raak voel ik een bepaalde spanning door mijn lichaam. Deze spanning komt volgens mij grotendeels tot stand omdat ik bang ben om te zweten. Dit is min of meer een antwoord op de vraag die ik me vaak genoeg stel, ben ik nu onzeker om hoe ik overkom of juist omdat ik bang ben om te zweten?

Een kleine rekensom, 19-15 geeft weer dat ik nu ongeveer 4 jaar met dit probleem heb te kampen. Lang heb ik met de gedachten gelopen, het komt door de puberteit. Maar nu het einde van de puberteit in zicht is, en het probleem nog steeds niet minder is, ben ik bang dat het niet iets van tijdelijke aard is.

Door de jaren heen is het min of meer een obsessie geworden. Ik sta er mee op, en ik ga er mee naar bed. Het bepaalt mijn kledingkeuze en mijn gedrag, maar ik wil voorkomen dat het straks ook grote beslissingen in mijn leven gaat beïnvloeden. Bijvoorbeeld mijn keuze voor een baan. Het voelt nu echt als een sociale belemmering. Ik kan niet de ‘spontane’ jongen zijn, die graag zou willen en kan zijn. Mijn lichaamstaal heeft zich aangepast aan deze sociale handicap.
Het zweten is op het ene moment ook erger dan op het ander. Thuis kan ben ik bijna ‘zweetvrij’ om het zomaar te noemen. Bij vrienden over de vloer heb ik er ook al veel minder last van. Maar op werk of op school is het een ware hel. Vooral op school voel ik me er niet prettig door. Ik ben altijd bezig met de gedachte, oh nee als ik nu maar niet begin te zweten. Het is ondertussen voor mezelf een retorische vraag geworden, want zweten doe ik toch wel!

De afgelopen jaren heb ik ook van alles geprobeerd om het zweten in ieder geval te verminderen. Diverse deodorants zoals Odorex, Deoleen etc. Maar tevergeefs.
Op aanraden van iemand op dit forum ben ik ook naar de dokter geweest voor oxybutynine. Enige wat hierdoor droog werd was mijn mond. Dus een aanrader voor mensen die last hebben van teveel speeksel, probeer oxybutynine zou ik zeggen
Naast deze middelen heb ik ook nog diverse lotions zoals Odorex Dry of Therme Skincare geprobeerd. Op korte termijn een verbetering, maar na nog geen 10 dagen heeft het zweten haar oude niveau alweer aangenomen.

Ik word er ondertussen aardig moedeloos van, want het beheerst op dit moment gewoon mijn leven. Er niet aan denken lukt ook gewoon niet. Er mee leren leven wil ik niet, ik wil er gewoon van af! Ik wil zelf bepalen wat voor kleren ik koop. Auto kunnen rijden zonder enorme zwammen onder mijn oksels. Of gewoon een presentatie kunnen geven zonder dat mijn shirt doorweekt is.

Ik ben nu in het stadium aangekomen dat ik een operatie overweeg. Ik ga ook morgen een afspraak maken bij de dokter hoe hij over thoracale sympathectomie denkt. Verlost worden van dit probleem echt zou zo’n grote bevrijding betekenen!

Ik ben benieuwd in hoe verre jullie jezelf in mijn verhaal herkennen en naar jullie ervaringen.

Hay,
Ik herken je verhaal exact. Alleen had ik voornamelijk last van zweethandjes. Ik heb wel de operatie gedaan, en ik ben er echt blij mee. Ik ben overgens even oud als dat jij bent, mss nice to know Anyway, sinds ik de operatie heb gedaan is er echt een last van mijn schouders gevallen, heb voelt echt alsof ik veel zorgelozer ben ofzo.. Ik denk er helemaal niet meer aan, en dat is denk ik ook de reden dat het verder zo goed als weg is. Na de operatie ben ik heel snel hersteld.. Ik heb 1 weekje rust gehouden en 2 weken na de operatie zat ik gewoon weer op school en deed weer mijn 'normale' dingetjes. Succes met het gesprek! Waarschijnlijk gaan ze je toch de operatie aanraden (als je naar Sudor gaat natuurlijk), maar je hebt altijd nog een vrije keuze, min of meer dan!

Hallo,

Ik ben zelf 22 en je verhaal is een soort 1 op 1 kopie van mijn eigen ervaringen en waarschijnlijk die van vele mensen met HH.

Ik heb zelf vooral palmoplantaire HH, maar inmiddels mag je wel spreken van een gegeneraliseerde vorm. Het enige wat gek genoeg niet erg zweet is mijn hoofd.

Ik heb zelf al heel wat dingen geprobeerd maar nog niet met het gewenste resultaat. Toch heb ik een positieve mening over botox injecties en zeker als je probleem vooral in de oksels ligt zou ik zeker aanraden om dat te doen. Je oksels worden er absoluut droog van (ik heb zelf wel alleen nog ervaring met handen, wat pijnlijker is en moeilijker om het hele gebied te bestrijken, maar de behandelde gebieden zijn absoluut droog) en de ingreep valt reuze mee, voor oksels kan dit eenvoudig zonder verdoving, wat tevens betekend dat het tegenwoordig in veel ziekenhuizen wordt toegepast en door veel verzekeraars wordt vergoed. Het effect houdt in mijn ervaring zo'n 5 maanden aan, wat betekent dat je dit twee keer per jaar zou moeten doen, de bijwerkingen zijn nihil. Hetzelfde als naar de tandarts gaan dus...lijkt mij acceptabel.

ETS zou ik niet doen in de meeste gevallen (en dus heb ik dat ook niet gedaan :o, ondanks dat het zweten mijn leven, vooral de laatste jaren meer en meer beheerst).
Ik denk dat het alleen een goede optie kan zijn als het probleem puur in handen ligt of handen en voeten zoals Norielle beschrijft. In alle andere gevallen heb je zeer grote kans op compensatie zweten en dan schiet je eigenlijk niks op. Bovendien zijn er nog een aantal andere reële risicos, zoals een vertraagde hartslag die niet echt omhoog te werken valt, wat vervelend is als je wilt sporten bijvoorbeeld. In Zweden, waar deze operatie is "uitgevonden", is die inmiddels verboden.

Ik wil natuurlijk niemand onnodig bangmaken :? maar ik zou je vooral erg goed informeren over de werking ervan. Een chirurg zal over het algemeen positief zijn over een operatie omdat hij gelooft in zijn kunde, maar het gaat om voordelen nadelen afwegen zoals met alles en voor oksel HH denk ik niet dat de voordelen nadelen overheersen...maar goed, dat is mijn mening.

Allereerst bedankt voor de reacties.

JJ, ik zit nog met een aantal vragen. Ik ben benieuwd in hoe verre jij last had van zweet onder je oksels.Hier zit echt het primaire probleem voor mij.

Daarnaast ben ik benieuwd bij welke zorgverzerking jij ben aangesloten, zelf zit ik bij zorg&zekerheid.
Ik ben benieuwd of er iemand ervaring heeft met dit probleem bij deze verzekerings maatschappij.

Zelf ga ik nu in ieder geval opzoek naar mogelijke gevolgen van Botox.
Misschien kan ik dit als tussenstap gebruiken voor een operatie. ALs de injecties aanslaan, ben ik benieuwd
naar de gevolgen wanneer je dit eventueel voor de rest van je leven wil laten doen.

Nogmaals super bedankt!

NP...

Wat ik weet over botox;

Een klein ding is wel dat ik nog steeds last van okselzweet omdat ik daar nog niet de botoxbehandeling heb ondergaan (wel in mijn handen), ik sta op de wachtlijst hiervoor bij het AZM in Maastricht (ben daar begin vorig jaar heengegaan omdat ik hoorde dat ze daar botox gebruikten voor overmatig zweten, nu doen ze dat zoals gezegd in meerdere ziekenhuizen). Ze voeren het daar uit als weer 8 mensen zich aangemeld hebben (die behandelen ze dan op 1 dag) de tussenpozen zijn ongeveer 2 maanden gemiddeld, dus ik verwacht dat binnen een maand er een nieuwe afspraak komt.

Op basis van de ervaringen met mijn handen en de ervaringen van anderen weet ik echter zeker dat het voor oksels goed gaat werken en dat is natuurlijk het belangrijkste.

Het zweten bij mijn oksels was/is voor mij niet het allerbelangrijkste, maar zoals gezegd werd het na verloop van tijd erger en als je ergens overmatig blijft zweten ben je er gewoon nog steeds veel mee bezig. Bij mij is het okselzweet nu zodanig dat je gewoon de bekende vlekken ziet in veel situaties. Ik draag dan ook gewoon standaard kleding waar dat niet opvalt of een T-shirt eronder. Dan voelt het natuurlijk nog steeds klef en klam aan. Het is meestal niet zo als bij sommige mensen die zelfs nog door een T-shirt heenzweten, maar wel zeker sociaal gezien lastig. Laten we zeggen, toen ik het ziekenhuis vroeg of ik nog een keer de zweettest (met zetmeel en iodium, dat verkleurt in bijzijn van vocht) moest doen apart voor oksels zeiden ze dat ze dat wel geloofden...

Van verzekeringen heb ik verder geen verstand, (schandalig genoeg regelt mijn vader dat ook nog voor me ) maar in het ziekenhuis hebben ze me verteld dat voor botox in oksels niet meer zoveel uitmaakt, omdat het vrijwel standaard vergoed wordt nu (dat waren de letterlijke woorden van een zuster op de dermatologie afdeling). Ik weet wel dat ik bij VGZ zit, maar hoe en wat...geen idee. Het zou misschien wel kunnen dat de vergoeding alleen voor de grote verzekeraars geldt...maar dat is speculatie van mijn kant. In Maastricht echter betalen ze de botox uit het ziekenhuis budget (misschien nu niet meer, nu het vergoed wordt), je krijgt dan een rekening voor alleen de kosten van de specialisten, niet de botox zelf en die kan je vervolgens indienen bij je verzekeraar.

Voor de lange termijn effecten; Die vallen ernstig mee voor zover bekend. Botox wordt al meer dan 30 jaar toegepast voor mensen met spier dystonie in veel grotere doses dan degene die ze gebruiken voor HH en zonder noemenswaardige neveneffecten. Tsja, of het dan na 40 jaar opeens helemaal fout gaat weet je natuurlijk niet, maar er is geen aanleiding toe om dat te denken...

Ik heb nu in ieder geval twee keer injecties in mijn handen gehad en heb geen neveneffecten bemerkt (tsja, beetje spierzwakte bij dingen vastpakken in de eerste twee weken, maar niet noemenswaardig en bij oksels heb je daar natuurlijk helemaal geen last van).

Waar je wel misschien rekening mee moet houden is dat omdat botox een eiwit is wat ze in het lichaam brengen in principe een afweerreactie zou kunnen veroorzaken (de kans is heel erg klein, zeker bij de lage dosis dat dit de werking tegengaat). Daarvoor wordt aangeraden dat je 3 maanden wacht tussen behandelingen (van dezelfde zone, verschillende weet ik niet) om in ieder geval geen boostereffect te krijgen. Maar dat is vooral een technisch verhaaltje.

In het begin was ik ook een beetje skeptisch tegen botox, maar na het lezen van veel journals en mijn eigen ervaring hoop ik dat ze nog een manier vinden om het ook in andere gebieden dan oksels goed toe te kunnen dienen.

Succes.

Ik herken je verhaal ook perfect.
Ik heb helaas zowel van mijn handen, voeten als oksels heel erg last en ik merk dat ik er steeds meer en meer mee ga inzitten. Het beheerst ook mijn totale leven en wordt er zo stilaan echt doodongelukkig van. Geen zin meer om dingen te plannen waarvan ik weet dat het heel erg gaat zijn, bijvoorbeeld een taalstage in het zonnige Frankrijk of zelfs om serieus na te denken over wat ik na mijn studie rechten (nog 1 jaartje) wil doen, want eigenlijk ben k diep vanbinnen wel ambitieus, mijn studies gaan ook erg goed, maar laat ik het allemaal maar wat aanslepen omdat ik enorm gehinderd wordt en onzeker door dat eeuwige gezweet. Een operatie spookt dus ook dagelijks door mijn hoofd. Ik heb al botox zowel in handen als oksels laten doen en telkens zonder resultaat. Ook al die smeermiddeltjes of oxybutinine verlossen me niet. Echt ongelukkig momenteel

Waar heb je die botox dan laten doen zweethandje?

Het is namelijk wel bijzonder als dat niet werkt.

Voor de rest, precies hetzelfde. Zit in mijn laatste jaar economie studie, moet nog 1 vak halen en mijn scriptie schrijven, maar ik kan me er amper toe zetten iets te doen...

Ook al vind ik dat zelf ook wel triest.

Zucht...

Dag JJ

Ik heb de Botox in mijn handen 2x laten doen in het Botoxcenter in Antwerpen. 1e keer mijn volledige hand, 2e keer vooral mijn vingers en vingertoppen waar dan een hogere dosis werd geinjecteerd (omdat ik ook iontophorese gebruik en dat redelijk aanslaat op mijn handpalmen maar een stuk minder aan mijn vingers). Dit was beide keren zonder resultaat.
De botox in mijn oksels heb ik een maand geleden bij mijn dermatoloog in Genk laten doen. In volle hoop en verwachting dat het zou werken, maar nu een maand later kan ik zeggen van NIET. Maar goed, ik denk dat ik idd wel een uitzondering ben hoor. MIjn dermatoloog zei dat het bij iedereen goed aansloeg.

Ik denk heel vaak aan de operatie dus, maar dan denk ik ook weer van wie weet wat ik voor andere zaken eraan ga overhouden, ze zeggen dat je hartslag omlaag kan gaan, dat je angstig kan worden, syndroom van horner en compensatiezweten.... dan denk ik van als ik dan met die andere dingen zou zitten ga ik die misschien weer veel erger vinden, want is het niet zo dat waar je zelf mee zit, toch altijd het ergst vindt? Maar goed, het blijft een onderschatte en niet begrepen zeer vervelende kwaal.
Ik wens je het allerbeste!

Hoi F.
Graag een reactie op jouw herkenbare verhaal. Voor de heftige zweters is odorex en therme skincare geen oplossing. Heb je ook al de zwaardere middelen geprobeerd zoals Odaban of Maxim. Bij velen geeft dit een zeer goed resultaat en is minder heftig dan een operatie. Probeer dit zou ik zeggen.
Als je een operatie overweegt overweeg dan zuigcurrettage vd okselklieren. de kans op complicaties is erg klein, er is geen sprake van compensatie zweten. Je vindt mijn ervaring op het topic operatie Duitsland. Ik had een beetje pech omdat ik een lichte complicatie kreeg. ( de foto ziet er heel heftig uit). Ik ben nu al 6 maanden volledig zweetvrij. Inmiddels ben ik een soort van zweetwinkel aan het opstarten en ben ook thuis in de literatuur). Een ETS overwegen voor specifiek zweten in de oksel vind ik op basis vd bestaande literatuur een groot risico ( klaplong, compensatie zweet, Horner, pijn, etc.). Uitdrukkelijk wil ik stellen dat dit puur geldt voor okselzweet. Kijk maar eens naar de resultaten van het onderzoek wat vorig jaar is gehouden in Duitsland betreffende deze resultaten door Dr Bechara.
groet
JP