patienten vereniging voor mensen met hyperhidrosis
Geplaatst: do 06 jul 2006, 19:53
Hoi allemaal,
Toen ik dit forum begon kwam ik al vrij snel tot de ontdekking dat er in Nederland geen officiele patientenvereniging voor mensen met HH is.
In eerste instantie wilde ik echt serieus iets gaan opzetten maar nadat er nu ruim een jaar is verstreken kan ik helaas alleen maar concluderen dat er klaarblijkelijk te weinig animo is voor een dergelijke patientenvereniging. (geen/amper reacties in de topics cq poll en ook geen vraag van mensen)
Ik heb veelvuldig contact gehad met derden (artsen/bedrijven/huidfederatie etc) en ook hieruit kwam naar voren dat mensen die lijden aan HH, over het algemeen, niet de behoefte hebben om lid te worden van een patientenvereniging. Begrijpelijk gezien het feit dat heel veel patienten zich schamen voor hun aandoening. Hier op dit forum kan een ieder in volledige anonimiteit over zijn/haar probleem praten en daar is absoluut behoefte aan. Een patientenvereniging is een stap te ver....
Er is door de fabrikant Allergan (onder meer producent van botox) in het verleden een enquete gehouden onder HH patienten en ook hier kwam hetzelfde resultaat naar voren als wat ik nu zelf concludeer.
Kortom, het idee om een patientenvereniging voor mensen die lijden aan hyperhidrosis op te richten staat, voor wat betreft mezelf, definitief in de ijskast.
Only thought to let you all know,
Groetjes Thijs
Toen ik dit forum begon kwam ik al vrij snel tot de ontdekking dat er in Nederland geen officiele patientenvereniging voor mensen met HH is.
In eerste instantie wilde ik echt serieus iets gaan opzetten maar nadat er nu ruim een jaar is verstreken kan ik helaas alleen maar concluderen dat er klaarblijkelijk te weinig animo is voor een dergelijke patientenvereniging. (geen/amper reacties in de topics cq poll en ook geen vraag van mensen)
Ik heb veelvuldig contact gehad met derden (artsen/bedrijven/huidfederatie etc) en ook hieruit kwam naar voren dat mensen die lijden aan HH, over het algemeen, niet de behoefte hebben om lid te worden van een patientenvereniging. Begrijpelijk gezien het feit dat heel veel patienten zich schamen voor hun aandoening. Hier op dit forum kan een ieder in volledige anonimiteit over zijn/haar probleem praten en daar is absoluut behoefte aan. Een patientenvereniging is een stap te ver....
Er is door de fabrikant Allergan (onder meer producent van botox) in het verleden een enquete gehouden onder HH patienten en ook hier kwam hetzelfde resultaat naar voren als wat ik nu zelf concludeer.
Kortom, het idee om een patientenvereniging voor mensen die lijden aan hyperhidrosis op te richten staat, voor wat betreft mezelf, definitief in de ijskast.
Only thought to let you all know,
Groetjes Thijs