Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum

Hoi Malle,

Ja hyperhidrosis is en blijft een zeer nare aandoening die over het algemeen zwaar onderschat wordt bij zowel artsen als mensen in het algemeen. Je weet pas wat iemand meemaakt als je het zelf hebt.... er word vaak lacherig over gedaan of weggewuifd onder het mom van iedereen zweet wel eens.

Ik hoop dat je steun vind op dit forum, je bent zeker niet de enige die stilletjes lijd aan hyperhidrosis.

Zelf ben ik nu bij dag 9 aangekomen dat ik oxybutynine slik maar ik merk nog weinig verschil. Ik denk dat de dosis verhoogd moet worden. Gelukkig heb ik ook een afspraak in het ziekenhuis volgende week en dikke kans dat ik weer aan de botox mag.

Eenmaal hyperhidrosis is altijd hyperhidrosis lijkt wel. Op de ene plek kan je het weg laten halen en dan begint het weer op een andere plek. Het zogenaamde compensatie zweet; heel vervelend en irritant allemaal.

Sterkte,

groetjes Thijs

25 jaar leven met hyperhidrosis, ik ken het. Bij mij ook ongeveer zolang.
Al van kleinsaf had ik zweethanden. Echt niet leuk. Zo is het eerste wat ik me herinner, in het tweede leerjaar (was 6 jaar oud), dat de leerkracht echt kwaad op me was dat ik zo 'n zweethanden had dat ik bijna niet kon meeknutselen (boetseren van klei, tekeningen maken ed.). Daar begint het al. Ik ben door zulke situaties heel verlegen geworden, en dat is nog niet veranderd.
Vanaf een jaar of 12 ben ik door die verlegenheid enorm beginnen zweten op m'n voorhoofd. Dat werd geactiveerd door stressfactoren zoals iets moeten zeggen in de klas, wachten in de winkel, noem maar op. Ik had gelukkig goede kameraden die me steunde in m'n strijd.
Toen ik 19 was (het zweten op m'n handen was ondraagbaar geworden, zo'n pijnlijke prikkelingen in m'n handen dat het leek alsof er 100 naalden tegelijk in m'n handen gestopt werden), heb ik iets gezien op tv dat m'n leven ging veranderen (dacht ik toch), de sympathectomie.
Het was afzien de eerste 4 weken, maar m'n handen waren droog. En er kwam geen druppel zweet meer uit m'n voorhoofd. Was dat een verandering in m'n leven! Ik kon alles doen en zeggen wat ik wou zonder één druppel zweet.
Een half jaar later ben ik beginnen zweten op m'n rug, en beetje bij beetje kwam daar buik, billen, armen en benen, voeten bij. En ra ra, mijn handen zijn nu ook weer constant vochtig. Nu is het zelfs zo erg geworden dat, als ik weer zo'n zweetbui krijg, dat m'n kleren (echt alles, t-shirt, ondergoed,broek en kousen) binnen de 5 minuten echt doorweekt zijn van het zweet. En nog maar te zwijgen van die geurtjes (vooral dan tussen de benen). Je wassen helpt ... voor een uurtje of zo.
Dan begin je idd truukjes te zoeken om het niet te laten opvallen, zoals polyester t-shirts en broeken, overal reservekledij meenemen, maandverband in je onderbroek leggen, zeker niet op plastic en stoffen stoelen gaan zitten...
Ik heb al vanalles geprobeerd, zoals oxybutinine, maar daar begon ik echt op door te flippen. Behandelingen als botox, die laserbehandeling, ea kan ik helaas niet betalen (en geld maakt niet gelukkig zegt men dan).
Vorig jaar heb ik er een zware depressie aan overgehouden, ondertussen m'n werk ook kwijtgespeeld door die rotte hyperhidrose.
Maar ik blijf doorgaan, er zit toch niks anders op. Ik heb gelukkig een relatie die al 11 jaar stand houdt en ze leidt me door zware tijden. Moest ik haar nog verliezen, dan zie ik maar één uitweg meer, maar daar wil ik niet aan denken...
Enfin, ik ben blij dat ik niet de enige ben.
groetjes, de malle

Hoi Eveline,

Bedankt voor je reactie. Gelukkig ben ik er ook niet alleen in. Dat geeft een kleine steun in de rug, wetend dat er meer mensen zijn die heimlijk lijden door hun hyperhidrosis probleem. Ik ben een jaar zweetvrij geweest en eigenlijk sinds een kleine 2 a 3 maanden is het zweten tussen mijn billen begonnen. Ik heb ook odaban maar heb dit nog niet geprobeerd op die plek. Is natuurlijk ook een rotplek en ik vrees dat het niet gaat helpen daar. Ik zit nu aan de oxybutynine tabletten en dat moet ik heel langzaam opbouwen en ik moet zeggen dat ik nog geen resultaat merk. WEllicht omdat ik er pas 2 dagen mee ben begonnen of dat de dosering toch te laag is.

Zucht.... ik dacht ook dat ik van mijn zweetprobleem af was maar zo zie je maar, het kan zo weer ontstaan elders op het lijf. Of het compensatiezweet is of iets anders ? ik heb geen flauw idee. We gaan het merken. Afspraak voor botox staat ook al vast dus wellicht word ik geinjecteerd weer...... heel genant.... maar het is niet anders, ik kan er ook niets aan doen dat ik dit heb. pfffffff... wat een ellende.

Ik hoop voor jou dat je het droog blijft houden en dat odaban blijft werken. Heel veel sterkte en succes!

groetjes Thijs

Jeetje Thijs,
Ik zit je verhaal te lezen en ik zag jouw naam onderaan staan....................Wat een baalmoment zeg, en dat is zacht uitgedrukt! Pffff Wat enorm klote voor je!!!! Gatsie!

Mijn operatie is nu inmiddels 3 maanden geleden (nu ik het zo zeg klinkt het heel kort, terwijl het langer voelt). Mijn zweten is niet geheel weg, het is minder geworden. Dit komt omdat er nog meer zenuwen zijn die naar Rome leiden, blijkt nu! Afijn ik kan door middel van Odaban spray nu 2 weken achtereensluitend droog blijven. Het compensatiezweet is er wel, maar niet heel heftig. Ik baalde enorm toen bleek dat ik niet 100% droog bleek te zijn na de operatie en nu nog steeds niet zonder spray. Het gevoel dat je toch ergens wel een keer kan gaan zweten blijft, dat zal als hyperhidrosemens nooit weggaan. Ik kan in ieder geval wel de kleren aan die ik wil en dat is een verademing. Maar goed, ik vraag me af wanneer ik of mijn lichaam immuun gaan worden voor Odaban, aangezien ik na 1,5 jaar botox ook immuun daar voor was.....

Maar goed ik vind het echt super klote voor je! Je hebt er niets aan, maar goed je bent niet alleen erin.
En het probleem wordt zeker niet genoeg serieus genomen, helemaal mee eens!

Groetjes
Eveline

Zomaar even een stukje omdat ik het van me af moet schrijven.

25 jaar lang heb ik al last van hyperhidrosis..... Begonnen toen ik twaalf was en man wat heb ik veel artsen gezien en gesproken. In het begin was er helemaal niets wat er tegen te doen was. Je moest er maar mee leven. Nou mooi niet, leven met hyperhidrosis ging niet. Ik had altijd natte plekken onder mijn oksels. Niet een klein beetje maar echt grote natte plekken tot aan mijn dijen aan toe. Kortom mijn halve t shirt of trui was zeik nat. Drama drama drama, jullie weten allemaal precies wat ik bedoel denk ik. Altijd maar verbergen, constant mee bezig zijn, altijd maar ruiken en voelen of het niet stinkt of nat is. Ga zo maar door. dikke dikke drama.

Uiteindelijk in 1999 botox gekregen en wat was dat een opluchting..... ik was zweetvrij. Botox heb ik tot 2010 gebruikt, na alle tevredenheid. Okay het was een strijd om het vergoed te krijgen maar ook dat was een uitdaging en man wat heb ik gestreden. In mei 2010 ben ik geopereerd aan mijn oksels. De zweetklieren zijn weggeschraapt en sindsdien heb ik geen botox meer nodig en ben ik nog steeds zweetvrij onder de oksels. Maarrrrrrrrrr..... nu zijn we ruim een jaar later en wat gebeurd er ? Het zweten heeft zich verplaatst naar mijn bilnaad. Het is niet zo erg als okselzweten, daarmee bedoel ik de hoeveelheid zweet, maar het ongemak en ellende en het verbergen en constant denken aan is weer helemaal terug.

Ik kan wel janken. Serieus, wat ben ik boos, ongelukkig en teleurgesteld. In wie of wat weet ik niet, want er is nou eenmaal een grote kans dat zweten zich verplaatst als je bent behandeld. Met botox verplaatste het zweet zich niet, wel heb ik altijd veel gezweet en heb ik het altijd snel warm maar ik had geen verplaatsing. Nu een jaar na de operatie is het dus verplaatst. Het druipt niet van mijn billen, zo erg is het niet, maar alle ellende van vroeger komt weer terug.

Hyperhidrosis is zo'n enorm groot onderschat probleem. Het houd nooit op. Heb ik pech ? geen idee. Feit is dat het is zoals het is. Het maakt mij alleen maar sterker en sterker in mijn strijd om iets te doen aan hyperhidrosis. Denk aan patientenvereniging en meer onderzoek naar hyperhidrosis.

Mijn toekomst ziet er somber en donker uit. Heb ik net het ene probleem opgelost, dan begint het volgende probleem. Super genant om te zweten tussen je billen en het voelt ook verrotte klote aan. Constant denken dat het door je broek komt, dat het zichtbaar wordt. Ik heb al deo's gespoten, deoleen gesmeerd, wc papier in mijn onderbroek gelegd, en de volgende stap zal maandverband zijn. Ja je moet wat ? ik weet het ook niet meer.

Ik wil voor eens en voor altijd van hyperhidrosis af komen maar ik heb de illussie nu zeker opgegeven. Eenmaal hyperhidrosis is altijd hyperhidrosis. In ieder geval voor mij. Helaas......

Zoals jullie mij kennen zal ik blijven, ik geef niet op en blijf strijden. Er zijn een aantal opties..... botox injecties tussen de billen, oxybutinine tabletten om het zweten over het gehele lichaam te doen tegengaan, 3b action creme en zelfs maandverband. Iemand ervaring met 3b action creme toevallig? Dit schijnt er speciaal voor te zijn voor tussen de billen. Te bestellen bij o.a. bol.com, onlinedrogist of nosweat.

Maandverband is geen echte optie. Het natte gevoel blijft en dat is gewoon erg onprettig. Ik ga eerst voor oxybutinine tabletten en mocht dat niet goed werken dan ga ik weer aan de botox. Afspraken zijn al gemaakt. Ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes Thijs