Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum

Ik heb deze operatie een jaar of 10 geleden laten uitvoeren en toen is mij helaas niets verteld over het risico van compensatoir zweten. Toch is dit bij mij gebeurd. Ik kan nu vanaf de lijn net boven mijn tepels naar boven toe helemaal niet meer zweten maar daaronder is het dubbel geworden. Pas achteraf kwam de term compensatoir zweten op tafel. Conclusie was dat er niets meer voor mij gedaan kon worden. Het zweten veranderde van een ongemak in een zware handicap want mijn kleding was de hele dag nat. Na allerlei middeltjes geprobeerd te hebben ben ik uiteindelijk jaren geleden met Oxybutinine begonnen en dat hielp wel. Ik gebruik dit medicijn sinds die tijd en ondanks dat het geen ideale oplossing is (soms heb ik wel 10 pilletjes per dag nodig om de dag door te komen) en er allerlei bijwerkingen zijn ben ik er wel blij mee. Hierdoor is de zware handicap een lichte handicap geworden. Ik dacht na zoveel jaren weer eens hier te gaan rondneuzen of er inmiddels andere oplossingen zijn maar zo te zien is er weinig veranderd in 10 jaar tijd. Jammer !

Marcos schreef:

onlymeisje schreef:Ojee Marcos. Lees ik het goed, heb jij het bij de hyperhidrosis kliniek gedaan? Mag ik je vragen waarom je hiervoor hebt gekozen

Hoi onlymeisje, lezers,

Ik heb hiervoor gekozen omdat na alle mogelijke opties om het okselzweten tegen te gaan deze kliniek het beste gevoel gaf...

Eerder had ik al een traject gestart met het VuMc in Amsterdam, hier werd met een robot ( de oude manier ) gewerkt. Dit zou velen malen meer de kans geven op compensatoir zweten dan de methode van de Hyperhidrosis kliniek... Ook zouden ze met een robot twee openingen maken die zichtbaar zouden zijn als litteken op het bovenlichaam.. Na het consult bij de hyperhidrosis kliniek werd daar uitgelegd dat ze dmv een verbeterde techniek de kans op compensatoir zweten zouden beperken.. Helaas is dit niet het geval...

Deze operatie bij de Hyper hidrosis Kliniek heeft bij mij zoals te lezen is in bovenstaande reactie niet veel goeds gebracht..


Ondertussen ben ik me erg gaan verdiepen in echt goede voeding, re- hydratatie van het lichaam ( omdat wij zweters dus veel vocht verliezen en dus belangrijke mineralen e.d. ), vermijden van e- nummers, suikers en ben ik bewuster gaan eten. Ik hoop hier op de lange termijn iets van profijt van te hebben, is dit het geval dan zal ik misschien een nieuw onderwerp starten met richtlijnen wat betreft voeding voor onze lotgenoten.... Wellicht dat het voor sommige mensen iets zal helpen en voor sommige totaal niet, net als bij de ETS operatie.....

Ik ben benieuwd naar je ervaringen omtrent de relatie tussen voedsel, toevoegingen enz. Er is al eens eerder een topic over geweest, maar altijd interessant om te lezen wat jouw bevindingen zijn. Het zal inderdaad wel per persoon kunnen verschillen.

onlymeisje schreef:Ojee Marcos. Lees ik het goed, heb jij het bij de hyperhidrosis kliniek gedaan? Mag ik je vragen waarom je hiervoor hebt gekozen

Hoi onlymeisje, lezers,

Ik heb hiervoor gekozen omdat na alle mogelijke opties om het okselzweten tegen te gaan deze kliniek het beste gevoel gaf...

Eerder had ik al een traject gestart met het VuMc in Amsterdam, hier werd met een robot ( de oude manier ) gewerkt. Dit zou velen malen meer de kans geven op compensatoir zweten dan de methode van de Hyperhidrosis kliniek... Ook zouden ze met een robot twee openingen maken die zichtbaar zouden zijn als litteken op het bovenlichaam.. Na het consult bij de hyperhidrosis kliniek werd daar uitgelegd dat ze dmv een verbeterde techniek de kans op compensatoir zweten zouden beperken.. Helaas is dit niet het geval...

Deze operatie bij de Hyper hidrosis Kliniek heeft bij mij zoals te lezen is in bovenstaande reactie niet veel goeds gebracht..

Ondertussen ben ik me erg gaan verdiepen in echt goede voeding, re- hydratatie van het lichaam ( omdat wij zweters dus veel vocht verliezen en dus belangrijke mineralen e.d. ), vermijden van e- nummers, suikers en ben ik bewuster gaan eten. Ik hoop hier op de lange termijn iets van profijt van te hebben, is dit het geval dan zal ik misschien een nieuw onderwerp starten met richtlijnen wat betreft voeding voor onze lotgenoten.... Wellicht dat het voor sommige mensen iets zal helpen en voor sommige totaal niet, net als bij de ETS operatie.....

Ojee Marcos. Lees ik het goed, heb jij het bij de hyperhidrosis kliniek gedaan? Mag ik je vragen waarom je hiervoor hebt gekozen

Denk er alstublieft goed over na! Mijn leven is een hel nu!

Jeetje, van zulke verschalen schrik ik wel...
ik heb juist het idee om het volgend jaar te gaan doen.
Ben er helemaal klaar mee bij werkplekken waar je constant te maken hebt met temperatuurverschillen.

Dankje wel hissiderim.. Ik heb je andere artikelen ook gelezen! Interressant!

Heer/Mevr.Klinkenberg


U kunt wel een mooie verhaal opschrijven maar zenuwen klemmen of branden of knippen, het is een zenuw en als die beschadigd is,is er geen terugweg...
Als art's weet u beter dan mij of andere mensen dat kapotte zenuw geneesd niet,niet op dit moment.
Als u ons echt wilt helpen,waarom niet beginen met onderzoek naar herstellen van dode cellen of zenuwen,op die manier kunt u ETS verbeteren maar niet op deze wijze,zweden is al gestopt met ETS praktijk...ETS operatie is gewoon gedoemd,zolang zenuw herstel is niet mogelijk,gewoon afblijven van onze lichaam...

Hello,Marcos

Jammer dat het mislukt is maar je hebt de risico genomen ondanks vele waarschuwingen van mensen,nou moet je proberen om te gaan leven met compensatie zweet,ik kan jou een ding aanraden,blijf zoveel mogelijk sporten en zorg ervoor dat je lichamelijk niet toeneemt,dus zorg ervoor dat je niet dikker wordt want hoe dikker je wordt hoe ernstig compensatie zweet wordt,ik vertel je uit ervaring...compensatie zweet neemt toe zelf tijdens winter maanden,ik ben nu 25 kilo dikker dan mijn oorspronkelijke gewicht voor dat dik werd had ik bijna geen zweet in de winter,nu zweet ik zelfs in de winter,hoe erger ook wordt zorg ervoor dat je sport,je kunt een lopendband nemen en rustig thuis oefeningen doen..

Ik wil graag mensen bewust maken van de complicaties, niks ten nadele van jullie werkwijze c.q nabehandelingstraject.... Hier ben ik meer dan tevreden over.. En volgens mij zeg ik hier niks verkeerds over..
Natuurlijk praten we over een kliniek met ervaren specialisten, maar een kliniek of ziekenhuis is tegenwoordig ook gewoon een winstgevend en belasting betalend bedrijf, dus snap ik de ietwat verdedigende reactie op mijn "mislukte" operatie... En de argumenten over de wel geslaagde gevallen... Dit neemt niet weg dat ondanks ik droge oksels heb mijn leven voor de tweede een lang traject ingaat van schaamte en onzekerheid. En inderdaad wist ik van de eventuele gevolgen van deze behandeling, maar zeker met jullie slagingskans en "nieuwe" methode kun je er als patient die geen uitweg meer heeft op gaan hopen dat het wel lukt!!! En ja ik heb spijt van de operatie want nu is het velen malen erger dan wat ik ooit uit mijn oksels zweette...ook iets moeilijker te verbergen, je onderrug, buik borst en benen en je hoofd...


Ik hoop dat je mijn reactie vanuit mijn gevoel snapt en dat ik enkel lotgenoten de andere kant van de operatie wil laten zien...
En ik geloof dat er nog voldoende mensen met dit probleem zijn die wel geholpen willen en gaan worden...




Het is immers niet meer terug te draaien...

Beste Marcos

Goed dat je je verhaal doet en ik begrijp de enorme teleurstelling en de spijt dat je de

operatie hebt ondergaan. Zoals je terecht schrijft ‘terug bij af’! We hebben onze uiterste

best gedaan om je te helpen. Zowel rond de operatie als ook in het natraject.

Graag wil ik reageren op je verhaal. Inderdaad hebben wij in de HyperHidrosisKliniek

veel succesverhalen. Tussen de 95% en 100% succes is in de medische wereld een

ongekende prestatie voor een operatieve behandeling met een blijvend resultaat; droge

handen en/of oksels. En een gelukkige 30% krijgt als positieve bijwerking ook droge

voeten! Echter de operatie heeft ook een keerzijde. Het compensatoir zweten (CZ). En jij

weet als geen ander wat dat betekent. CZ kan een zeer groot probleem zijn en is een

vervelende negatieve bijwerking van de operatie. De operatie is dan niet mislukt

want de handen en/of oksels zijn droog. Echter men krijgt er een ander probleem voor

terug. Wij van de HyperHidrosisKliniek proberen de mensen die zich tot ons wenden

uitvoerig en uitputtend te informeren over de bijwerking CZ. Dat doen wij via informatie

op de website, de informatiefolder, en ook nog mondeling op de polikliniek tijdens het

intakegesprek zodat de patiënt een weloverwogen keuze kan maken. Wij zijn er van

overtuigd dat de manier van opereren en de uitgebreidheid van de operatie mede

bepalend zijn voor het ontstaan van CZ. Onze operatie is zodanig aangepast dat het

succes van droge handen en oksels blijft en de kans op CZ afneemt. De internationale

fora waar jij naar verwijst maar ook de wetenschappelijke literatuur laat sterk

wisselende cijfers zien van CZ. Dat komt mede door de vele verschillende manieren

waarop de ETS wordt uitgevoerd en zijn dus niet vergelijkbaar. Wetenschappelijke

analyse van de eerste 100 operaties in de HyperHidrosisKliniek met onze ‘nieuwe’ ETS

techniek heeft laten zien dat 27 patiënten (1 op de 4) compensatoir zweten krijgen. Van

deze 27 zijn het uiteindelijk 2 patiënten (2%) die zodanig CZ hebben ontwikkeld dat zij spijt

hebben van de operatie (2 van de 100). Begrijp me goed. Dat zijn er twee teveel! We doen er alles aan

om de kans op CZ te minimaliseren en we zijn naar onze mening op de goede weg. Onze

resultaten zijn uitstekend wanneer je onze resultaten met de huidige wetenschap

vergelijkt. Met deze wetenschap ben jij natuurlijk niet geholpen. Dat spijt ons. Jou

verhaal laat zien dat we er nog niet zijn. Er is meer onderzoek nodig om het ontstaan van

CZ te begrijpen en verder terug te dringen. Heel veel sterkte. Als je nog vragen hebt kan

je uiteraard altijd contact met ons opnemen.

Anoniem 87. Je bent niet in onze kliniek geopereerd en ik weet derhalve niet wat voor een operatie

heeft plaats gevonden. Desondanks veel sterkte.

Sticky. Hieronder vindt je het eerste artikel over de vroege resultaten na de operatie.
Binnenkort publiceren we de lange termijn resultaten.

Theo Klinkenberg

Artikel: Kuijpers et al. Journal of Cardiothoracic Surgery 2013, 8:216
http://www.cardiothoracicsurgery.org/content/8/1/216

Sticky schreef:Hoi Thijs,

Heb je misschien het artikel beschikbaar waaruit blijkt dat de operatie voor handen en voeten minder risico geeft op compensatoir zweten t.o.v. de oksels?

Volgens mij bleek dat uit hun eigen onderzoek van diegene die de vernieuwde ETS uitvoert. Artikels heb ik zo snel niet al weet ik wel dat zij meerdere wetenschappelijke stukken hebben gepubliceerd. Het compensatoir zweten wordt vaak een beetje aan de kant geschoven. Zo van ja dat kan ook nog maar komt niet zo vaak voor. Het komt wel degelijk vaak voor; iets wat bij een miradry behandeling veel kleiner is. Maar ook daar heb ik geen publicaties van.

gr Thijs

Hoi Marcos,

Compensatoir zweten is enorm vervelend. Je punt is ook duidelijk, maar je situatie wil ik je toch wijzen op tabletten, misschien kan dat je klachten verlichten. Heb je oxybutinine of glycopyronium tabletten geprobeerd?

Hoi Thijs,

Heb je misschien het artikel beschikbaar waaruit blijkt dat de operatie voor handen en voeten minder risico geeft op compensatoir zweten t.o.v. de oksels?

Hoi,

Ook ik ervaar hetzelfde probleem.
In 2013 de operatie ondergaan, vanwege de zweethanden. In het begin super blij, nergens last van, maar na ongeveer een half jaar begon het inderdaad op mijn buik en rug. Mijn handen zijn nog steeds wel kurkdroog, dus mensen een hand geven wat eerst het grote probleem was, is nu geen enkel probleem meer.. Daarentegen, moet ik nu altijd nadenken over wat ik aantrek en durf ik als single niet te daten, ben gewoon bang dat iemand mij hierdoor niet wilt etc. Mja dat was ik waarschijnlijk ook geweest met alleen mijn natte handen.. Ook ik loop mede hierdoor bij een psycholoog. Zucht, heb jij misschien vanuit jou psycholoog tips? De mijne weet volgens mij niet zo heel goed wat ze ermee aan moet haha.. Ik hoor het graag Groetjes

Hoi Marcos

bedankt voor je eerlijke verhaal.

Ik ben altijd al tegen ets operaties geweest tegen okselzweten. Zeker nu met de komst van de miradry.

voor handen en voeten is de vernieuwde ets wel een uitkomst maar qua okselzweten is het risico op compensatie zweet inderdaad veel te hoog.

gr thijs

Ik ben vorig jaar geopereerd aan hyperhidrosis. Ondanks alle succesverhalen en prachtige opgebloeide levens wil ik toch mensen laten inzien dat dit geen simpele operatie is.
Er word weinig gesproken over Compensatoir zweten, dit vaak omdat het compensatoir zweten voor veel mensen met hyperhidrosis in schil contrast staat met hun primiarie probleem ( oksels, handen en/of voeten )
Ik kan uit eigen ervaring zeggen dat ik ENORM spijt heb van de operatie! Ik ben geholpen aan het probleem in de oksels, de handen kreeg ik er droog bij! Erg fijn! Dacht ik....
Een week na de operatie begon ik erg te zweten op de bortskas en de onderrug... Dit zou wel overgaan, de zogenoemde "FLARE UP".......
Hier krijgt schijnbaar iedereen mee te maken na de ets ingreep..
"Prima" dacht ik, dit gaat wel over.... Nu ben ik bijna een jaar verder en is het probleem dusdanig erg geworden dat ik er slechter vanaf ben dan voor de operatie! Ik loop bij een psycholoog, ben niet zeker meer van mijn werk, zit in een sociaal isolement en ga niet graag de deur uit... Terug bij af... Alleen het erge van deze situatie is dat je de operatie niet meer kan terug draaien... Ondanks alle successen die geboekt zijn met de ETS operatie wil ik alleen mensen bewust maken dat er dus ook gevallen zijn waar de operatie niet bij lukt...
Sterker nog, als je de internationale fora over hyperhidrosis leest zie je dat zeer veel mensen last hebben van erge compensatie zweet! Ook na de nieuwe operatie technieken !!! Er word in nederland gesproken over een paar procent die hier last van krijgt.. ik zou zeggen lees de amerikaanse fora over compensatory sweat after ets..

DENK AUB GOED NA VOOR JE DEZE ONOMKEERBARE INGREEP LAAT DOEN!! LEES ZOVEEL MOGELIJK ERVARINGEN, ZEKER OOK OP INTERNATIONALE FORA!!! Dan zul je zien dat niet een enkeling hier last van krijgt na de opratie maar heel veel mensen!!


Buiten deze ellende, die dus iedereen kan overkomen, is het wel een feit dat je enorm prettig geholpen word door Froukje en haar team!
De zorg en de welgemeende interresse in jou als patient geeft je een vertrouwd en goed gevoel!