Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum

Graag gedaan Checkout viewtopic.php?t=3751 dit document kun je uitprinten en meenemen als ze niet overtuigd zijn. Glycopyrronium is

Hey Sandra en Thijs,

Ik ben zo blij met deze info.
Ik neem nu 2 jaar oxybutinine en het werkt voor mij fantastisch. Ik heb nu 3 weken niet genomen, wat een ellende zeg. Ik was het bijna vergeten hoe naar het is om altijd overal zweet te voelen, en wat het doet met mijn mentale gezondheid.

Maar groot probleem, de oxybutinine is niet op voorraad. Volgens mijn apotheek voorlopig niet meer, er waren geen alternatieven. Ik ben door mijn huisarts terug naar de dermatoloog gestuurd. Ook zij wisten geen alternatief, maar nodigden me wel uit om met elkaar in gesprek te gaan. Ik zie ze volgende week.

Ik ga deze super bruikbare informatie meenemen!
Bedankt allebei!

Ga ik doen, bedankt Thijs

Hoi Sandra,

Deze al gelezen? viewtopic.php?t=3222

Glyco is beter dan oxy omdat het de hersenbarriere niet doorkomt. Glyco heeft de voorkeur. Overleg het met je dermatoloog.

Hoi

Heb zonet al wel eea gelezen maar vind t wel fijn advies te vragen. Gebruik al jaren oxy maar dat is nu niet leverbaar en las dus dat gly een goede vervanger is. Heb nu een verwijzing van de huisarts zodat ik kan overleggen met de dermatoloog.
Heb zelf, behalve een droge mond - wel afhankelijk van aantal pillen wat ik inneem, geen bijwerkingen van oxy. Afhankelijk van de temperatuur start ik meestal met 2x 5 mg. De dosis van gly is volgens mij lager. Waar kan ik dan t beste mee starten? Uiteraard ook uit proberen want voor een ieder persoonlijk maar heb ik wellicht een beetje een richtlijn
Hoor graag. Dank en groet Sandra

Hoi Mellie,

Wat naar voor je dat glyco niet werkt bij jou. Ik slik 2 mg per keer op lege maag. Het werkt bij mij na ongeveer 2 tot 2.5 uur. Ik had ook een droge mond en droge ogen, zelfs een droge neus. Hoofdpijn heb ik absoluut niet gehad. Heb je voldoende water gedronken toen je een droge mond had gedurende de dag? Ik zweette overmatig in handen, voeten en oksels, ook licht onder de billen als ik op kunststof stoelen zat.

Droge mond los ik op door voldoende water te drinken en te spoelen met water. Ook werken smintjes goed. Droge ogen heb ik af en toe nog en dat los ik op door mijn ogen te spoelen met water dat ik eerst heb gekookt en heb laten afkoelen, maar je kunt ook via de huisarts kunsttranen vragen. Die neem je dan alleen als je last hebt van droge ogen.

Ik weet natuurlijk niet in welke mate jij overmatig transpireert, maar bij mij werkt glyco na twee weken nog steeds perfect. Ik neem het trouwens in terwijl ik nog in bed lig. Twee uren voor ik opsta. Dan werkt het voor mij het beste.

Ook is het van belang te weten waardoor je overmatig zweet. Heb je dit al je hele leven, of is dit later ontstaan? Komt het door de overgang, heb je schildklierproblemen, suikerziekte, etc... Ik ben geboren met lokale hyperhidrosis, wat wil zeggen dat ik op bepaalde plaatsen (handen, voeten, billen, oksels) overmatig zweet. Er bestaat ook nog gegeneraliseerde hyperhidrosis, wat betekent dat je zweet over het hele lijf.

'Glyco blokkeert (ik citeer) kortweg de prikkeloverdracht in het zenuwstelsel. Dit is relevant tegen
Hyperhidrose omdat zweetklieren ook door het zenuwstelsel worden aangestuurd.'
Bij mij is het zenuwstelsel dat de zweetklieren aanstuurt ontregelt. Ik ben geboren met een afwijking aan de grote zweetklieren, zeg maar. Daarom werkt glyco (tot nu toe) perfect bij me. Alles is droog en ik zweet nergens meer.

Als hyperhidrosis op latere leeftijd is ontstaan door bijvoorbeeld dus een niet goed werkende schildklier, kan het zo zijn dat Glyco niet werkt, heb ik me laten vertellen. Dan zou de oorzaak bepaald moeten worden en aan de hand van die diagnose zien wat er aan de oorzaak te doen is.

Ik hoop dat het voor jou wel gaat werken, want ik weet heel goed hoe je je voelt.

Groetjes,
Caroline

Ik heb een tijdje Oxybutynine gebruikt. Helaas had ik er de bijwerking van dat ik moeilijk kon plassen. Omdat ik een nierziekte heb en het niet goed is voor mijn nieren om urine vast te houden, moest ik er mee stoppen. Resultaat had ik er ook niet echt van, dus was het niet zo'n ramp om er mee te stoppen. Daarna de Glycopirronium gaan gebruiken. Eerst 1 tablet per dag een half uur voor de maaltijd. Geen effect. Daarna twee per dag. Weer geen effect. Daarna geprobeerd om er twee te nemen twee uur voor mijn ontbijt. Dat werkte prima maar eind van de middag was het effect weer weg. Drie tabletten. Hevige bijwerkingen. Hoofdpijn, tot migraine toe. Wazig zien. Droge mond, slijmvliezen, ogen. Na drie weken nog steeds. Dus weer terug naar twee tabletten. Dan maar voor lief nemen dat het maar een deel van de dag werkt. Helaas wordt ik nu badend in het zweet wakker. En inspanning bij warm weer maar een beetje vermijden in de middag. Nog een tablet in de middag nemen triggert de bijwerkingen weer, dus dat werkt ook niet. Ik heb elke maandag avond badminton waar ik veel plezier aan beleef. Maar door het zweten zie ik er een beetje tegenop. Het weer wordt weer warmer en dan kan ik het toch niet tegenhouden. Ik voel me er zo rot door. Mensen vroegen zelfs of het regende toen ik met de fiets na 10 minuten fietsen ergens aankwam. Echt vervelend dit.

Caroline_o schreef: wo 12 jun 2019, 12:25 Tot nu toe ben jij als beheerder zijnde, de enige.

Vergeet niet dat er meer mensen lezen hier dan schrijven. Het bericht over glycopyrronium is al ruim 85.000 (!) keer gelezen. Men leest graag hier maar schrijft zelden. Das een probleem wat we hebben sinds de oprichting van dit forum. Daarom ben ik blij dat jij en anderen wel schrijven. Men is op zoek naar een oplossing, vind het en men vertrekt weer zonder hun ervaringen te delen. Zo jammer want anderen kunnen leren van ervaringen.

Caroline_o schreef: wo 12 jun 2019, 12:25 Wellicht zouden we het op de één of andere manier onder de aandacht kunnen brengen?

Ik zou niet weten hoe. Mijn ervaring is dat het heel lastig is om een nieuwsbericht de wereld in te zenden die dan ook wordt opgepakt door grote kranten. Het zij zo. Maar men leest hier echt wel hoor. Het aantal bezoekers van dit forum is ook behoorlijk hoog, zeker voor zoiets specifieks als overmatig zweten. We doen het helemaal niet slecht en we blijven knokken en doorgaan. Hyperhidrose moet uit de taboesfeer en mensen moeten weten dat er altijd oplossingen zijn!!! Spread the word...

Hoi Thijs,

Dank je. Ik zal zeker hier af en toe nog komen schrijven en buurten.

Ja, ik weet dat het bericht al sinds 2014 online staat, dat is juist ook zo jammer en redelijk frustrerend. Ik was toen al lid van deze site, maar dat wist ik toen al niet meer geloof ik. Ik heb destijds in 2012 veel gelezen over overmatig transpireren hier en kwam toen ter behandeling het iontoforese apparaat tegen. Daarna heb ik dat apparaat gekocht en ben hier niet meer geweest. Ik kwam voor het eerst weer hier de 23ste mei en eigenlijk per toeval.

Als ik eerder echt op zoek was gegaan naar een oplossing voor hyperhidrosis, dan was ik zeker ook hier beland en had ik dit medicijn dus al in 2014 kunnen gebruiken. Dus eigenlijk mijn eigen schuld dat ik het nu pas weet. Maar beter laat dan nooit hoor! Dankzij jouw site heb ik dit middel en gaat er een wereld voor me open. Het is zo onwerkelijk na al die jaren opeens niet meer overmatig transpireren. Het dringt nog niet helemaal tot me door op momenten.

Ik waste iedere dag heel vaak mijn handen met koud water. Ik betrapte me er gister op dat ik dat nog steeds doe, terwijl het niet nodig is. Ik heb altijd een doekje bij me, dat hoeft niet meer en toch zit het nog in mijn tas. Allemaal van die gewoontes die opeens niet meer nodig zijn. Dat is wennen, maar oh wat heerlijk dat ik die gewoontes overboord kan gooien!

Ik hoop ook dat veel mensen met dit probleem deze topic lezen. Tot nu toe ben jij als beheerder zijnde, de enige. Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen, alle dermatologen en artsen aanschrijven over dit middel, enzovoort. Gewoon, omdat ik graag wil dat iedereen met hyperhidrosis van dit middel weet en dat het werkt. Zodat iedereen weer een volwaardig even kan leiden, een leven zonder zweet.

Gister heb ik prachtige zwarte teenslippers met zilveren bloemen gedragen aan mijn voeten. De zool waarop mijn voeten stonden is van kunststof. Ik kon ze nooit aan, want ik gleed van de zool af omdat mijn voeten kletsnat werden. Die slippers heb ik nooit weggegooid want ik heb altijd gehoopt dat ik ze ooit kon dragen, evenals alle andere prachtige schoenen waar ik altijd natte voeten in kreeg. Ik droeg altijd leren laarzen, want daar kon ik tenminste dunne katoenen sokken in dragen, zodat mijn voeten niet zo nat werden. En schoenen van stof op warme dagen, of gewoon geen schoenen. Die tijd is voorbij! Daarom zou ik zo graag willen dat iedereen met dit heftige probleem, weet dat er iets aan te doen is, dat het probleem verleden tijd kan zijn.

Wellicht zouden we het op de één of andere manier onder de aandacht kunnen brengen? Al zou ik niet weten hoe. Van de daken schreeuwen is geen optie.

Groetjes,
Caroline

Hoi Caroline

Wat super om te lezen. Geweldig voor je.
Ja had je het maar eerder geweten, het bericht over glycopyrronium staat al sinds begin 2014 online hier maar daar heb je nu niets meer aan.

Geniet van het leven en kom nog eens buurten en schrijven hier aub.

Ik hoop dat vele andere mensen hier ook wat aan hebben. Hyperhidrosis er is zeker wat aan te doen.

Groetjes Thijs

Oke... glyco is een wondermiddel! Ik heb de dosis verhoogd naar 2 mg. Twee pilletjes tegelijk innemen.

Ik heb gister in de bloedhitte eindelijk eens leren schoenen met een open teen aan kunnen hebben zonder natte voeten te krijgen!
Droge voeten, droge handen, droge oksels, eigenlijk is alles droog. Zelfs geen klamme huid met de warmte wat ik gewoonlijk niet als vervelend ervoer, want dat heeft ieder mens. Kortom, ik ben een zeer gelukkig mens. Jammer alleen dat ik pas sinds kort van dit middel af weet.
Had ik dit jaren eerder geweten, was mijn leven een heel stuk prettiger geweest op heel veel vlakken. Met natte handen kom je niet ver in het leven.

Enfin, ik ben echt superblij nu. Binnenkort ga ik solliciteren buiten de deur. Dat kan nu! Ik hoef niets te verzinnen, zoals mijn hand vlak voordat ik op sollicitatie moest in een verband te wikkelen en zeggen dat ik mijn pols verstuikt had. Ik heb vaker niet gesolliciteerd dan wel. Ik hoef me als ZZP'er niet meer verstoppen thuis achter mijn laptop om teksten te schrijven voor websites. Nee, ik hoef niet meer achter de coulissen te blijven. Ik kan mezelf presenteren, vergaderingen bijwonen, naar zakelijke afspraken gaan met mijn compagnons. Tot nu toe ging ik liever niet mee als er handen geschud moesten worden.

Als we uit gingen en nieuwe mensen ontmoetten, dan gaf ik ze een knuffel en zei dat het een buitenlandse gewoonte is om mensen een knuffel te geven in plaats van een afstandelijke hand. Iedereen vond dat geweldig gelukkig. In het uitgaansleven is dat natuurlijk ook heel anders. Mensen reageren anders, ook al gaf ik ze per ongeluk wel eens een vochtige hand.

Ik ging niet mee naar specifieke sociale gelegenheden als het niet perse hoefde. Ik wilde geen handen geven, dat vooruitzicht maakte mij al gefrustreerd. Alleen mijn vrienden, familie en kennissen die van mijn probleem wisten, vonden het niet erg. Zij gaven uit respect voor mij, mij geen hand maar een knuffel of een kus.
Handen geven was nooit een optie zonder eerst mezelf te excuseren voor mijn klamme en vaak natte handen.

Maar nu.....ik wil de hele wereld wel een hand geven, maar dat staat een beetje gek. Iedereen is blij voor me! En ik kan weer mensen aanraken zonder dat ze meteen een natte plek voelen. Iemands arm aanraken, iemand masseren, aanraken in het algemeen met mijn handen, het kan! Mijn handen zijn droog.

Ik verheug me nu al op de pedicure-behandeling die ik mezelf cadeau ga geven. Nooit ben ik naar een pedicure geweest, want ja, natte voeten en dat werd alleen maar erger als iemand ze aanraakte. Ik verheug me op een bezoek aan een schoenenwinkel waar ik, zonder bang te hoeven zijn of iemand mijn in pantykousen gehulde natte voeten zou zien, met droge voeten schoenen kan passen. Geen klamme plek meer op de vloer waar mijn voet had gestaan. Geen schaamtegevoelen meer. Geen nerveus gevoel, waardoor je nog harder gaat zweten. Niets van dat alles.
Mijn voeten zijn droog.

Ik kan nog wel even doorgaan met het benoemen, maar dan ben ik over een paar dagen nog niet klaar.

En niet alleen ik ben blij, mijn geweldige man is ook blij. Hij heeft mij nooit vies gevonden. Hij liep gewoon hand in hand met mij overal waar we naartoe gingen. Hij heeft me altijd een zeker gevoel gegeven. En daar ben ik hem dankbaar voor.

Glycopirronium rules!!!

Er gaat een nieuwe wereld voor je open zodra je dit medicijn gaat gebruiken. Echt!

Oh ja, de bijwerkingen.
Ik heb inderdaad een droge mond, droge ogen en zelfs een droge neus. De rest van de bijwerkingen heb ik niet.
Die droge mond vind ik geen probleem, die had ik ook toen ik medicatie voor ADHD slikte. Gewoon overal een flesje (in ieder geval voldoende) water mee naartoe nemen en het probleem is opgelost.
Droge ogen. Dat is vervelend, want ze gaan irriteren en worden daardoor rood. Daar zijn oogdruppels voor. Of een oogdouche.
Droge neus, dat gaat weer over, evenals de droge mond en droge ogen. De vraag is alleen wanneer. Maar ach, wat boeit mij dat??

Ik ben droog en dat is het allergrootste cadeau wat ik ooit in mijn leven heb mogen ontvangen!

Even een update, ja, al zo snel! Mijn voeten zijn ook helemaal droog!!! Mijn handen droger op veel plekken, behalve de vingertoppen. Gaat goed!! en nu ga ik me er niet meer mee bezighouden, want dat vertraagt het proces denk ik. Ik probeer een week te wachten met mijn volgende update.

Ik heb een tweede pilletje genomen en ik merk dat mijn handen droger zijn dan vanmorgen. Aanmerkelijk droger zelfs. Ze zijn iedere dag echt kletsnat, nu een beetje klam/nat. Het gaat een op en af zeg maar. Mijn oksels zijn helemaal droog en mijn voeten ook aanmerkelijk droger dan vanmorgen. Ik ben natuurlijk veel te ongeduldig. Ik heb dit probleem al mijn hele leven, dus ik moet inderdaad niet verwachten dat het na 1 pilletje zomaar is verdwenen. Geduld is niet mijn sterkste kant. Ik heb ADHD.

Natuurlijk hou ik jullie op de hoogte!

Verwacht na 1 pilletje geen wonderen. Geef het de tijd. Dermatoloog Wim Venema legt het duidelijk uit: viewtopic.php?f=11&t=3222

je begint met 1 mg en bouwt dit langzaam op tot het gewenste resultaat er is. (Max 6 mg per dag)

We horen graag hoe het met je gaat.

ps. mocht je nog vragen hebben dan kun je deze ook aan Wim Venema stellen op: viewtopic.php?f=1&t=3161

Vanmorgen om kwart over 7 heb ik het eerste pilletje genomen, op nuchtere maag. Ik heb nog gewoon natte handen, voeten en een beetje onder de oksels (maar dat komt omdat de botoxbehandeling bijna is uitgewerkt). Ik weet ook niet of ik wel de juiste soort heb gekregen. In de bijwerkingen-lijst staat bij bijwerkingen die SOMS voorkomen, dat je stopt met zweten. Dat is dus nou juist de bedoeling, toch? Ik heb er nog eentje genomen.

Is er een specifiek merk wat echt goed helpt? Verwacht ik wonderen? Het is toch juist de bedoeling dat je stopt met zweten? Niet dat het een bijwerking is die SOMS voorkomt? Wellicht moet ik geduld hebben? Het is 1 mg per pilletje.

Hoi Caroline

Super goed om te horen. Laat ons weten hoe het gaat en veel succes!

Goedemorgen Thijs,

Ik ben dinsdag bij mijn huisarts geweest en hij vond het een geweldig plan om te experimenteren met glyco. Hij was enthousiast, en zei vrijwel meteen na mijn uitleg erover en na het lezen van dat document over glyco, dat hij het ging voorschrijven. De pillen zijn besteld, nu is het even afwachten wanneer mijn apotheek ze binnen heeft.
Eigenlijk had ik verwacht dat ik een heel pleidooi moest houden over het hoe en waarom ik die pil perse wilde proberen, maar tot mijn verbazing en euforisme, was dit dus helemaal niet nodig. Dat pdf, wat bestaat uit 6 pagina's over glyco, wilde hij zelfs graag houden, wat ik uiteraard prima vond.

Ik ben blij!! Als dit middel werkt, dan ben ik zielsgelukkig en ga ik de hele wereld een hand geven. Of men het nou wil of niet. Grapje hoor.

Natuurlijk hou ik jullie op de hoogte!

Groetjes,
Caroline

Hai Thijs,

Dank je wel voor je enorm snelle reactie! Ik ga er meteen mee aan de slag.
Wat apart om te zien dat ik blijkbaar al op 3 oktober 2013 mezelf heb geregistreerd.

Groetjes,
Caroline

Hoi Caroline,

Zelf heb ik oxybutinine gebruikt een korte periode. Bij mij deed het niet veel en ik ben er mee gestopt. Dit was voor de tijd dat glycopyrronium als veel beter alternatief bekend werd. Ja glyco werkt over je hele lichaam, dus ook je oksels handen en voeten. Ja, glyco schijnt heel erg goed te werken. Lees:
viewtopic.php?f=11&t=2837

Lees ook in het medicijn sectie het interview met dermatoloog Wim Venema over gebruik medicijnen. viewtopic.php?f=11&t=3222
Het forum staat overigens vol met ervaringen van lotgenoten.

Glyco is vaak in de drankvorm beschikbaar en moeilijk in pillen. Toch is het naar mijn weten beter om de pilvorm te krijgen. Het kan dus een gedoe zijn bij je apotheek als je huisarts of specialist het voorschrijft.

Ik weet niet waar je woont maar je zou ook de hyperhidrosis expertise centrum in het meander mc te Amersfoort kunnen vragen om een verwijsbrief van je huisarts. Sommige huisartsen hebben nog nooit van glyco tegen zweten gehoord en zijn huiverig om het voor te schrijven. Niet in de laatste plaats omdat het niet geregistreerd staat als medicijn tegen hyperhidrosis. (kan inmiddels wel veranderd zijn.)

Kortom, lees je goed in hier, ga naar je huisarts, vraag om glyco en anders een verwijzing naar een goede dermatoloog.

sterkte en hou ons op de hoogte aub

gr Thijs

Hai allemaal.

Ik ben een vrouw van inmiddels 51 en heb al jaaaaaaren last van overmatig zweten in handen, voeten en oksels. Voor de oksels werkt bij mij Botox heel erg goed! Voor mijn handen heb ik een ionthophorese apparaat gekocht, maar dat werkt bij mij slechts tijdelijk. En voordat het werkt ben ik zomaar 4 maanden verder. Tevens krijg ik er kleine wondjes van in mijn handpalmen. Voor mijn voeten heb ik het niet gebruikt.

Ik heb lang nagedacht over EST operatie, maar door alle slechte ervaringen die ik hier heb gelezen en de nodige complicaties die zo'n operatie veroorzaakt, heb ik besloten dit absoluut niet te doen!

Ik was dan ook blij verrast toen ik deze twee alternatieven voorbij zag komen. Oxybutynine en Glycopirronium

Mijn vraag is dan ook, werkt het tegen overmatige zweethanden en zweetvoeten en zelfs ook oksels? (dan hoef ik niet steeds periodiek een Botox behandeling te laten doen) Zweethanden hebben mijn sociale leven behoorlijk beïnvloed. Zomaar iemand een hand geven, is er niet bij. Mooie slippers dragen in de zomer.....niet te doen! Ik glij van de slippers af. Even spontaan schoenen kopen, ook niet mijn ding. Met zweetvoeten in een schoenenwinkel schoenen passen is een ramp en buiten dat, ik schaam me kapot! Helaas gaan mijn schoenen ook nog eens stinken na een paar dagen dragen, dus ik heb wel 12 paar schoenen om steeds af te wisselen.
Op blote voeten op laminaat rondlopen is ook zo fijn. Overal zie je waar ik gelopen heb. Mijn voeten zitten overdag als ik elders ben dan thuis dus altijd opgesloten in dichte schoenen, terwijl ik in de zomer graag open schoenen wil dragen. In huis draag ik altijd sokken, die ook gewoon klam worden op den duur.

Al jaren ben ik op zoek naar een oplossing. Ik heb wel tig verschillende dermatologen bezocht, niemand had een oplossing, behalve dan die heftige operatie en dat apparaat, wat dus niet afdoende werkt.

Wat zijn jullie ervaringen met Oxybutynine of Glycopirronium?
Ik ben me bewust van de bijwerkingen, maar wanneer die optreden bij mij, dan kan ik overwegen te stoppen. Doe ik een operatie, dan is dit onomkeerbaar met alle eventuele gevolgen van dien. Maar voordat ik naar de huisarts ga om te vragen naar één van deze pillen, zou ik graag willen weten of dit gaat werken.

Groetjes,
Caroline