Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum

Dag allen,

Ik gebruik hier al enkele jaren glyco (bij oxybutinine kreeg ik tachyphylaxie) en heb geen problemen om er aan te geraken.
De huisarts moest ik overtuigen met een aantal wetenschappelijk studies maar daarna geen probleem meer.
In de eerste fase kreeg ik Robinul ampules om te injecteren als ik bvb naar een feest moest. Werkte keigoed maar kon soms door een droge mond geen hap door de keel krijgen.
Op een bepaald moment wat gluco in poedervorm beschikbaar in België (toch al een paar jaar).
De apotheek bestelt de glyco en maakt er een magistrale bereiding van in capsules. Nu heb ik capsules van 3mg en bestel er telkens 200 per keer.

Voor [mention]TomD[/mention] ik ben wel benieuwd naar die terugbetaling. Wat zou ik precies moeten doen om na te gaan of ik in aanmerking kom?

Veel succes!

Ik heb even navraag gedaan bij onze medisch adviseur in Nederland dermatoloog Wim Venema. Hij geeft aan dat er een arts is in Antwerpen van het uza die gespecialiseerd is in hyperhidrosis. Wellicht iets voor onze Belgische lotgenoten. https://www.uza.be/persoon/dr-suresh-krishan-yogeswaran

Of deze arts ook glycopyrronium voorschrijft is onbekend. Maar wellicht kan iemand dat navragen. Ik hoor het graag hier.

Verder kun je natuurlijk altijd vragen om glycopyrronium tabletten aan je huisarts.

Bij mij hetzelfde probleem. 3 dermatologen gezien die het allemaal niet kennen of niet willen voorschrijven.

Rechtzetting, efarma levert enkel 1mg blijkbaar

Hallo,

Contacteer hun klantendienst eens om dit na te vragen:
klantenservice@efarma.nl

Fagron levert in België ook de grondstof waarmee apothekers -indien ze willen- de pillen kunnen bereiden. https://shop.fagron.be/nl-be/product/cat_1299/glycopyrrolaat.aspx

Als efarma inderdaad uitverkocht is zou dit een oplossing kunnen zijn. Maar veel moeilijker aangezien je eerst nog een apotheker moet vinden die je wenst te helpen.

Efarma levert zowel pillen met 1mg of 3mg dosering.

Ik zou zeker eerst efarma proberen.

Hallo,
Mijn huisarts kende glyco niet maar dankzij alle info heeft ze het voorgeschreven, ze is zelf heel benieuwd!
Heb het besteld via deze site: https://www.efarma.nl/glycopyrroniumbromide-tablet-1mg-dmb/16264045 zoals hier aangegeven.
Maar nu zie ik dat erbij staat 'niet op voorraad' hoewel ik wel gewoon de bestelling heb kunnen plaatsen.
Heeft iemand hier ervaring mee? Of kan ik het elders bestellen on line (ik woon in België).
Alvast bedankt! Ik zou het graag zo snel mogelijk hebben... :)

Hallo,

Zoals beloofd een update.

Ik heb tot 80% van de prijs vergoed gekregen via mijn privé verzekering ambulante kosten. Dit maakt de prijs zeker dragelijk, anders had dit wel zeer duur uitgepakt.

Over de glyco zelf, ik ben niet laaiend enthousiast. Ik vind de werking niet echt behoorlijk, het verminderd het zweten wel maar niet naar een niveau dat ik acceptabel vind. Nu, ik heb tot op heden max. 4mg genomen. Maar vanaf deze dosering worden de bijwerkingen zo erg! Deze zijn veel heftiger als bij oxy. Drogen mond etc. kan ik wel mee leven maar langdurige constipatie is een andere zaak :D. Ik geef het nog een kans en ben momenteel weer aan het opbouwen.

Dat gezegd zijnde ben ik na 10 jaar tevergeefs zoeken naar een oplossing het probleem meer dan beu. Ik had gehoopt dat er tegen nu wel een lokale oplossing voor palmaire HH zou zijn zoals miradry en dergelijke. Ik ben ervan overtuigd dat er ooit zoiets wel op de markt zal komen, maar hoe lang wens ik nog te wachten? Is het daarnaast wel wenselijk om levenslang medicatie te slikken tegen HH, zeker als deze niet afdoende werkt? Met dit in gedachte heb ik momenteel een afspraak gemaakt om een ETS operatie te bespreken met een chirurg. Mocht dit ooit concreet worden schrijf ik zeker een verslag.

Hallo,

Het is me gelukt om glyco te verkrijgen in België. Bedankt aan alle forumleden voor alle tips. Ik geef hieronder even een stappenplan mee dat Belgische leden kunnen volgen mochten zij wensen te starten met deze medicatie.

1) Zoek een arts die deze medicatie wenst voor te schrijven. Dit is de moeilijkste stap. Deze medicatie is als tabletten niet beschikbaar in België en de arts kan deze dus niet vinden in zijn computer. Ik heb 15 negatieve antwoorden verkregen vooraleer mijn huisarts mij heeft geholpen. Stuur PM als je zijn gegevens wenst.

2) Je arts dient op het voorschrift te vermelden: “glycopyrroniumbromide, 1mg, 90 tabletten”.(Werkzame stof, dosering, aantal tabletten)

3) Ga naar onderstaande link van de Nederlandse online apotheek efarma: https://www.efarma.nl/glycopyrroniumbromide-tablet-1mg-dmb/16264045

4) Het voorschrift dien je te uploaden via een foto op hun website.

5) De medicatie wordt enkele dagen later thuis geleverd.

Zoals je ziet is de medicatie erg duur. Volgens mijn ziekenfonds (VNZ) wordt deze vooralsnog niet terugbetaald in België. Vraag dit zeker nog eens na met jouw fonds maar aangezien deze wetten nationaal zijn veronderstel ik dat u hetzelfde antwoord zal ontvangen. Laat weten indien dit anders blijkt!

Ik kan -waarschijnlijk- 80% van de kostprijs terugtrekken via mijn verzekering ambulante kosten bij DKV. We zijn dit nog aan het uitzoeken.

Nogmaals bedankt aan iedereen en indien meer info gewenst PM!

Grt,
Tom

Ik snap het probleem niet zo. Je huisarts wil meewerken. Nou dan schrijft hij een handgeschreven recept voor glyco. Die scan je in en je besteld het online in NL of Belgie. Toch?

Hi,

Mijn huisarts wilt dit zeker doen maar zijn programma vermeld enkel Robinul. Dit komt voor in ampullen en is dus niet praktisch bruikbaar. Aangezien zijn programma dit niet kent, bestaat dit product in zijn optiek niet in België.

Ook bij verscheidene apotheken is mijn verzoek in dovemansoren gevallen. Volgens hen bestaat dit niet in België. Zij willen dit niet voor me bestellen via fagron of efarma.

Ik heb nu rechtstreeks contact opgenomen met fagron en efarma in de hoop dat zij me wel kunnen doorverwijzen naar iemand die me kan helpen.

Dit is mijn laatste idee om dit op te lossen. Ik heb reeds 10+ dermatologen/huisartsen/apothekers gecontacteerd zonder succes.

Dus ik ben nog steeds benieuwd waar Belgische forumgebruikers dit medicijn verkrijgen (wie,wat, waar, hoe...).

Groeten,
Tom

Hoi Tom,

Kijk op https://www.efarma.nl/glycopyrroniumbromide-tablet-1mg-dmb/16264045
Ze versturen ze ook naar Belgie!

of een Belgische website: https://shop.fagron.be/nl-be/product/cat_1299/glycopyrrolaat.aspx

Succes en hou ons aub op de hoogte.

Beste Tom,

Je kan het ook via jouw huisarts laten voorschrijven.

Groetjes
Tim

Hallo forumlezers,

Ik ben reeds enige tijd aan het proberen om een behandeling met glyco op te starten. Maar na reeds 15 dermatologen aangeschreven (incl. UZ Leuven en Gent) te hebben in België is dit nog niet gelukt! Vele kennen het niet en beweren dat dit medicijn niet verkrijgbaar is in België. Een handvol vonden het rondduit onverantwoord om zulke medicatie off-label te gebruiken tegen HH :roll: .

Dus ik richt me tot de mensen die glyco gebruiken in België. Graag concrete info hoe je dit medicijn hebt verkregen en welke apotheek je dit heeft bezorgd.

Aangezien reeds meerdere vragen hierover op dit forum denk ik dat dit voor andere gebruikers ook van pas gaat komen.

Bedankt,
Tom