Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum

hoi thijs,

Mijn dermatoloog heeft het wel eens over medicijnen gehad, dat zullen dan waarschijnlijk die oxybutynin pillen zijn. Hij zei dat er veel bijwerkingen waren. Ken jij die toevallig? of ken je mensen die deze pillen gebruikt hebben? Ga denk ik maar nieuwe afspraak maken bij dermatoloog en het dan maar eens over die medicijnen hebben.

Rianne

Hoi Rianne,

Zover ik weet werkt botox niet goed tegen zweten aan je handen. Als het al werkt dan is het van hele korte duur. De dermatoloog die ik laatst had bevestigde dit ook nog eens en ook lees ik dit op zoveel internationale HH sites. Ik denk dat jij beter naar je huisarts kan gaan en vragen naar oxybutynin pillen. Deze worden steeds vaker gebruikt om overmatig zweten tegen te gaan en dan praat je over overmatig zweten over het gehele lichaam dus ook handen. Je kunt het allicht met je huisarts of dermatoloog bespreken. Die pillen worden wel vergoed.

Succes,

Groetjes Thijs

hoi allemaal,

Ik heb vorige week maandag de botox injecties voor mijn handen gehad. Het is inmiddels een klein beetje beter geworden, maar ik heb nog steeds best veel last van zweethanden.
Weten jullie of het al optimaal had moeten werken of dat het nog beter word?

Rianne

ik heb ook die operatie gehad maar bij mij zijn ze tussen de long en de ribben doorgegaan en hebben ze een stukje zenuwweggehaald!
Ik heb daardoor een klaplong opgelopen,maar deze operatie is inderdaad voor de handen een uitkomst niet voor je oksels!!!!!!!!!!!!

Hoi Val,

Welkom daar in het verre Italie Ik heb er nog nooit van gehoord. heb je dat laten doen in een Nederlands ziekenhuis en is dat een procedure die vaker wordt gebruikt om overmatig zweten op de handen tegen te gaan ?

Wellicht dat het voor vele anderen een optie is. Lijkt me wel heftig, door branden en long dichtklappen, maar ik neem aan dat ze weten wat ze doen in een ziekenhuis.

Groetjes Thijs

Zelf heb ik ook sinds mijn kindertijd last (gehad) van overmatig zweten, vooral aan de handen. De laatste jaren liep ik dag en nacht met katoenen handschoenen rond. Ik kon zelfs geen boek meer lezen, met de computer werken of gewoon iemand de hand schudden...
Van botoxinjecties had ik nog nooit gehoord! Blij dat het zoveel mensen helpt. Ik heb enkele jaren geleden uiteindelijk geopteerd voor een sympatectolyse. Dat is een ingreep waarbij de longen dichtgeklapt wordt en de sympathische zenuw, verantwoordelijk het zeten aan de handen, doorgebrand. Mijn leven is radicaal veranderd!

Inderdaad... je zegt het niet zomaar tussen neus en lip door. En je gaat ook niet zeggen "Ga even zitten ik wil je wat vertellen....." Dat klinkt weer zo ernstig... Ik vind het ook erg moeilijk hoor.

Mijn vriendin wist het in het begin niet. Ik werd toen al geinjecteerd met botox en zweette dus niet meer. Zij had dus ook niets door. Op een gegeven moment moest ik weer naar de huisarts om me te laten injecteren. (Ja bij mij deed mijn huisarts het, na een opleiding van een dermatoloog )

Toen vroeg ze door over waarom ik naar de huisarts moest en toen heb ik het hele verhaal gewoon verteld. Ik moet zeggen dat het mij wel opluchtte. En zij reageerde heel normaal, heel gewoon, niet van bahhh of iewwwwwwww Vooral als je uitlegt dat het hyperhidrosis heet, dat het een aandoening is en je er niets aan kunt doen en dat je er goed voor behandeld kunt worden neemt een hoop onbegrip weg, denk ik.

Mijn vader en broer vertel ik het ooit nog wel. Maar collega's op het werk ? Tja ik vind niet dat het hun wat aan gaat.

Groetjes Thijs

ps. We wijken wel af, maar ach we schrijven in ieder geval wel

Tja... het is eigenlijk niet iets om je voor te schamen want je hebt er gewoon last van, het is geen kwestie van vaker douchen ofzo wat veel mensen misschien zullen denken.

Maar het is toch lastig om vanuit het niets tegen iemand te zeggen (vooral als het een dierbare is) 'Hey weet je wat ik nou weer heb? Ik zweet, echt heeel de dag door. Maar hoe was jouw dag?' Dat doe je niet, je bent toch bang dat mensen je vies of raar vinden.

Mijn ouders weten het, en mijn oma, en mijn beste drie vriendinnen. En terwijl er nooit iemand vervelend heeft gereageerd ben ik er toch als de dood voor dat mijn vriend het weet. Vraag me niet waarom maar het is nu eenmaal zo. :oops: Stiekem hoop ik dat het morgen over is en dat ik het dus niet meer hoef te vertellen maar ik weet dat dat onwaarschijnlijk is. En hoe langer ik ermee wacht hoe langer ik er tegen op zie. Het wordt ook steeds moeilijker te verbergen natuurlijk...

Reageerde jouw vriendin goed?

Groetjes Maria
(P.S. hoop niet dat het erg is dat we inmiddels het onderwerp wel een beetje kwijt zijn :wink: )

Hmmm.. ik heb het al sinds mijn 15e ongeveer en ben nu 31 jaar jong

Zelfs mijn broer en vader weten het niet. Eerlijk gezegd toch puur uit schaamte, terwijl dat eigenlijk nergens op slaat. Alsof ik er wat aan kan doen. Ik snap je probleem. Aan de ene kant is het ook krom van mij, ik wil publiciteit en het uit de taboe halen en zelf vertel ik het mijn dierbaren niet. Moet ik toch eens iets aan gaan doen.... Gelukkig weet mijn vriendin en moeder het wel. Mischien moet je jij je vriend en ik mijn vader en broer eens op dit forum wijzen ??? Kunnen zij ook iets schrijven

dilemma dillema denk denk denk... Het blijft, voor mij in ieder geval, erg moeilijk om er openlijk voor uit te komen. Op dit forum heb ik er geen problemen mee, in real life wel. Stom he?

Groetjes Thijs

Nou ik kan het me goed voorstellen hoor dat je ongeduldig bent :wink: ... je zal er toch veel tijd in steken enzo.

Het zou inderdaad mooi zijn als mensen zich zouden verenigen hierin. Maar er is natuurlijk altijd die drempel die ze tegen houdt. Omdat er zo weinig bekend is over de aandoening durft niemand ermee naar buiten te komen omdat ze bang zijn dat ze de enige zijn misschien.

Ik moet zeggen dat ik het zelf nog niet eens aan mijn vriend heb verteld, terwijl ik al bijna 9 maanden met hem samen ben :oops: Dat zegt genoeg denk ik. Maar ja wat moet ik dan?

Dus misschien dat een forum als dit mensen kan helpen steviger in hun schoenen te staan zodat ze er voor uit durven te komen. En dan komt het helemaal goed met die patientenvereniging van jou!!

Groetjes Maria

Hoi Maria,

Nou inderdaad.. dat was mij dus ook opgevallen. Er was nog geen Nederlands forum over hyperhidrosis. Er zijn wel tal van internationale forums maar je moerstaal is altijd nog het fijnst. Ook bestaat er nog geen officiele patienten vereniging voor mensen met hyperhidrosis. Alle reacties die ik inmiddels via email of in persoon heb gekregen van dermatologen zijn positief. Ga ervoor, het werd hoog tijd.

En inderdaad het is ook hoog tijd dat wij van ons laten horen. Dit forum is het begin, mijn doel is vervolgens een patientenvereniging. Alleen moeten we daarvoor meer (actieve) leden hebben en mensen die er ook echt voor willen gaan! Maar dit forum bestaat pas 1 maand en we hebben al 31 leden, dus eigenlijk mag ik (nog) niet klagen! hahahaha

(Ben een beetje ongeduldig! psstt niet verder vertellen! )

Groetjes Thijs

Haha!! Ik voel met je mee hoor! :wink:

Nee het is inderdaad soms belachelijk hoe er met je wordt om gegaan door ziekenhuizen. Ik denk op zich dat dit over de gehele gezondheidszorg wel zo gaat want het is er nu eenmaal geen vetpot... Maar dat betekent natuurlijk niet dat we ons er maar bij neer moeten leggen. Ik moest dus al maanden wachten op de behandeling en had hem hard nodig en dan stellen ze het gerust nog n maand of 2 uit... Op zich als ik alles hier zo lees valt mijn mate van zweten nog wel mee. Gelukkig maar. Wel is het gewoon fijn eens wat te lezen over de levens van mensen die er ook last van hebben, dan weet je weer even dat je geen aansteller bent maar dat het gewoon echt lastig leven is op deze manier!

Dus ik ben blij dat je dit forum hebt gestart want ik was nog nergens iets op deze manier tegen gekomen op het internet!

Groetjes Maria

Hoi Maria,

Het wordt inderdaad niet altijd even serieus genomen. Vooral verzekeringsmaatschappijen hebben daar een handje van... Dat je wordt weggepoeierd met een verhaal van "ach we zweten toch allemaal wel eens?"

Of het officieel te boek staat als een ziekte weet ik eerlijk gezegd niet. Ik noem het altijd een aandoening. Mijn medische kennis gaat niet ver genoeg om dit te kunnen bepalen. Feit is en blijft dat het inderdaad heel erg vervelend is als je het hebt en dat het je leven dusdanig kan beinvloeden dat je niet meer normaal kunt functioneren.

Daarom is het ook hoog tijd dat mensen met hyperhidrosis zich gaan verenigen in een patientenvereniging en wij een vuist maken naar verzekeringsmaatschappijen en naar iedereen die het maar wil horen. Wij bestaan ook, wij hebben ook recht, wij hebben niet gevraagd om deze aandoening en er moet meer publiciteit komen, meer begrip enz. enz.

Als jij gefrustreerd ben dan ben ik het ook :o hahaha al jaren !! :o :o

Ik ben het spuugzat om steeds te moeten horen van botox vergoeden wij niet, moet uit het ziekenhuis budget komen. En dan bel je het ziekenhuis en zeggen ze nee het budget is op, nee wij nemen geen nieuwe patienten aan, nee wij doen die behandeling helemaal niet.

Van mij hoeft het niet perse vergoed te worden uit het ziekenfonds zolang er maar voor iedere hyperhidrosis patient geld beschikbaar is voor behandeling. Of dat nu ziekenhuis budget is of iets anders... dan geven ze maar meer geld aan ziekenhuizen.

Uch! Ik heb gesproken !

Groetjes Thijs

Hoi Thijs,
Bedankt voor je snelle reactie
Misschien wordt het wel degelijk minder bij mij hoor, maar ik zou net als jij gewoon graag willen dat het overging. En zweetplekken zijn toch zweetplekken of ze groot of klein zijn, het blijft irritant. Maar ja ik blijf wel hopen op verbetering. Het is ook gewoon vervelend dat ziekenhuizen van die lange wachttijden hebben. Ik had mijn afspraak eigenlijk twee maanden geleden moeten hebben maar dat wordt dan gewoon afgezegd... terwijl je er iedere dag zo mee zit... Het lijkt wel of 'hyperhidrosis' niet echt als ziekte wordt gezien maar als kwaaltje waar je niet teveel om moet zeuren. Terwijl het je hele leven beinvloedt en je er wel degelijk ziek van kan worden soms. Maar misschien ben ik nu gewoon een beetje gefrustreerd hoor dat ze me zo lieten zitten laatst :wink:
Groetjes Maria

Hoi Maria,

Ik word al ruim 5 jaar lang geinjecteerd met botox voor mijn oksels en bij mij is het wel degelijk minder geworden. Vroeger moest ik om de 4 maanden nu red ik zo 9 maanden. De dermatoloog vertelde mij de laatste keer dat ik er was dat het bij de een wel minder wordt na verloop van jaren en bij de ander niet. Dus het is maar net of je geluk hebt of niet.... in het algemeen word er wel gezegd dat het minder moet worden en zelfs helemaal over moet gaan. Maarja ??? daar wacht ik ook nog op.....

Hallo allemaal,
ik ben nieuw hier op het forum.
Ik heb al sinds mijn pubertijd last van overmatig zweten en ben nu een aantal keer behandeld met botox injecties. Ik heb tot nu toe overigens totaal geen moeilijkheden met de vergoeding, dus ik hoop dat dit zo blijft.
Alleen merk ik nog niet dat ik steeds minder ga zweten onder mijn oksels naarmate ik vaker injecties heb gehad, terwijl de dermatologe dit wel voorspelde :? . Hebben anderen dit ook of wordt het zweten bij jullie wel steeds minder? Ik ga volgende week weer voor een behandeling en hoop eigenlijk dat het een keer mijn laatste zal zijn ...
Groetjes Maria

Bij mij hielp de Botox ongeveer 4 maanden en dan kon ik weer overnieuw beginnen, maar mijn haar was droog en ik transpireerde normaal.
Wel vond ik de prikjes, vooral op mijn hoofd en bij mijn slapen, erg pijnlijk. De tranen liepen dan als reaktie over mijn wangen, zonder dat ik huilde. Bij mijn rug was het wat beter te harden en je wilde wel, want je kreeg gewoon een paar maanden een ander normaal leven.

Ik ben nu voor het eerst behandelend met botox, en bij mij hielp het ook al dezelfde dag!!!
Ik wist en weet nog steeds niet wat mij overkomt!!
Het is zo'n rare gewaarwording, 17 jaar lang zweten en ineens is dat weg!
ONVOORSTELBAAR, ja en natuurlijk heb ik niet zonder shirt gelopen, staat een beetje raar als de postbode voor de deur staat,hahahaha.
Maar ook ik wil dit gevoel zo houden en natuurlijk de droge oksels het is echt een WONDERMIDDEL voor mij.

Hoi,

Leek me wel even interessant om van verschillende mensen de ervaringen te horen hoe snel botox werkt als je er mee geinjecteerd bent tegen zweten.

Ik zal mijn verhaal vertellen. Het was 1999 toen ik voor het eerst in mijn oksels werd geinjecteerd met botox. Geloof mij, ik was een behoorlijk heftige zweter. Altijd grote natte plekken onder mijn oksels en de hele dag door transpireren zonder dat het ophield, zonder dat ik er invloed op had.

Ik vergeet het nooit meer want ik was zo blij. Ik was geinjecteerd, ik reed in de auto terug naar huis, mijn tshirt was nog nat van de heen reis, maar toen ik ongeveer 20 minuten gereden had voelde ik geen druppels meer over mijn lichaam gaan. Ik kon het niet geloven, was het mijn fantasie ? Nee het was echt zo, het zweten was gestopt. Bij mij werkte het dus heel snel. Echt binnen 20 minuten. Ik weet nog goed dat ik die middag toen ik thuis was de hele middag zonder tshirt heb gelopen omdat ik wilde zien of er nog druppels langs mijn lijf rolde. Niets. Nog nooit ben ik zo blij geweest. Toen stond voor mij vast dat botox mijn enige redmiddel is en dat ik echt alles maar dan ook alles over heb om de behandeling met botox voort te laten duren. Al moet ik er voor naar Duitsland, al moet ik er voor naar Belgie. Al moet ik er voor naar de rechter als het ziekenfonds het niet wil vergoeden. Jarenlang had ik last van zweten, jaren lang kon er niets tegen gedaan worden. Helemaal niets. Niets werkte. Geen aluminium chloride, geen deo's, geen cremes, niets. Zovaak was ik al in verschillende ziekenhuizen geweest totdat ik werd geinjecteerd door een dermatoloog in het ziekenhuis die ook een eigen prive kliniek heeft en daardoor al jaren bekend was met botox. Twintig minuten later was mijn leven veranderd.....