Ervaring met een Thoracale Sympathectomie ??

[Ries]

Hebben mensen hier ervaring met een TSE ivm thoracaal zweten; dus op de torso? Ik zie namelijk in de brochure van Sudor dat de slagingskansen daarbij slechts rond de 40-45% liggen, en da's nogal laag vind ik. Voor zweten op 't gelaat verwijst men daar door naar een Amsterdamse chirurg die de slagingskansen daarvoor op 90% heeft weten te krijgen.

Zo jammer vind ik het; want ik zweet voornamelijk op m'n rug, gelaat en dan schouders, armen en benen, en veel minder op die kleinere en beter behandelbare gebiedjes van oksels en handen (ik wou dat ik enkel daar last had...) en juist bij die grotere gebieden werkt de operatie het minst Ik wil levenslange medicatie het liefst vermijden nml...

Dus iemand ervaring met deze operatie ivm zweten op de torso?

O, en nog een vraag: het is toch één zenuw die wordt 'doorgeknipt', ongeacht waar je last hebt? Hoe kan ik dan ergens last krijgen van compensatoir zweten als m'n hele lijf gutst als een gek? Ik snap niet goed dat het zweten zich kan verplaatsen als die hele ene zenuwverbinding is verbroken. Ik zweet dus minder in oksels en op de handen dan op de rest van m'n lijf, dan ik dat als gebieden van compensatoir zweten verwachten? (de rest is toch kletsnat na enige lichaamsbeweging, tot knieën aan toe)

[Trixje]

Hallo,

Ik heb een verwijzing gekregen van de huisarts voor een vaatchirurg, voor een operatie voor mijn voeten en handen. Nu heb ik ook de vraag, wie heeft daar ervaring mee? Hoe lang duurt een herstel na de operatie, dat je je werkzaamheden kan hervatten. Ik ben altijd een actieve vrouw. Ik moet namelijk 4x per dag heen en weer fietsen om mijn kinderen naar school te brengen en te halen, doe daarnaast het huishouden en ik werk daarbij 30 uur in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Ik begrijp vanuit andere forumberichten, dat je na de operatie geen zwaar werk kan doen. In mijn geval is dat niet mogelijk. Ik moet mensen verzorgen, verplegen en begeleiden, en ben intensief aan het tillen. Daarnaast hebben we helaas te maken met een werkdruk in de zorg.

Vandaar mijn vraag.

Ik hoop reacties te krijgen,

Met vriendelijke groet,

Trixje

[slaatje15]

hallo met bianca word binnen nu en 4 weken geholpen in ziekenhuis rijnstate aan mijn zweet handen door dokter van stekelenburg wie heeft ervaring met deze operatie in arnhem ben namelijk erg bang en wil het af zeggen woensdag 8 sept belt de chirurg mijn voor verdere uitleg omdat ik dus bang ben groetjes en alvast bedankt

[mrijk88]

ik heb een ets (hsds het heet eigenlijk als ik het goed zeg want het is een ets met een operatie robot) laten doen en je kunt erna echt niet werken!
ook voor je kids zul je opvang moeten regelen.
het is echt een heftige operatie.
wil je meer weten hoor ik het
groetjes marijke

[g.t.nijland]

Ha Allen

Een operatie is de enige definitieve oplossing voor zweethanden en oksels. In het UMCGroningen opereert hartlongchirurg dokter Klinkenberg en doet die operatie in dagbehandeling. In de ochtend komen en in de middag naar huis. Beide kanten in 1 keer en met aan iedere kant alleen 1 sneetje! Absoluut fantastisch!

groet geraldine

[Thijs]

Ha Allen

Een operatie is de enige definitieve oplossing voor zweethanden en oksels.

Mee eens... alleen zijn er verschillende operaties. Waaronder de ETS operatie die jij aanhaalt maar je hebt ook nog het wegschrapen van zweetklieren. Deze operatie wordt in amper 2 uur uitgevoerd onder lokale verdoving en daarna kun je gewoon naar huis. Nadeel is dat het niet vergoed wordt tot nu toe, voordeel is dat er bijna geen compensatoir zweten optreedt. Nadeel van ETS is dat er wel vaak compensatoir zweten optreedt en het risico op syndroom van horner en klaplong is groot. Voordeel is dat het wel vergoed wordt.

groetjes Thijs

[g.t.nijland]

De operatie is een sympatectomie. Indien door een ervaren chirurg uitgevoerd zijn de risico's minimaal en de operatie duurt 1 a 2 uur voor beide kanten! En dat moet ook wel want het is in dagbehandeling. 's Middags naar huis! Alleen maar positief!!! Werd uitstekend geinformeerd. Syndroom van horner wel genoemd maar volgens dokter Klinkenberg nooit gezien en in ervaren handen alleen in theorie mogelijk omdat je dan op een verkeerde plaats opereert. Kans op klaplong 1%!!! Dat noem ik niet groot. 1 op de 100. Wat hij wel vertelde was dat succes van de oksels lager is (handen 95% succes en oksels 80%) en dat er op buik of rug wat meer zweet kan ontstaan. De kans daarop is 5%. Lijkt mij ook geen bezwaar 1 op de 20. Dat is in mijn beleving niet vaak! En nogmaals. Je krijgt er een definitieve oplossing voor terug!!!
groetjes Geraldine

[Thijs]

Nou ik weet niet wat de bron is van deze statistieken maar volgens mij is de kans op een klaplong wel degelijk een stuk groter. De kans op compensatoir zweten is volgens mij ook veel hoger. Ik heb geen zin om de internationaal gepubliceerde onderzoeken er bij te zoeken maar zo rooskleurig als jij het hier verteld is het naar mijn mening zeker niet. Ik ken ook genoeg mensen waarbij de resultaten minimaal zijn; ook zij zijn behandeld geweest door een ervaren chirurg.

Ik denk dat het wegschrapen van zweetklieren een veel veiligere methode is die goed werkt (succes rate 80% zweet reductie) waarbij er amper tot nooit compensatoir zweten optreed. Het is een keus die ieder voor zich moet maken, ik kan me voorstellen dat als je last hebt van overmatig zweten aan je handen dat je kiest voor een ETS operatie. Echter voor oksels zou mijn keus absoluut niet een ETS operatie zijn, zelfs niet als het vergoed wordt.......

Groetjes Thijs

[mrijk88]

ik ben het met jou eens hoor thijs,
het bericht daarvoor is veel te rooskleurig!
ik heb een ets ondergaan maar dan met een operatierobot waardoor de kansen nog kleiner zijn dan ze met de 'gewone; zouden
zijn en ik heb erg last van compensatoir zweten, zelfs 1 oksel zweet nog en ik heb een lichte vorm van horner aan mijn oog!
En ook dit was een zeer ervaren chirurg die het zelfs met de precisie van een operatierobot deed!
ik vind dat er soms echt veel te makkelijk wordt besloten tot een operatie.
ik had zelf al van alles gedaan en dit leek de enige laatste oplossing.
ik zou het niet aanraden maar het heeft mij gedeeltelijk wel geholpen want het zweten in mijn gezicht is nu weg
maar daarvoor heb ik nu wel overal op mijn lichaam ernstige last van overmatig zweten...
groetjes

[Thijs]

Tegenwoordig wordt er heel licht en makkelijk gedacht over een operatie. De ETS operatie is geen lichte operatie. Het is zelfs een behoorlijk zware operatie. Ik vind het zeer beangstigend dat een hoop mensen met hyperhidrosis direct schijnen over te stappen naar een ETS operatie. Dit wordt ook een beetje in stand gehouden door de verzekeringsmaatschappijen want zij vergoeden de ETS. Ik persoonlijk zou de ETS operatie nooit doen. Simpelweg om het feit dat er behoorlijk wat risico's aan de operatie kleven, het resultaat net zo goed is als bijv hidrosuctie en omdat er andere oplossingen zijn. Ik kan alleen voor mezelf spreken en ik heb alleen last van hyperhidrosis onder de oksels maar ik blijf liever jarenlang botox gebruiken dan dat ik een ETS operatie zou moeten ondergaan. Zenuwbanen doorbranden of snijden is niet niets. Het is onomkeerbaar en de praktijk heeft al decennia lang uitgewezen dat compensatoir zweten een veel voorkomend terugkerend probleem is. Waarom een ETS als je je zweetklieren ook kan laten wegschrapen ? Ik adviseer een ieder dan ook dringend om eerst alle andere opties (medicijnen/botox/iontoferese) te proberen voordat je ook maar denkt aan een ETS operatie. Ik wens een ieder veel wijsheid toe in zijn/haar beslissing. Denk er absoluut niet te licht over!!!

groetjes Thijs

[g.t.nijland]

Ik begrijp de zorgen van een ieder als het om een operatie gaat. Ik denk wel dat er veel en veel te negatief over gedacht wordt. Ik ben via via in het UMCGroningen terecht gekomen en ben zeer zeer tevreden. Ik denk dat er veel en grote verschillen zijn. Trouwens me steeds in laten spuiten met gif, want dat is botox, lijkt mij ook zeker niet gezond! En dat moet je steeds weer herhalen en is overigens ook niet zonder gevaar en waarschijnlijk afhankelijk van wie dat inspuit. Ook is het aan de prijs en is er geen wetenschappelijke onderbouwing waaruit blijkt dat het goed is. Geldt ook voor wegschrapen. Dat van die verzekeringsmaatschappijen. Die betalen natuurlijk alleen therapieen die wetenschappelijk zijn onderbouwt dus met echt bewijs, beschrijving en getallen over resultaat en risico's. Ik adviseer: voer een goed gesprek met een ter zake kundige chirurg, bijv Klinkenberg in het UMCGroningen.

Groetjes Geraldine
groetjes Geraldine

[Thijs]

Ik begrijp de zorgen van een ieder als het om een operatie gaat. Ik denk wel dat er veel en veel te negatief over gedacht wordt. Ik ben via via in het UMCGroningen terecht gekomen en ben zeer zeer tevreden. Ik denk dat er veel en grote verschillen zijn. Trouwens me steeds in laten spuiten met gif, want dat is botox, lijkt mij ook zeker niet gezond! En dat moet je steeds weer herhalen en is overigens ook niet zonder gevaar en waarschijnlijk afhankelijk van wie dat inspuit. Ook is het aan de prijs en is er geen wetenschappelijke onderbouwing waaruit blijkt dat het goed is. Geldt ook voor wegschrapen. Dat van die verzekeringsmaatschappijen. Die betalen natuurlijk alleen therapieen die wetenschappelijk zijn onderbouwt dus met echt bewijs, beschrijving en getallen over resultaat en risico's. Ik adviseer: voer een goed gesprek met een ter zake kundige chirurg, bijv Klinkenberg in het UMCGroningen.

Groetjes Geraldine
groetjes Geraldine

Botox moet je inderdaad blijven herhalen en dat is een nadeel. Er is wel degelijk een wetenschappelijke onderbouwing waaruit blijkt dat botox effectief is tegen hyperhidrosis. Er zijn geen onderzoeksresultaten bekend op de lange termijn of botox al dan niet schadelijk is. Botoxuline toxine is een eiwit die voorkomt in de natuur en wordt door het menselijk lichaam afgebroken. Dat het pure gif is is bekend maar ik betwijfel of het schadelijk is. Ik ben 10 jaar lang geinjecteerd geweest met botox en het werkte altijd prima; echter ik wilde er ook permanent vanaf. In die 10 jaar tijd heeft botox mij geen ene gulden en later geen ene euro gekost. Het wordt gewoon vergoed als je de juiste ziekenhuizen of klinieken weet te vinden.

Grappig dat je zegt dat het ook geldt voor wegschrapen. Das dus niet waar. Wegschrapen van de zweetklieren wordt al sinds 1970 gedaan wereldwijd en is juist het alternatief tussen botox en een ETS operatie. Ik ben druk bezig met de geschillencommissie zorgverzekeringen om juist via medische publicaties aan te tonen dat wegschrapen wel effectief is. Ik ben zelf geopereerd in april dit jaar en ik ben nog steeds droog onder mijn oksels. Ik heb geen last van compensatie zweet en al helemaal niet van andere complicaties. Het verschil tussen ETS en wegschrapen zit hem in het feit dat er voor ETS operaties meer onderzoek is verricht dan bij het schrapen. Daardoor is er welgeteld 1 officieel wetenschappelijk gepubliceerd artikel van bewijsklasse A voor de ETS operatie en is er voor het wegschrapen alleen meerdere publicaties met bewijsklasse B. Kortom, er wordt sowieso veel te weinig onderzoek verricht naar behandelingen voor hyperhidrosis. Verzekeringsmaatschappijen vergoeden alleen een behandeling als er bewijsklasse A is. Omdat dit er nog niet is voor wegschrapen wil niet zeggen dat het niet effectief is; het voldoet gewoon nog niet aan de achtelijke regeltjes van de zorgverzekeringswet.

Juist als je met een ter zake kundig chirurg spreekt (en ik heb er wat gesproken) dan hoor je ook precies wat ik hier stel. ETS is gevaarlijk en helemaal niet zo effectief als het lijkt maar omdat het vergoed wordt, wordt de behandeling uitgevoerd. Zo heb je Sudor de zweetpoli van het medisch spectrum twente die alleen maar ETS operaties uitvoert en uiteraard het VU in Amsterdam die als enige in Nederland de ETS operatie door een robot laat uitvoeren. Waarom doen ziekenhuizen de ETS ? Omdat het vergoed wordt, das mijn enige juiste conclusie. Gelukkig zijn er ook zat ziekenhuizen die wegschrapen van zweetklieren doen; probleem is echter altijd en eeuwig de vergoeding. Als mijn zaak voor de geschillencommissie is geweest en er een bindende uitspraak is gedaan dan geldt dit voor iedereen in Nederland met hyperhidrosis. Laten we hopen dat het positief uitpakt voor ons; anders is het een grote gemiste kans en zijn we overgeleverd aan botox en ETS. Te gek voor woorden.

Groetjes Thijs

[g.t.nijland]

Botox is de handelsnaam voor een eiwit dat is afgeleid van een potentieel dodelijk toxine dat de dodelijke ziekte botulisme veroorzaakt. Het is inderdaad effectief maar wel gif! Een neurotoxine dat zenuwen plat legt. De resultaten op weefsels in het bijzonder zenuwweefsel op de lange termijn zijn niet bekend. Het werken met een toxine/gif vindt je blijkbaar wel acceptabel. Ook wegschrapen van weefsel kent z'n risico's. Ook daar is belangrijk wie de ingreep verricht en kent net als iedere andere ingreep complicaties. Daarnaast is het geen blijvend succes. Er is overigens meer dan genoeg onderzoek naar hyperhidrosis gedaan. Zoek Pubmed maar af zoals ik ook gedaan heb en je wordt overspoelt met artikelen.
Iedere manier van behandelen voor wat voor een ziekte ook kent voor en nadelen. Het is steeds een afweging van 'wat wil ik' en wat moet ik doen en ondergaan om dat te bereiken. Wat voor de 1 belastend is kan voor een ander een peuleschilletje zijn. Ik moet er niet aan denken vele malen per jaar injecties met een toxine te moeten krijgen. Of meerdere keren te laten schrapen wat volgens mij ook niet onbeperkt kan doorgaan. Het is steeds weer een individuele afweging. En helaas heeft iedere behandeling zijn risico's. Dan zit er niets anders op dan je kwaal te accepteren. Nul risico bestaat simpelweg niet.
Het is overigens niet eenvoudig de juiste behandelaar te vinden. Dat vereist veel speurwerk. Overal zitten goedwillenden die het simpelweg niet beheersen en kwaadwillende die hun zakken willen vullen etc Dat geldt voor botox, schrapen en opereren. maar ook voor andere disciplines bijv plastische chirurgie. Er zijn altijd schrijnende gevallen. Nogmaals goede professionele informatie is essentieel zodat een weloverwogen keuze kan worden gemaakt. Ik heb mij uitgebreid voor laten lichten, heb uitgebreid gesurfd en ben niet over 1 nacht ijs gegaan. Die weloverwogen keus is fantastisch uitgepakt. In 1 dag behandeld, wondje links 1 cm en wondje recht 1 cm, precies in de borstplooidroog en DROOG! Alleen de eerste twee dagen wat pijn gehad wat overigens snel afzakte en goed reageerde op pijnstillers. Kortom: zeer tevreden.

groet G

[Thijs]

Er is overigens meer dan genoeg onderzoek naar hyperhidrosis gedaan. Zoek Pubmed maar af zoals ik ook gedaan heb en je wordt overspoelt met artikelen. (..)
Of meerdere keren te laten schrapen wat volgens mij ook niet onbeperkt kan doorgaan.

Er is veel en veel te weinig onderzoek naar Hyperhidrosis gedaan. Ik ben vaste klant op pubmed en ga maar eens zoeken naar suction curettage en probeer dan lange termijn resultaten te vinden. Of zoek eens naar een vergelijkend onderzoek tussen ETS en suction curettage. Die is er niet. Daarom wil ik ook een patientenvereniging oprichten, waar we nu hard mee bezig zijn. Er moet veel en veel meer onderzoek verricht worden. Men weet nog steeds niet waar primaire hyperhidrosis door ontstaat om maar wat te noemen. Hyperhidrosis is onderschat en er is veel en veel te weinig over bekend.

Meerdere keren schrapen ? 1 keer is genoeg hoor.... als het maar inderdaad gebeurd door iemand met veel ervaring en met de juiste apparatuur. (lees canule).

Inderdaad moet iedereen vooral zelf weten wat hij doet; maar om nu de ETS een lichte operatie te noemen met weinig risico's en kleine kans op compensatoir zweten? Nee de praktijk wijst heel anders uit. Lees de ervaringen hier op het forum maar en anders op internationale fora. Er bestaan zelfs websites die falikant tegen ETS operaties zijn.

Groetjes Thijs

[g.t.nijland]

Je hebt altijd voor en tegenstanders van wat voor een behandeling dan ook. Er zijn ook grote aantalen tegenstanders van botoxgebruik. Het zegt allemaal niets. Er zijn goede studies gedaan naar chirurgische sympatectomie met goede resultaten en uiteraard zoals bij iedere ingreep een klein aantal mensen met een negatieve uitkomst. Maar alle ingrepen of het nu klein is of groot kent zijn risico's en complicaties. Dat hoort er bij. Wat ik zeg. Heb gekozen voor een definitieve behandeling met kleine risico's op een negatieve uitkomst. Ik was in 1 dag klaar. En ik zal eens nagaan welke patienten ook daar zijn geholpen. Kan toch niet zijn dat ik de enige blije ex hyperhidrosa ben die zich op deze wijze heeft laten behandelen.

gr G