ETS robotoperatie bij VU

[onlymeisje]

Volgende week heb ik een afspraak bij het VU voor een mogelijke ETS operatie dmv een robot tegen mijn zweethanden. Waarschijnlijk moet ik nog even geduld hebben. Een paar jaar geleden was de wachttijd daar 1,5 jaar. :o Zo spannend!
Door het fenomeen van Raynaud en de hyperhidrosis heb ik last van overmatig zweten.
Mijn oksels zijn goed te verhelpen dmv odorex extra dry of rollers van Odorex, Sanex etc die speciaal tegen zweten zijn. Ik draag altijd een hempje onder mijn kleding ivm zweetplekken op rug en buik en soms moet ik helaas mn zweetsnor en wenkbrauwen afvegen. XD Wat is het toch altijd fijn als mensen aan je vragen of het buiten regent als ze je zo zien...

Maar het grootste probleem waar ik mee zit zijn mijn handen. Bij mijn bijbaan heb ik last van wisselende omgevingstemperaturen waardoor ik altijd natte handen heb. Ook kan het soms ontstaan ivm de Raynaud. Natte toetsenborden waar collega's raar van opkijken, natte handen wanneer ik klanten een hand geef; gewoonweg verschrikkelijk.
Een paar jaar geleden had ik het geaccepteerd en had ik er 'schijt' aan wanneer ik presentaties gaf en alles nat werd, mensen een natte hand van mij ontvingen etc. Maar nu ik straks ben afgestudeerd wil ik geen baankeuzes maken adhv het zweten. Ik wil juist nieuwe mensen ontmoeten.

Hierdoor heb ik besloten om alvast het traject in te gaan zetten voor een ets operatie. Ik heb gekozen voor het VU ivm de robot waardoor de kans op compensatiezweet velen malen kleiner is dan bij andere ziekenhuizen. Ook is de heer Coveliers een specialist in behandelingen tegen raynaud.

Het zou mooi zijn als mijn zweetvoeten ook minder worden door de operatie en anders wil ik dat wellicht in een later stadium laten behandelen. Het zou geweldig zijn als ik in de zomer een keer op slippers of sandaaltjes kan lopen. Ik zit altijd vast aan sneakers, omdat het anders een glibberend modderbad wordt.

Ik kijk uit naar het gesprek en ben benieuwd wat hij te zeggen heeft over de risico's.
Ik het het forum al doorzocht naar ervaringsverhalen bij de vu. Zijn er meer die er ervaring mee hebben, maar dit nog niet hebben gepost?

P.S. Ik ben een 22-jarige studente en wil via deze manier mijn ervaring kwijt omtrent de ets operatie.

[Erje]

Spannend joh! Hopelijk brengt het je wat je ervan hoopt.
Je weet dat ook de MiraDry voor handen eraan zit te komen? En voor voeten ook trouwens. Er is hoop! :-)
Hoewel dat dan, denk ik, niet vergoed wordt.

[onlymeisje]

Zo, ik vond het zeker spannend. Ik was zo benieuwd naar het gesprek!

Ja, ik heb het gelezen hier op het forum over de miradry. Ze zijn er nu toch in de usa mee bezig?
Maarja, eerder dat het eerst hier is en of het ook goed werkt... Ik wil er na de studie & backpacken echt vanaf zijn als ik het werkveld in ga.

Maandag had ik het gesprek met drs. Coveliers. Het was een super fijn gesprek, hij nam er echt de tijd voor. Het schijnt dat een 1e gesprek normaal max 20 minuten is, maar volgens mij heb ik er echt 30 minuten tot 45 minuten gezeten. Hij weet waar hij over praat, bracht er soms wat humor in en gaf op een prettige manier antwoord op mijn vragen. Ook gaf hij aan dat hij meteen zag dat ik er last van had, daar was geen twijfel aan.

De wachttijd met de robot is momenteel meer dan 3 jaar. Aangezien hij veel patiënten op de wachtlijst heeft staan voor zweethanden heeft hij het idee om het zelf uit te voeren ipv per robot. Ik zou dan wellicht over een half jaar aan de beurt kunnen zijn. Ook snijdt hij alleen de 3e ganglion door ipv meerdere. Hij gaf aan dat deze al zorgt voor het stoppen van de zweethanden. Als je onnodig andere ook gaat doorsnijden heb je alleen maar meer kans op compensatiezweet en andere risico's.
Mijn zweetvoeten kunnen minder worden, maar ook erger. Dit is echt gewoon een kwestie van afwachten. 85% Van de mensen die het hebben laten doen zegt dat ze er op voorruit zijn gegaan. Stel ik zou hetzelfde willen doen voor mijn voeten, dan is dit veel gecompliceerder. Dit komt omdat je dan bij de benen/buik zit waar vele andere zenuwen/ingewanden etc zitten.

Als ik mij laat opereren aan mijn handen zal ik de eerste maanden na de operatie warme, droge handen hebben. Door een onbekende oorzaak zullen ze daarna wel weer koud worden. Het had mooi geweest dat ze voor altijd warm blijven, maar het is maar zo.

Tegen het einde van het gesprek heeft hij mij op de wachtlijst gezet. Het kwam toen opeens wel heel dichtbij na al die (soms emotionele) zweetjaren, maar het is niet dat ik er 100% aan vast zit.

Ik ben heel erg benieuwd, heb er zin in! Na het gesprek heb ik meteen alvast de screening gedaan voor anesthesie. Dat is nu maar alvast geregeld. Het heeft mij wel een hele dag in het ziekenhuis gekost, maar met de reistijd gerekend was dat een stuk slimmer dan er later voor terug te komen.
Ik ben gezond verklaard. Of ze moeten iets in mijn bloed hebben gevonden, maar dat lijkt mij sterk als bloeddonor.

[Erje]

Zo, ik vond het zeker spannend. Ik was zo benieuwd naar het gesprek!

Ja, ik heb het gelezen hier op het forum over de miradry. Ze zijn er nu toch in de usa mee bezig?
Maarja, eerder dat het eerst hier is en of het ook goed werkt... Ik wil er na de studie & backpacken echt vanaf zijn als ik het werkveld in ga.

Maandag had ik het gesprek met drs. Coveliers. Het was een super fijn gesprek, hij nam er echt de tijd voor. Het schijnt dat een 1e gesprek normaal max 20 minuten is, maar volgens mij heb ik er echt 30 minuten tot 45 minuten gezeten. Hij weet waar hij over praat, bracht er soms wat humor in en gaf op een prettige manier antwoord op mijn vragen. Ook gaf hij aan dat hij meteen zag dat ik er last van had, daar was geen twijfel aan.

De wachttijd met de robot is momenteel meer dan 3 jaar. Aangezien hij veel patiënten op de wachtlijst heeft staan voor zweethanden heeft hij het idee om het zelf uit te voeren ipv per robot. Ik zou dan wellicht over een half jaar aan de beurt kunnen zijn. Ook snijdt hij alleen de 3e ganglion door ipv meerdere. Hij gaf aan dat deze al zorgt voor het stoppen van de zweethanden. Als je onnodig andere ook gaat doorsnijden heb je alleen maar meer kans op compensatiezweet en andere risico's.
Mijn zweetvoeten kunnen minder worden, maar ook erger. Dit is echt gewoon een kwestie van afwachten. 85% Van de mensen die het hebben laten doen zegt dat ze er op voorruit zijn gegaan. Stel ik zou hetzelfde willen doen voor mijn voeten, dan is dit veel gecompliceerder. Dit komt omdat je dan bij de benen/buik zit waar vele andere zenuwen/ingewanden etc zitten.

Als ik mij laat opereren aan mijn handen zal ik de eerste maanden na de operatie warme, droge handen hebben. Door een onbekende oorzaak zullen ze daarna wel weer koud worden. Het had mooi geweest dat ze voor altijd warm blijven, maar het is maar zo.

Tegen het einde van het gesprek heeft hij mij op de wachtlijst gezet. Het kwam toen opeens wel heel dichtbij na al die (soms emotionele) zweetjaren, maar het is niet dat ik er 100% aan vast zit.

Ik ben heel erg benieuwd, heb er zin in! Na het gesprek heb ik meteen alvast de screening gedaan voor anesthesie. Dat is nu maar alvast geregeld. Het heeft mij wel een hele dag in het ziekenhuis gekost, maar met de reistijd gerekend was dat een stuk slimmer dan er later voor terug te komen.
Ik ben gezond verklaard. Of ze moeten iets in mijn bloed hebben gevonden, maar dat lijkt mij sterk als bloeddonor.

Ik denk dat het niet meer zolang zal duren voor de MiraDry voor handen en voeten er is. En als hij in Amerika is, dan is hij ook hier, dat gaat echt geen jaren duren. En daarbij, je bent nog jong, toch?
Niet dat ik je een operatie uit het hoofd wil praten, maar je weet daarbij niet zeker wat de consequenties gaan zijn, maar je moet er wel een heel leven mee verder.

[onlymeisje]

Ik denk dat het niet meer zolang zal duren voor de MiraDry voor handen en voeten er is. En als hij in Amerika is, dan is hij ook hier, dat gaat echt geen jaren duren. En daarbij, je bent nog jong, toch?
Niet dat ik je een operatie uit het hoofd wil praten, maar je weet daarbij niet zeker wat de consequenties gaan zijn, maar je moet er wel een heel leven mee verder.

Hi Erje,

Bedankt voor je reactie. Hoe weet je eigenlijk dat het eraan komt voor handen en voeten? Via google kom ik helaas niet zo ver....
Het enige wat ik vind zijn stukken zoals ''The surgeon basically says that in order to treat your sweat glands, miraDry first uses vacuum to separate your skin from your sweat glands. The nerves, blood vessels and bones of your hands and feet are too close to the skin and cannot be separated with the vacuum. So, it is impossible to perform miraDry on those areas.''

Inderdaad, ik ben 22 en dat is hem nu juist. Als ik straks na de studie ga werken, wil ik er geen last van hebben. Dat heb ik nu namelijk wel met mijn bijbaan. Ik heb altijd natte handen.

Wat bedoel je dat ik niet zeker weet wat de consequenties zijn. Bedoel je dat niet zeker is in hoeverre is last ga krijgen van compensatiezweet, ziekte van horner etc?

Je mag trouwens alles zeggen hoor. Ook als je juist wel iets uit mijn hoofd wil praten.

[Erje]

viewtopic.php?f=24&t=2932

Onlymeisje, in dit topic kun je lezen dat het nog ongeveer anderhalf jaar duurt voor MiraDry voor handen en voeten beschikbaar komt in Nederland. Dit zegt dokter Venema, de eerste die de MiraDry in Nederland gebruikte.

Met consequenties bedoel ik inderdaad de ongewenste gevolgen die zo'n operatie soms kan hebben. Er zijn genoeg verhalen bekend van minder prettige bijwerkingen, zoals compensatiezweet enz. Daar moet je dan wel verder mee.

Ik snap wel dat je er zo snel mogelijk vanaf wilt. Maar het voordeel voor jonge mensen van nu met deze aandoening is dat er al heel veel oplossingen beschikbaar zijn en er komen er nog steeds meer bij, want het probleem staat volop in de belangstelling.
Zelf heb ik op mijn 57ste de MiraDry behandeling ondergaan. Wat dat betreft benijd ik jonge mensen van tegenwoordig wel. Alleen al het feit dat er zoiets is als dit forum, een plek waar ineens blijkt dat je niet de enige bent met dit probleem en er met anderen over kunt praten.

Hoe dan ook, succes met je beslissing en hou ons op de hoogte hé!

[onlymeisje]

Bedankt Erje voor je bijdrage!
Ik hou het even in de gaten. Het is idd iets om over na te denken...
Ik heb sowieso nu wel al goed over de risico's en bijwerkingen nagedacht, maar ik heb het idee dat het wel opweegt tegen mijn zweethanden.

Dit forum is inderdaad ideaal, het is een bron vol informatie. Ben er ook erg blij mee. Ook het feit dat je mensen kan contacten naar aanleiding van hun ervaringen etc.

Ik hou jullie zeker weten op de hoogte.

[onlymeisje]

Afgelopen donderdag stond even mijn wereld op zijn kop. Ik ben door het vu gebeld of ik vandaag kon. Ze hadden een uitgevallen plekje en belden mensen van de wachtlijst op. Helaas moest ik nee zeggen ivm scriptiedeadline die eraan komt. Maar jeetje, ik werd er even emotioneel van. Het kwam opeens zo dichtbij! Out of the blue werd ik op donderdagmiddag door een privénummer gebeld en bleek het om de operatie te gaan. Iets waar ik al lang op wacht. Anders had ik vandaag geopereerd kunnen worden. Dat is zo'n gek gevoel.
Ze gaf aan dat er mensen nog voor mij in de rij staan, maar misschien dat ik medio mei geopereerd kan worden. Ik heb om een direct telefoonnummer gevraagd zodat ik ze over een paar weken kan bellen en vragen of ze een datum voor mij hebben.

Groetjes!

[Martijn2016]

Heel veel succes onlymeisje,
Ik voel mij fantastisch sinds de operatie bij hyperhidrosis kliniek in Groningen. Let er wel op dat je een kleine cz gaat krijgen bij je benen en rug, maar dit is bij mij heel weinig en niet storend. Maar voorheen had ik hier geen last van. Ik hoop dat jouw resultaat goed is en dat jouw leven snel in een positieve zin veranderd.

[onlymeisje]

Ah, lief om te horen Martijn! Helaas gaat het feest niet door. Ik sta nog steeds op de wachtlijst en meneer vertrekt per 1 juli naar België.
Nu dus kijken naar andere chirurgen en opties.

Welke ziekenhuizen en chirurgen raden jullie mij aan? Mijn zorgverzekering is nu ook voor mij aan het kijken.

[Thijs]

Theo Klinkenberg van de hyperhidrosis kliniek.

[onlymeisje]

Dankje Thijs. Nog meer tips? De laatste jaren lees ik hier weinig over Raymakers van het oude Sudor, nu ziekenhuisgroep Twente. Weet iemand meer van hem?

[Thijs]

Dr. Raymakers werkt nog steeds voor ZGT en hij doet nog steeds ETS zover ik weet. Ik ben bezig om een interview met hem te krijgen.

[onlymeisje]

Het is al even geleden dat ik hier ben geweest. Eind augustus 2016 had ik een afspraak met de heer Raymakers van het ZGT Almelo. Het was een super fijn gesprek. Het blijkt dat hij maar een wachttijd heeft van 6/8 weken. Ivm backpacken moest ik nog even wachten maar as woensdag is het zo ver! Aangezien ik van ver kom heb ik 's ochtends de preoperatieve screening en ''s middags de operatie.

De operatie gaat +- 15 minuten duren, in totaal ben ik tegen de 2 uur op de ok. Na een nachtje slapen mag ik, wanneer alles oke is, de volgende dag naar huis. Ik heb er super veel zin in! Nu het dichtbij komt wordt het wel allemaal erg spannend.

Groetjes!

[MilanXavi]

Na een operatie stop wordt de ETS operatie sinds 1 week weer uitgevoerd in het VU! Vandaag een doorverwijzing gekregen naar het VU. Binnen 3 dagen wordt ik gebeld voor een 1e afspraak. Hoop dat ik ervoor in aanmerking kom en de operatie snel uitgevoerd kan worden.

[onlymeisje]

GRRR. lekkere slechte site is dit. Net een a4 aan tekst en ervaringen getypt. Is alles weg en moet ik opnieuw inloggen wanneer ik het verstuur!

Buiten dat om ben ik nu gelukkig met mijn droge handen. Ik zal later proberen om opnieuw mijn verhaal te typen.