ETS verkeerd gegaan

[predjee]

Hi all,

Heb me speciaal aangemeld op dit forum voor mijn verhaal.

Ik heb last van hyper hidrosis sinds mijn jeugd. Vooral bij mij oksels.

Zoals jullie weten wordt je op een gegeven moment radeloos en wil je het opgelost hebben.
Via deze site, 5 jaar geleden leerde ik de techniek kennen van de HH kliniek.

Iedereen die overweegd dat te doen moet zeer goed nadenken over de consequenties daarvan.
De HH kliniek wilt je graag laten doen geloven alsof het allemaal meevalt en schermt dan met cijfertjes al 2% krijgt last van CZ.

Dat blijkt onzin te zijn. Iedereen krijgt last van CZ. Het is misschien 2% die het als probleem ziet. En die cijfers zeggen nog steeds niets, want hoeveel mensen melden zich uberhaupt niet?

Na de operatie is mijn leven een hel geworden. Waar ik vroeger alleen last had van mijn oksels, is dat probleem nu verholpen. Echter zweet ik nu OVERAL. De hele dag DOOR. Benen, buik, rug. Mijn leven is een hel geworden. Als ik de keuze had om het terug te draaien had ik het per direct gedaan.

Zomers durf ik niet eens meer naar buiten te gaan. Temperaturen boven de 22 graden betekend voor mij gewoon kletsnat. Een wandelingetje? Kletsnat. 200 meter fietsen? Kletsnat. Stil zitten in de zon? Kletsnat.

Het is nu winter en 21 graden in mijn huis. Ik zweet me kapot. Ik loop de hele dag rond in mijn boxershort. Dag in dag uit. Overhemden kan ik niet meer dragen, want binnen 10 minuten is het kletsnat.

Ik snap niet hoe Dr Klinkenberg dit naar zichzelf kan verantwoorden en deze operaties blijft uitvoeren. Dit is onmenselijk.
Tuurlijk wordt je er voor gewaarschuwt. Maar we zijn radeloze mensen. En als er dan geschermd wordt met cijfers als 2% denk je; hey, wat is de kans.

Maar zoals ik hierboven al schreef, wat ze je niet vertellen is dat 2% niet last krijgt van CZ. IEDEREEN krijgt er last van. Het is 2% die zich meld en zegt het een probleem te vinden. Het is goochelen met cijfers. Als ik dit had geweten had ik het NOOIT gedaan. Ze willlen je laten doen geloven dat 2% last krijgt van CZ maar laat je niet foppen. Dat getal ligt veel hoger.

Ik vraag me af hoeveel mensen in eerste instantie zeggen het geen probleem te vinden en hoe ze dan daar over denken 5 jaar later.

De eerste 2 jaar vertelde de kliniek mij dat ik moest afwachten. 5 jaar later melde ik dat er 0 verbetering was en werd mij gevraagd te mailen om te kijken voor oplossingen. Dat is 6 maanden geleden en wacht nog steeds op een mail terug. Nooit meer wat van ze gehoord.

Dank je wel klinkenberg. Dank je wel voor het vernaggelen van mijn leven. Door iets wat een klein probleem was zit ik nu vastgekluisterd aan mijn huis.

[Thijs]

Hoi predjee,

Wow dat is nogal wat. Ik ben zelf ook geen voorstander van ETS operaties tegen hyperhidrosis aan de oksels. Ik denk dat er tegenwoordig veel betere en veiligere manieren zijn zoals de MiraDry. Maarja die was er 5 jaar geleden nog niet natuurlijk. Voor hyperhidrosis aan de handen denk ik dat de ETS nog steeds een goede behandeling is. Oksels heb ik altijd al mijn twijfels over gehad, dit bevestigd het weer.

Ik wens je heel veel sterkte toe. Misschien kun je nog medicatie proberen om het zweten tegen te gaan ? Glycopyrronium schijnt echt goed te werken. Maarja je moet dit wel willen natuurlijk.

succes

[Marcos]

HIER EXACT HETZLEFDE MEEGEMAAKT, EN NOG STEEDS IEDERE DAG!

Check mijn verhaal op dit forum!

[toby]

ook ik heb het zelfde probleem als jouw. Dus we staan niet alleen. ik heb ook een zenuw beschadiging aan de linkerkant.

[Marcos]

Laten we de krachten bundelen en mensen gaan voorlichten/ waarschuwen over de gevolgen...ik heb exact dezelfde problemen... Voeding aangepast, psycholoog, glycopyrronium, oxy, niets werkt... En meestal averechts.. Ik probeer er iets van te maken, zeker nu ik een practige zoon heb...dit houdt me op de been en motiveert me om door te gaan.. Ik zou zo graag op een of andere manier met mensen in contact komen die zich net zo voelen als wij...

@thijs , jij heb toch ooit getracht een soort bijeenkomst met hh patienten te organiseren? Heeft dit toekomst? of is dit een te hoge drempel gebleken?

[Thijs]

Hoi Marcos,

Ik heb in het verleden inderdaad 2 bijeenkomsten georganiseerd. De opkomst was bedroevend laag. Mensen schamen zich veel te veel voor hun hyperhidrosis probleem. Vandaar dat ik er ook mee gestopt ben. Enige manier, vrees ik, om in contact te komen met lotgenoten is hier (anoniem) te schrijven op het forum. Hier kunnen we erkenning en lotgenoten vinden. Dat is ook de hele bedoeling van dit forum.

Succes allen.

gr Thijs

[VanDam]

Hoi Marcos,

Ik heb in het verleden inderdaad 2 bijeenkomsten georganiseerd. De opkomst was bedroevend laag. Mensen schamen zich veel te veel voor hun hyperhidrosis probleem. Vandaar dat ik er ook mee gestopt ben. Enige manier, vrees ik, om in contact te komen met lotgenoten is hier (anoniem) te schrijven op het forum. Hier kunnen we erkenning en lotgenoten vinden. Dat is ook de hele bedoeling van dit forum.

Succes allen.

gr Thijs

Hoi Thijs,

Ik zou zeker interesse hebben in een bijeenkomst om te praten over mijn probleem, jammer dat je er mee gestopt bent.
gr,
Jaap

[Thijs]

Hoi Jaap,

Er was bijna geen vraag naar.... dus het schiet niet op om iets voor 2 a 3 mensen te organiseren. Ik kan er ook niets aan doen het is de trieste waarheid.

gr Thijs

[Hissederim]

Thijs we hebben zoveel voorbeelden laten zien ,ik zei ook nog als zenuw eenmaal vernietigt kun je niet ongedaan maken,probleem is bij mensen zelf,kijk als zenuw regeneratie was mogelijk dan had ik gezegd ga voor de operatie,zolang er geen zenuw genezing bestaat, risico ligt bij jou,er was een dame hier zij was vanaf geboorte over de hele lichaam aan het zweten voor haar is ets ideal ,maar om van je hand probleem of gezicht of oksel probleem af te komen is het waard om zulke risico's te nemen,want compensatie zweet betreft over je hele lichaam dus je hele lichaam zweet als gek,zolang er geen zenuw herstel is mogelijk,gewoon afstand nemen is niet waard om zon risico te nemen..Ik ben 2006 geopereerd in die tijd was er niet veel informatie over deze operatie nu over de hele wereld zijn er forums met waarschuwingen,ze beseffen nog steeds niet,zenuw wordt vernietigt en kapotte zenuw hersteld niet,mensen moeten hun afvragen wat is zenuw,hoe belangrijk is een zenuw daar moeten ze verdiepen en als hun dat beseffen dan kunnen ze overwegen of ze operatie willen doen of niet doen en als als hun doen dan moeten ze hun leven wijze wijzigen,constant opzoek gaan naar oplossing zo leef je door,mijn advies aan iedereen,probeer zoveel mogelijk af te vallen,want s'winters heb je in ieder geval een normaal leven,alleen zomers heb je een probleem..

[Toon]

Zelfde verhaal
kon ik maar terug

[Piet de B]

Beste lezers,

Ik heb in 2006 een ETS ondergaan. Ik was toen 23. Op die leeftijd was ik heel erg bezig met mijn zweethanden. Had alles geprobeerd en zag eigenlijk geen uit andere uitweg. Was ook wel beetje een obsessie geworden en achteraf gezien zou ik zo'n een operatie nooit meer doen. Echt bizar eigenlijk als je over alle bijwerkingen leest en wat je in feite doet..! Bij mij zijn er geloof een stuk of 8 zenuwstrengen weg geknipt omdat men dan zeker ook degene had die voor de handen de regulatie deden... (!) Ik wist eigenlijk niet dat een blokkade ook mogelijk was maar ook dat zou ik niet zo snel aanraden.
In feite verstoor je het evenwicht in je lichaam. Ik heb wel wat last van compensatie zweten op mijn rug, buik, benen, billen maar mijn armen, handen en gezicht zweten niet meer. In de zomer en tijdens het sporten zweet ik wat meer en ruik ik wat minder fris...
Mijn handen zijn onwijs koud geworden.
Als ik erover terug denk dan denk ik dat je op die leeftijd erg gevoelig bent voor zulk soort zaken. Niet voor niks is het in sommige landen verboden. De zweet handen zaten bij mij in de familie. Mijn oma had het. Dat is bij haar later vanzelf over gegaan.
Ik wil meegeven aan iedereen dat zo'n operatie volgens mij echt achterhaald is en ook niet heel verstandig.
Doet het niet, probeer iets anders en maak er ook geen big case van voor jezelf.
Mochten er nog andere mensen behoefte hebben om hun ervaringen te delen dan sta ik daar zeker voor open.

@Hissederim, grappig, jij ook in 2006 en je raad het ook dus af!

Nog 1 opmerking, wat bij mij eerst wel werkte was homeopathie. Dit kun je altijd proberen ook al geloof je er misschien niet in.

Beste groet,
Piet

[Boi]

Jeetje wat schrik ik hier van.. ik heb een afspraak staan in Groningen voor ets behandeling voor mijn oksels. Weet iemand of de kans op cz groter is dan bij operatie voor alleen de handen. De zenuw gaat bij mij op niveau 3 4 en 5 doorgenomen worden. Bij handen alleen op niveau 3. Ik probeer voor mijzelf de kansen zo goed mogelijk in te schatten maar lees veel negatieve verhalen over ets op dit forum.

[Thijs]

Ik denk dat je e.e.a. wel in proporties moet zien. Mensen zijn sneller geneigd te schrijven als iets niet goed is gegaan dan wanneer het wel goed is gegaan. Naar mijn weten is de kans op cz groter bij een ETS voor oksels ja. In deze tijd met de miraDry zou ik iedereen die last heeft van okselzweten adviseren om toch serieus te kijken naar de miraDry. Kost 1500 euro maar dan heb je blijvend geen zweetoksels meer en cz is minimaal. Het is ook geen operatie. Scheelt weer.
Voor handen is een ETS wel de standaard aan het worden. Bij de hyperhidrosis kliniek in Groningen zit je wat dat betreft wel goed.
Lees je goed in en doe niet zomaar iets wat niet onomkeerbaar is. Just my two cents.

Vragen? Stel ze gerust....

gr Thijs

[toby]

Jeetje wat schrik ik hier van.. ik heb een afspraak staan in Groningen voor ets behandeling voor mijn oksels. Weet iemand of de kans op cz groter is dan bij operatie voor alleen de handen. De zenuw gaat bij mij op niveau 3 4 en 5 doorgenomen worden. Bij handen alleen op niveau 3. Ik probeer voor mijzelf de kansen zo goed mogelijk in te schatten maar lees veel negatieve verhalen over ets op dit forum.

DOE HET NIET!!!!!!!
Botox is veel beter en verdwijnt als je niet tevreden bent vanzelf.
Ja het is duur, maar geloof me het is het echt wel waard.
Mijn leven is ook verwoest hierdoor.
Dus alsjeblieft zoek andere mogelijkheden.

[pvdm]

Heb hetzelfde voor. Ben jaren heel goed geweest maar dan is het bergaf gegaan.
Ik zweet me ook te pletter bij milde temperaturen. Daarom ben ik actief op zoek gegaan en door dit forum neem ik nu glyco.
Het is voor mij geen wondermiddel maar het maakt het allemaal veel draaglijker.

[Boi]

Hallo allemaal. Ik heb uiteindelijk toch besloten om de ets operatie niet door te laten gaan. Ik heb echt ontzettend veel opgezocht en alle reviews bekeken die met dit onderwerp te maken hebben. Je kan Honderden succes verhalen vinden. Maar deze zijn allemaal van mensen die zich hebben laten behandelen voor de handen. Wanneer je naar de oksels gaat kijken, vind je feitelijk alleen maar horrorverhalen. Dit komt door de grote kans op compensatie zweten. Het is bijna zeker dat het gaat gebeuren. De vraag is alleen hoeveel. Als ik op mijn rug en buik zou gaan zweten wat ik normaal onder mijn oksels doe, dan is dat echt een drama.  Als mijn handen het probleem zouden zijn dan had ik zeker voor een ets operatie gekozen en ook zeker bij hyperhidrosis kliniek laten uitvoeren.
Ik heb mijn verhaal gedaan bij de hyperhidrosis kliniek en ze begrepen mijn angst.  Ondertussen ben ik in contact gekomen met dokter Venema. Hij haalde me over om de miradry te laten doen. Ik heb toen op bijna dezelfde datum deze behandeling laten doen. Ik ben daarvoor naar het ziekenhuis in Assen gegaan. De behandeling viel mij niet tegen. Het verdoven is niet zo prettig maar de behandeling zelf is volledig pijnloos. Daarna wel hele grote zwelling onder beide armen.
Ik was de maand daarna kurkdroog. Echt heel appart voor iemand die normaal constant natte oksels heeft. Maar na een maand begon ik toch weer te zweten. Eerst wat stipjes zichtbaar in mijn shirt. Dit schaalde snel op tot ik weer grote vlekken had.
Ik heb foto's gemaakt en naar meneer Venema gestuurd.  Ik had toch nog een behandeling nodig.
Deze behandeling is vandaag 3 weken geleden en ik ben weer kurkdroog.  Ik hoop echt dat het nu voor goed is opgelost!
Ik was voor de 2e behandeling naar het ziekenhuis in Amersfoort geweest.  Ik wist nu wat me te wachten stond. Naar mijn idee waren de zwellingen een stuk minder dan de eerste keer. 
Ik houd jullie op de hoogte!

[EM.D]

Hi all,

Heb me speciaal aangemeld op dit forum voor mijn verhaal.

Ik heb last van hyper hidrosis sinds mijn jeugd. Vooral bij mij oksels.

Zoals jullie weten wordt je op een gegeven moment radeloos en wil je het opgelost hebben.
Via deze site, 5 jaar geleden leerde ik de techniek kennen van de HH kliniek.

Iedereen die overweegd dat te doen moet zeer goed nadenken over de consequenties daarvan.
De HH kliniek wilt je graag laten doen geloven alsof het allemaal meevalt en schermt dan met cijfertjes al 2% krijgt last van CZ.

Dat blijkt onzin te zijn. Iedereen krijgt last van CZ. Het is misschien 2% die het als probleem ziet. En die cijfers zeggen nog steeds niets, want hoeveel mensen melden zich uberhaupt niet?

Na de operatie is mijn leven een hel geworden. Waar ik vroeger alleen last had van mijn oksels, is dat probleem nu verholpen. Echter zweet ik nu OVERAL. De hele dag DOOR. Benen, buik, rug. Mijn leven is een hel geworden. Als ik de keuze had om het terug te draaien had ik het per direct gedaan.

Zomers durf ik niet eens meer naar buiten te gaan. Temperaturen boven de 22 graden betekend voor mij gewoon kletsnat. Een wandelingetje? Kletsnat. 200 meter fietsen? Kletsnat. Stil zitten in de zon? Kletsnat.

Het is nu winter en 21 graden in mijn huis. Ik zweet me kapot. Ik loop de hele dag rond in mijn boxershort. Dag in dag uit. Overhemden kan ik niet meer dragen, want binnen 10 minuten is het kletsnat.

Ik snap niet hoe Dr Klinkenberg dit naar zichzelf kan verantwoorden en deze operaties blijft uitvoeren. Dit is onmenselijk.
Tuurlijk wordt je er voor gewaarschuwt. Maar we zijn radeloze mensen. En als er dan geschermd wordt met cijfers als 2% denk je; hey, wat is de kans.

Maar zoals ik hierboven al schreef, wat ze je niet vertellen is dat 2% niet last krijgt van CZ. IEDEREEN krijgt er last van. Het is 2% die zich meld en zegt het een probleem te vinden. Het is goochelen met cijfers. Als ik dit had geweten had ik het NOOIT gedaan. Ze willlen je laten doen geloven dat 2% last krijgt van CZ maar laat je niet foppen. Dat getal ligt veel hoger.

Ik vraag me af hoeveel mensen in eerste instantie zeggen het geen probleem te vinden en hoe ze dan daar over denken 5 jaar later.

De eerste 2 jaar vertelde de kliniek mij dat ik moest afwachten. 5 jaar later melde ik dat er 0 verbetering was en werd mij gevraagd te mailen om te kijken voor oplossingen. Dat is 6 maanden geleden en wacht nog steeds op een mail terug. Nooit meer wat van ze gehoord.

Dank je wel klinkenberg. Dank je wel voor het vernaggelen van mijn leven. Door iets wat een klein probleem was zit ik nu vastgekluisterd aan mijn huis.

Hoi,

Ik kan mij erg herkennen in jouw verhaal. Vreselijk. Voor mij de grootste fout in mijn hele leven. Mijn hele leven staat in het teken van zweten en schaamte.
Misschien kunnen we contact leggen om ervaringen te delen en elkaar tips te geven hoe we er mee omgaan?

Gr. Ed

[EM.D]

Laten we de krachten bundelen en mensen gaan voorlichten/ waarschuwen over de gevolgen...ik heb exact dezelfde problemen... Voeding aangepast, psycholoog, glycopyrronium, oxy, niets werkt... En meestal averechts.. Ik probeer er iets van te maken, zeker nu ik een practige zoon heb...dit houdt me op de been en motiveert me om door te gaan.. Ik zou zo graag op een of andere manier met mensen in contact komen die zich net zo voelen als wij...

@thijs , jij heb toch ooit getracht een soort bijeenkomst met hh patienten te organiseren? Heeft dit toekomst? of is dit een te hoge drempel gebleken?

Hoi Marcos,

Ik heb precies dezelfde problemen als jou. Kunnen we evt een Whatsapp groepje oprichten om elkaar te ondersteunen, info te geven etc?

Ik weet niet goed hoe dit werkt, misschien een oproep hier plaatsen? Als je wilt, dan zou ik wel contact met je willen over dit onderwerp.

Gr. Ed

[EM.D]

ook ik heb het zelfde probleem als jouw. Dus we staan niet alleen. ik heb ook een zenuw beschadiging aan de linkerkant.

Hoi Toby,

Wat rot om te horen! Ik heb ook erg last van het CZ. Wat houdt bij jou de zenuwbeschadiging in?

Gr. Ed

[toby]

ook ik heb het zelfde probleem als jouw. Dus we staan niet alleen. ik heb ook een zenuw beschadiging aan de linkerkant.

Hoi Toby,

Wat rot om te horen! Ik heb ook erg last van het CZ. Wat houdt bij jou de zenuwbeschadiging in?

Gr. Ed

Hoi Ed,

Weet niet of je nog actief bent op dit forum, ik was een hele tijd afwezig zoals je gezien hebt.
Maar nu toch weer actief in de zomer dus vandaar mijn reactie:

De zenuwbeschadiging houdt voor mij in dat ik pijn heb in mijn linker borst. Maar dit komt alleen op in de vorm van steken als ik ergens van schrik.

[matcauthon]

Ik heb net hetzelfde voor als jullie. Dus we zijn nu 5 jaar later en er is nog niets veranderd. Dokter in UZA Antwerpen beweert dat tegenwoordig de kans op compensatoir zweten heel klein is en dat dit heel goed meevalt en blabla. Maar nee hoor: ofwel ben ik net bij die ongelukkige 2% die extreem veel pech heeft, ofwel is dit dikke bullsh*t... Ik kan ook echt niet meer buiten komen als het 24 graden of warmer is, want ik ben meteen kletsnat. Dit is echt verschrikkelijk...
Hebben jullie na die jaren geleerd ermee om te gaan? Is er verbeterd op termijn? Tips/tricks?
Ik gebruik momenteel oxybutinine en dit helpt wel wat, maar met de gekende gevolgen zoals droge mond, dus ook zeker geen pretje

Bedankt en veel sterkte!

[pvdm]

Hey iedereen,

Ik ben een passieve lezer maar wou toch hier even op inpikken.

Hoe jammer ook maar ik ben ergens blij dat ik niet alleen ben.
ETS voor de handen gekregen en daarna gegeneraliseerd CZ. Ik was één van de eerste patiënten in België, ongeveer 30 jaar geleden. Ik ben een jaar of 8 heel blij geweest met de ingreep maar toen begon het. Bijwerkingen zoals CZ waren niet gekend.

Ik heb heel erg vermijdingsgedrag en dat heeft enorme negatieve impact op mijn sociale en professionele leven, hierbij een kleine bloemlezing. Een reisje naar het zuiden, liever niet. Een feestje is meestal voortdurend afkoeling zoeken en al dagen op voorhand met stress rondlopen. Met het werk niet meegaan op congres ontneemt me kansen. In maart al gek lopen van wat de zomer zal brengen. Huiveren van het woord hittegolf en voortdurend de meteo checken.
Ik heb nog heel wat andere medische problemen. Ik was bijna verlamd, heb een autoimmuunziekte, bilaterale luide tinnitus met gehoorverlies enz maar HH is het eerste wat weg zou moeten vallen, zelfs al moesten ze tenen of vingers amputeren.

Ik heb hier al veel vergelijkbare verhalen gelezen maar voel met toch een beetje op een eiland zitten. Niemand in mijn omgeving begrijpt echt wat het inhoudt. Natuurlijk wil ik niet de zielige uithangen maar er zijn nergens anders lotgenoten te vinden dan hier.

Ik sta heel erg open voor alle tips en tricks die jullie gebruiken voor gegeneraliseerd CZ want hoewel ik er al lang last van heb blijft het zoeken.
Ook jullie verhalen hoor ik graag on toch wat verbondenheid te voelen.
En ik sta ook open voor andere ideeën. Zelf ben ik daar niet erg creatief in maar ik wil me wel engageren als dat kan.

Nog maar zelden heb ik me zoz bloot gegeven over mijn CZ dus ben ik heel erg benieuwd naar jullie reacties.

Hou het koel ;-)

[Thijs]

Hoi Pvdm,

Tja das flink balen natuurlijk. Vroeger, je schrijft zelf 30 jaar geleden, waren de technieken nog niet zo goed als dat ze nu zijn natuurlijk. Maar daar heb jij nu niks aan. Ik kan me heel goed voorstellen dat CZ je leven dusdanig beinvloed dat je er echt knettergek van wordt. Ik weet hoe het is om in een sociaal isolement te komen door die verdomde hyperhidrosis.

Je bent zeker niet alleen hoor en goed dat je zo open en eerlijk je verhaal vertelt hier. Hoe ga je met CZ om ? Zweet je echt over je hele lichaam of op specifieke plekken meer dan andere plekken ? Er zijn voor lastig te behandelen plekken natuurlijk de oxy's en glyco's tabletten. Ik weet niet of je dat al eens geprobeerd hebt ? Antihydral is goed voor de handen en axhidrox komt er aan in NL voor oksels. Er is dus wel iets aan te doen vaak hoor.

Ik hoor het wel van je, hou je taai en blijf positief!

gr Thijs

[Hendrina]

Ik ben 2023 in vu amc geopereerd stellectomie. Niet ivm zweten maar te voorkomen dat er teveel adrenaline naar mijn hart gaat in stress situaties. Het is een test . Ik had 8x takotsubo TTS gehad. Dit maakt dat de linkerkant van je hart niet meer meedoet en je pompfunctie daalt. Sinds de operatie heb ik diverse bijwerkingen gekregen o.a. zenuwbeschadiging linkerhand, compensoir zweten geen energie, de neus die aan de linkerkant en ook rechts vooral ‘s nachts dicht zit waardoor je erg slecht slaapt en horner syndroom links. Ook nog klaplong gehad na de operatie. ik denk niet dat ik de operatie weer zou doen de meeste bijwerkingen zijn niet benoemd .

[Thijs]

Een stellectomie is een hele andere operatie als de ETS operatie tegen hyperhidrosis. Ik neem aan dat je al met je brhandelend arts hebt gesproken? Heel veel sterkte.