Code: Selecteer alles
Van: __-Plien-__ (Oorspronkelijk bericht) Verzonden: 9-4-2005 17:28
Heey mensen!!
Eerst even kort: ik ben Pauline, ik ben 18 jaar (4 juli), woon in Nijkerk en studeer Sociaal-Juridische Dienstverlening in Utrecht.
Het is allemaal zoooo herkenbaar wat iedereen schrijft. Toch fijn! Hier is mijn verhaal:
Het begon denk ik zo'n beetje toen ik een jaar of 13/14 was. In het begin vraag je je af waar het door komt, idd misschien de pubertijd. Maar het werd steeds erger. Ik heb het heel lang tegen niemand gezegd, ik schaamde me er voor. Toen ben ik eens op internet gaan kijken, of er daar wat over op stond, en toen kwam ik dus uit bij hyperhidrosis. In het begin zweette ik echt altijd. En dan vooral onder m'n oksels. Sinds een jaar of 2 zweet ik eigenlijk bijna alleen nog als ik de deur uit ga, en dan vooral onder m'n oksels, en m'n handen en voeten ook, maar wel minder (op school is het trouwens het ergst). Als ik gewoon thuis ben (of bijvoorbeeld aan het oppassen in m'n eentje) nog maar heel af en toe. Het is volgens mij niet zo dat ik heel nerveus of zenuwachtig ben ofzo, dat ik daarvan ga zweten als ik de deur uit ga. Daar merk ik verder namelijk helemaal niets van. Ik voel(de) me wel op m'n gemak overal (door het zweten nu wel veel minder, maar dat terzijde).
Ik ben er al heel vaak voor bij de dokter geweest. Allerlei smeersels en sprays geprobeerd, maar niets hielp (zoals jullie allemaal wel weten). Toen ben ik, 2 jaar geleden) doorgestuurd naar een dermatoloog die er een beetje in gespecialiseerd was (dr Tupker, in het Mesos ziekenhuis Oudenrijn, in Utrecht) Daar hebben we het over de mogelijkheden gehad, en toen kwamen we ook bij botox. Dat heb ik dus ook gekregen; de eerste keer werd door het ziekehuis betaald en als het dan hielp moest ik het daarna zelf betalen. En ik hoor hier iedereen steeds dat botox de enige echt oplossing is, maar bij mij heeft het hooguit 2 weekjes geholpen, meer echt niet. (Ik kan me 1 dag nog heel goed herinneren, ik moest naar school en had een heel leuk gewoon katoenen licht groen vestje aan, die had ik nog nooit zo aan kunnen hebben. En die dag kon het, ik bleef helemaal droog! ) Dat gevoel was alleen zo weer over, helaad, die botos is voor mij dus ook niet voor herhaling vatbaar.
Toen ben ik ruim een jaar terug bij een homeopaat geweest. Allerlei verschillende middeltjes gehad, maar er gebeurde niets en na een jaar ben ik daar ook maar mee gestopt. Toen ben ik weer naar die dermatoloog in Utrecht geweest (dat is ongeveer een maandje terug) en nu ben ik bezig met die iontofrese. Nu 3 weken. Het helpt nog niet. Alleen aan m'n handen geloof ik wel een beetje, maar dat ik het grootste probleem niet. We gaan even kijken of het nog wel gaat helpen. Zoja; kan ik zelf zo'n apparaat aanschaffen, zonee; gaan we weer verder kijken. Mijn dermatoloog had het ook over medicijnen, maar daar zaten wel veel (zware) bijwerkingen aan en dat gaf ie me nog liever niet. Dus we wachten nu nog even af.
Ik vind het echt heel erg zwaar om er mee te leven zeg maar. Ik wordt er heel onzeker van en zit er door niet lekker in m'n vel. Je hele leven wordt erdoor beheerst. Ik denk dat mensen die het niet hebben, zich dat maar moeilijk voor kunnen stellen. Ik zit er ook heel erg mee, kan er niet goed over praten (schrijven is een stuk makkelijker ). Pas toen ik die botox had gedaan heb ik het aan vriendinnen verteld, daarvoor wisten alleen m'n ouders het. En dat ik het die vriendinnen vertelde kwam eigenlijk alleen doordat we iets zouden afspreken en toen moest ik dus naar het ziekenhuis daarvoor. Ik begin het nu langzaam een beetje echt de mensen om me heen te vertellen en duidelijk te maken hoe het is. Maar het blijft heel erg moeilijk. Ik ben zo bang voor hun reacties..
Laatst heb ik het weer een goede vriendin van me verteld (via de mail) en ze reageerde echt zooo lief. Ik wil toch ook wel graag dat de mensen om me heen het weten. Want ik ben regelmatig echt niet vrolijk, en dat komt zeker voor een heel groot deel door dat zweten.
Mensen die iets verder van me af staan, bijvoorbeeld uit m'n klas, hoeven het niet allemaal te weten. Maar het is wel lastig. Nu moet ik bijvoorbeeld 3x per week naar het ziekenhuis voor die iontofrese, na school soms. En als ze dan vragen waar ik heen ga, moet ik of iets anders verzinnen, of zeggen dat ik naar het ziekenhuis moet, en dan maar hopen dat ze niet doorvragen. Laatst heb ik dat gezegd, ff heel vlug tussendoor, en die jongen vroeg gelukkig niet door. Maar zo wil ik eigenlijk helemaal niet leven. Aan de ene kant zou ik wel willen dat iedereen het weet, ben ik van al het gezeik af, maarja...toch ook weer niet. Ik zou het ook niet kunnen, maar ik denk ook niet dat iederen het meteen zal begrijpen. Het heeft heel lang geduurd om bijvoorbeeld m'n moeder of een vriendin duidelijk te maken dat ik de meeste kleding echt niet aankan. Dan kwamen ze met winkelen weer met iets leuks, of zegt m'n moeder: goh, dat shirtje heb je ook nooit meer aan... Daar kan ik dus echt niet tegen! Als er zoiets gebeurd kan m'n hele dag verpest zijn. Soms heb ik het gevoel dat helemaal niemand het begrijpt!
En elke dag vraag ik me weer af: wat moet ik nou weer aan?? Er zijn maar heel weinig dingen die je aankan waarin je geen zweetpekken zit, vooral nu als het wat warmer wordt. Ik vind het wel fijn om hier te lezen dat er wel mensen zijn die het begrijpen. Het zijn wel mensen die het zelf ook hebben en dat is natuurlijk wel jammer (want dit wens ik helemaal niemand toe).
Ik heb trouwens geen vriend nu, heb ook niemand op het oog. Maar als het zover is, wordt dat waarschijnlijk ook wel weer een probleem. Ik moet en wil het hem dan natuurlijk wel vertellen (hij zal er ook gauw genoeg wel iets van merken denk ik) maar daar kijk ik nu al tegenop bijna...Ik heb namelijk nog nooit mijn hele verhaal in het echt (persoonlijk, pratend) tegen iemand verteld... Ik denk niet dat ik dat kan eigenlijk. Maarja, ik probeer me nu daar maar geen zorgen om te maken nog...
Goed, dit was zo'n beetje mijn verhaal. Ik zou nog wel uren door kunnen ouwehoeren, maar dat doe ik maar niet, want het is nu volgens mij al een beetje een warrig verhaal. Maar goed, ik hoop dat jullie nog wel begrijpen wat ik bedoel..
In ieder geval heel veel strekte allemaal met alles, en ik hoor (lees) wel weer van jullie!
Liefs Pauline
Van: Ettina1 Verzonden: 9-4-2005 20:22
Lieve Pauline,
Wat knap om je verhaal zo te "vertellen" hier. Ik heb hetzelfde met schrijven, dat gaat mij ,vooral dit onderwerp, het beste af. Daarbij kan het anoniem dat is toch het begin, vooral als je het nooit eerder aan andere mensen verteld hebt. Ik hou het zelfs helemaal voor mezelf, ook in mij relatie. Tis niet goed en ik moet het nog gaan vertellen. Maar goed eerst mezelf, en hoe ik mij hier bij voel dan verder kijken.
Ik gebruik nu zoals je hebt gelezen syneo5, goed middel, alleen denk ik niet voor iedereen. Ik ben superblij dat ik twee dagen zweetvrij ben.
Maar goed even over jouw.
Dit is de eerste keer dat ik lees dat botox niet helpt, ongelooflijk. Dit moet een fout zijn of zo, heb je je al eens goed laten onderzoeken in het ziekenhuis? heb je geen snel werkende schildklier of zoiets? Waarschijnlijk zul je deze tests al hebben gehad. Ik hoop dat je snel een oplossing zult vinden want het leven wordt er echt niet aantrekkelijker op met de contstante oplettendheid of iemand het ziet of ruikt. En dan geen afspraken kunnen maken na werk of iets dergelijks, is ook zo rot. Ik moet dan altijd eerst naar huis rennen , verschonen, en dan uiteindelijk bedenken of ik nog wel zal gaan. Want thuis heb je toch de meeste rust en kan het ergste zweten in toom worden gehouden.
Goed ik ga voor nu gewoon door met syneo5 en laat je nog horen of dit blijft werken. Hou ons op de hoogte van jouw situatie. Als je je verhaal kwijt wilt kan dat hier heel goed omdat er veel herkenning is en daardoor begrip.
Sterkte
Groetjes
Ettina
Van: __-Plien-__ Verzonden: 10-4-2005 12:07
Heey Ettina!
Ze hebben mij eigenlijk nooit echt onderzocht ofzo, waar het vandaan komt. Ik had al wel eens gelezen dat het een paar verschillende oorzaken kan hebben, maar dat dat meestal niet te achterghalen is zeg maar. Ik zal het eens aan die dermatoloog vragen. Ik heb namelijk over 3 weken weer een afspraak om te kijken of die iontofrese heeft gewerkt en dat wat voor me is. Ik vind het eigenlijk wel raar. Ze geven me nu allemaal middeltjes terwijl ze verder niets van mij weten zeg maar daarover, geen onderzoek ofzo. Ze hebben bij mij trouwens ook niet eerst met van dat blauwe spul gekeken hoe erg ik zweette ofzo. Weet niet precies wat daarvan de bedoeling is, maar dat hebben ze bij mij in ieder geval niet gedaan..
Ik las ook al eens op internet dat er in Twente een soort ziekehuis is die erin is gespecialiseerd, 'sudor' heet dat. En daar doen ze wel eerst een consult bij waar je onderzocht wordt (lichamelijk/lab staat er). Dat alleen kost al € 198,- (vind ik niet weinig). Maar misschien is dat wel wat als die dermatoloog van mij verder niets weet of kan. We zien nog wel ff.
Ik denk dat je het je man wel moet vertellen. Vooral met je man zou je alles moeten kunnen delen zeg maar, en dat kan ook zeker wel denk ik, maar je moet er voor jezelf nog even de moed voor sparen. Dat begrijp ik heel goed ja. Maar als je het verteld is het denk ik wel heel fijn. Dan weet hij eindelijk wat er nou echt in je omgaat. Dat heb ik ook met mijn beste vriendin een beetje. Ze weet dat ik zo zweet (had ik toen verteld toen ik die botox kreeg) maar verder heb ik het er eigenlijk nooit over, niemand weet echt hoe erg ik het vind. Ze heeft dus ook geen flauw idee wat er in mij omgaat eigenlijk, want ik zit hier heel veel en vaak mee in m'n hoofd. En ze kan het ook niet weten, want ik vertel het niet. Maar eigenlijk is het wel vreemd. Ik zit nog altijd te denken of ik haar het hele verhaal nog een keer zou vertellen (of schrijven dan misschien..), alles wat ik hier ook heb verteld, zodat ze weet hoe ik me voel. Want het is me beste vriendin (al bijna 7 jaar), die zou je ook alles moeten kunnen vertellen, maar toch ben ik heel bang dat ze het niet zal begrijpen, dat ze denk dat ik me aanstel, dat een beetje zweten toch niet zo erg is zoiets..
Maar ik ga het toch nog een keer doen. En ik denk dat jij dat ook moet doen met je man! Gewoon de tijd ervoor nemen en doen als jij er klaar voor bent!
Ik hoor wel hoe het verder gaat enzo! (ga nu weer even leren, heb tentamens..)
Kus Pauline
Van: kimmy30472 Verzonden: 11-4-2005 10:33
Hoi,
Ik zal ook mijn verhaal doen, ik ben dus Kim 32 jaar getrouwd met Tom en we hebben 2 kids, Wesley 11 jaar en Amber 9 jaar.
Het zweten is bij mij begonnen op mijn 15e / 16e.
Toen nog niet zoveel aandacht aan geschonken, hoort erbij toch?
Wel veel deo's gehad.
Maar na de geboorte van mijn kinderen is het veel erger geworden.
Nu zweet ik over mijn hele lichaam!
Ik word er werkelijk gek van.Ik ben ermee naar de huisarts gegaan en die heeft me ook van alles voorgeschreven, lotions cremes deo's je kunt het zo gek niet bedenken of ik heb het gebruikt.
Totdat hij me naar de dermatoloog heeft doorgestuurd, daar weer van alles gehad strooipoeders en zo nou zou allemaal fantastisch moeten zijn maar helaas.
Op zijn beurt heeft hij me doorverwezen naar Sudor, een privekliniek voor een botoxbehandeling.
Maar ik heb eerst eens de verzekering gebeld of daar een vergoeding voor was ja hoor zei die bozo aan de lijn als je een kopie van de verwijzing opstuurt komt dat helemaal goed.
Nou mooi niet, werd zelfs niet meer te woord gestaan om uitleg en de telefonistes wilden me niet doorverbinden!
Puinhoop dus er lag een stapel papier van klachten daar van mij dat de arts zelf gebeld heeft (van het ziekenfonds) ik moest me maar laten opereren dan werd het wel vergoed.
Zo gezegd zo gedaan, maar de operaties zijn mislukt, ik heb zelfs een klaplong op de koop toe gekregen!
Weer ziekenfonds gebeld of we kunnen praten over een oplossing :NEE was het antwoord hadden hun geen boodschap aan.
Ik heb een aantal weken teug naar Papaul gemaild of hij er eens aandacht aan wilde besteden , zodoende was ik een week of 3/4 geleden in zijn uitzending.
Mijn arts is nu in overleg met een neuroloog in het ziekenhuis voor een botoxbehandeling maar ik heb nog niks gehoord, ik ga ervan uit dat dat niks word.
Dus ik ga naar Belgie ik heb al info opgevraagd.
In mijn omgeveing weet iedereen ervan ik praat daar ook heel open en makkelijk over hoe meer mensen het weten hoe makkelijker het voor mij is!
Mijn man en kids staan volledig achter mij en houden ook rekening met me wat dat betreft.
Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben en vragen staat vrij!!!
Groetjes Kim